Süß, happy und fit

Echte Geschichten aus meinem bewegten Leben mit Typ-1-Diabetes

Genervt vom Loop: Mit meiner Kritik bin ich nicht allein!

2 Kommentare

Es ist wirklich selten, dass zu einem Blogbeitrag derart viele Kommentare eintrudeln wie neulich, als ich über meine Schwierigkeiten mit der Ypsopump und dem CamAPS fx-Algorithmus berichtet habe. Es scheint also eine ganze Reihe Menschen zu geben, die ihn eher als zusätzliche Belastung denn als Entlastung empfinden. Ich fasse hier einmal ein paar Aussagen zusammen und erzähle euch, wie es mir in den vergangenen Wochen ergangen ist.

Offenbar stört es also nicht nur mich, dass der Algorithmus häufig unverständliche Dinge tut und sich dabei nicht in die Karten gucken lässt. Dass er sich schnell aus dem Konzept bringen lässt, wenn sich Insulinempfindlichkeit oder Aktivitätslevel verändern. Und dass die Industrie und offenbar auch viele Diabetesteams unrealistische Erwartungen wecken, die sich am Ende nicht erfüllen. Besonders hellhörig macht mich allerdings, dass offenbar auch bei anderen gefährliche Situationen aufgrund seltsamer Dosierungsentscheidungen des Loop auftreten.

Hier mal ein paar Auszüge aus den Stimmen – wenn ihr sie in Gänze lesen wollt, klickt einfach hier:

Drei Tage insulinsensitiv und drei Tage weniger begreift die Pumpe gar nicht.

Sobald man unsauber arbeitet oder zu starke Schwankungen hat, ist dieses System eher ungeignet für eine wirklich gute Einstellung.

Ich bin enttäuscht und habe, außer nachts, keine Entlastung, im Gegenteil, ich habe immer Angst, was der Loop als nächstes im Schilde führt. Das sind Probleme, die ich ohne Loop nicht hatte.

Solche hohen Abgaben wie bei Deinem Beispiel kenne ich auch, allerdings kommt das bei mir ungefähr zwei- bis dreimal im Jahr vor. Ich hake das mittlerweile unter „Loopi spinnt mal wieder“ ab und greife mit Ease off ein, wenn ich spüre, das geht jetzt in die Hose.

Ich habe nach drei Jahren mit dem Loop fast genauso viel Aufwand wie mit der Pen-Therapie.

Ich bin nach 6 Monaten Ypsopump gerade im Pumpenurlaub wieder mit ICT unterwegs. […] Ich kann jedenfalls empfehlen, die Umstellung zumindest einmal in beide Richtungen zu machen um wirklich zu beurteilen, was für einen besser ist. Anfangs ist man natürlich euphorisch bzgl. Loop, und den teilweise beträchtlichen Mehraufwand nimmt man erst beim Zurückwechseln wahr.

Ich bin einfach etwas unzufrieden mit der Werbung und Schulung von Ypso, weil wenn man bei dieser Pumpe nicht sauber arbeitet, sehr wechselnde Insulinsensivität und einen tiefen Bedarf hat, dann funktioniert der Algorithmus einfach nicht gut. Von 1% Hypo mit Pen zu 5% Hypo mit Ypso darf doch nicht sein.

Deine Erfahrung mit der zu hohen Abgabe ist ein Fehler von CAM APS, mich hat er gerade am Samstag Abend nach einem Essen mit Freunden dank der Aufmerksamkeit meines Mannes nicht umgebracht. In Erfahrungsaustauschs kommt das Thema immer wieder zur Sprache.

Mich haben diese Kommentare sehr nachdenklich gemacht. Insbesondere, dass die gefährliche Überkorrektur, wie ich sie Ende Februar erlebt habe, offenbar kein Einzelfall ist, sondern auch bei anderen vorkommt – und das sogar mit einer gewissen Regelmäßigkeit. Daher an dieser Stelle einmal der Hinweis, dass man gefährliche Situationen, die durch ein Medikament oder Medizinprodukt verursacht wurden, dem zuständigen Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) melden sollte. Ein entsprechendes Online-Meldeformular findet ihr hier. Wenn dort mehrere Hinweise auf ein- und dasselbe Problem eingehen, wird das BfArM nämlich auf den Hersteller zugehen und eine Prüfung des Sachverhalts bzw. Fehlerbehebung fordern. Und natürlich ist es sinnvoll, sich mit seinen Beobachtungen auch an die Hotline des jeweiligen Herstellers zu wenden.

Ich persönlich fühle mich weiterhin nicht rundum wohl mit Pumpe und Loop. Klar, die teilautomatisierte Insulindosierung hat für mich durchaus ein paar Vorteile:

  • Ungestörter Schlaf ist wirklich viel wert. Alarme wegen zu niedriger oder zu hoher Werte in der Nacht sind die absolute Ausnahme.
  • Die diskrete Insulinabgabe per Smartphone, ohne umständlich den Bauch auspacken zu müssen, gefällt mir gut.
  • Ich verbringe noch ein paar mehr Prozentpunkte Zeit im Zielbereich als vorher – auch wenn ich mir insgeheim eine deutlichere Steigerung erhofft hatte.

An das ganze Drumherum mit Katheter-, Ampullen-, Schlauch- und Batteriewechsel, mit dem so eine Pumpe einen auf Trab hält, habe ich mich weitgehend gewöhnt. Damit ich die Wechselintervalle einhalte, habe ich mir die einzelnen Aufgaben bei Apple Health als „Medikamente“ mit festen Zeiten eingerichtet. Diese Funktion nutze ich ohnehin schon, damit ich mit den Bestandteilen meiner Hormonersatztherapie nicht durcheinanderkomme (Östrogengel täglich, das Progesteronpräparat Famenita nur alle zwei Tage). Nun ploppt alle zwei Tage auch der Hinweis „Katheter wechseln“ auf, alle sechs Tage außerdem „Schlauch wechseln“. Für mich hat sich das gut bewährt, ohne diese Erinnerungen per App würde ich vermutlich schnell den Überblick verlieren, was ich wann einnehmen oder wechseln muss.

Leider empfinde ich weiterhin etliche Punkte als klare Nachteile:

  • Häufige Verbindungsfehler zwischen Pumpe und App just in dem Moment, wo ich einen Bolus abgeben und essen möchte. Das ist wirklich ärgerlich – zumal man nach einer solchen Fehlermeldung noch einmal ganz von vorn mit der Eingabe von Kohlenhydraten in den Bolusrechner starten muss. Und bis sich nach dem Drücken auf das Bestecksymbol die Eingabemaske öffnet, dauert es regelmäßig bis zu einer halben Minute – warum auch immer!
  • Seit Start meiner Pumpentherapie habe ich 1,5 Kilo zugenommen, ohne dass ich mein Ernährungsverhalten verändert hätte. Dabei hatte ich eigentlich gedacht, dass mein Insulinverbrauch mit der feiner dosierten Insulinabgabe zurückgehen würde, was das Abnehmen erleichtern würde. Pustekuchen!
  • Bei mir kommt es mit dem Loop häufiger zu Hypoglykämien bzw. Beinahe-Hypoglykämien als während der Therapie mit Insulinpens. Selbst wenn ich zwei Stunden vor einer geplanten Sporteinheit den Ease-Off-Modus starte, pendelt sich der Glukosewert nicht auf einem ausreichend hohen Level ein, sodass ich vor Trainingsbeginn vorsorglich doch ein paar Kohlenhydrate einnehmen muss. Man könnte natürlich zusätzlich zum Ease-Off auch in den Einstellungen den Zielwert vorübergehend erhöhen und nach dem Sport wieder auf das normale Level absenken. Aber das ist dann doch ganz schön viel Gefriemel nur für ein einziges Training. Da denke ich dann mit Wehmut an die Zeit mit meinen Pens zurück, wo ich vor einer geplanten Sporteinheit einfach den Bolus der letzten Mahlzeit reduzieren und dem Glukosewert beim Ansteigen zuschauen konnte. Da hat dann kein Algorithmus reingegrätscht und Korrekturboli abgegeben, ich konnte den etwas höheren Wert dann ganz einfach durch meine Aktivität wieder senken.
  • Auch nunmehr knapp drei Monate nach meinem Start in den Automode habe ich kein echtes Vertrauen in den Algorithmus, weil er sich häufig nicht nachvollziehbar verhält. Mal korrigiert er zu heftig, obwohl der Glukoseanstieg dies eigentlich nicht rechtfertigt. Mal gibt er sogar im Boost-Modus zu geringe Insulinmengen ab, um einen hohen Glukosewert zu korrigieren. Wie er zu diesen Entscheidungen kommt, bleibt für mich weiterhin rätselhaft.
  • Der Mehraufwand steht nicht im Verhältnis zum Nutzen. Ich erziele ein paar Prozentpunkte mehr bei der Zeit im Zielbereich, muss mich aber mit Katheter-, Ampullen-, Schlauch- und Batteriewechsel, Wahl geeigneter Setzstellen, Unterbringung der Pumpe in der Kleidung, Lieferschwierigkeiten bei Stahlkathetern und Schnittstellenproblemen auseinandersetzen.

Es gibt aber noch einen weiteren Punkt, der mir sauer aufstößt bzw. den ich sogar für potenziell gefährlich halte:

Vom Loop eigenständig abgegebenes Insulin zählt nicht als aktives Insulin. Das ist per Definition natürlich erst einmal richtig, denn es dient ja dazu, einen zu hohen Wert wieder auf Normalmaß zu senken. Es spielt deshalb für die nächste Bolusberechnung keine Rolle. Doch wenn der Loop – wie in meinem Beispiel Ende Februar – einen nicht allzu dramatischen Glukoseanstieg mit einer viel zu heftigen Korrektur beantwortet, dann fällt dieses viele Insulin eben doch ins Gewicht. Allerdings erscheint es nicht als aktives Insulin, wenn ich auf dem Display das kleine Info-Feld anklicke. Auch der Bolusrechner berücksichtigt ausschließlich die hinterlegten Faktoren und dem aktuellen Glukosewert, nicht aber eine möglicherweise sehr große Menge vom Loop eigenständig abgegebenes Insulin, die noch im Umlauf ist. Hier sehr ihr nochmal die Glukose- und Insulinkurve vom 25.2.2026. Der Algorithmus hatte vormittags insgesamt rund 5 (!) Einheiten Insulin abgegeben, um einen popeligen Anstieg nach einem Frühstück mit zu kurzem SEA zu korrigieren. Dieses Insulin wurde bei der nächsten Bolusgabe aber nicht als aktives Insulin berücksichtigt, weswegen ich trotz eines manuell reduzierten Bolus in eine nicht enden wollende Hypo rutschte. In meinen Augen ist das tatsächlich ein systematischer Fehler, denn wie ich nun auch von anderen Leuten erfahren habe, treten Überkorrekturen immer wieder mal auf.

Screenshot

Ich werde also dem Rat eines Lesers – vielen Dank an dieser Stelle nochmal für den Tipp! – folgen, demnächst einmal eine Pumpenpause einlegen und wieder zu meinen Insulinpens zu wechseln. Ich möchte die AID-Therapie noch nicht generell beenden, denn möglicherweise neige ich angesichts meiner latenten Unzufriedenheit mit dem Loop dazu, die ICT nostalgisch zu verklären. Am Ende vermisse ich den Loop ja sogar, wenn die Medikamente-App mich morgens an meine tägliche Dosis Lantus erinnert, ich für alle Mahlzeiten wieder selbst rechnen und spritzen muss und vielleicht auch nachts wieder häufiger mal von Alarmen geweckt werde. Dann würde ich wohl oder übel mit dem Loop weitermachten und mich in mein Schicksal fügen – Diabetes ist und bleibt halt eine Zumutung.

Aber möglicherweise fühle ich mich auch befreit, wenn ich wieder selbst die alleinige Verantwortung und Kontrolle über mein Diabetesmanagement habe. Dann freue mich mich, dass ich die Gelegenheit hatte, ein AID-System zu erproben und mich nach ausgiebigem Testen dagegen zu entscheiden. Ich bin gespannt und werde berichten, wie es mir mit der Loop-Erfahrung im Hinterkopf wieder mit meinen Insulinpens geht!

2 Kommentare zu “Genervt vom Loop: Mit meiner Kritik bin ich nicht allein!

  1. Avatar von Edwin Griebel

    Hallo Antje,

    die Zusammenfassung bringt alles gut auf den Punkt. Ich stimme allen Punkten zu. Gerade in den letzten Tagen hat auch mich das Phänomen des vom Loop eigenständig abgegebenen Insulins erwischt. Die Detailanalyse zeigte dies deutlich auf.

    Ich selbst trage seit dem 2. Februar YpsoPump. Die ersten 3 Tage fanden im manuellen Modus zur Ermittlung der Basalrate statt, am Tag 4 wurde auf Auto-Modus umgestellt.

    In Summe muss ich sagen ist es komfortabel die Pumpe zu tragen. Insulin ist immer dabei, Basal kann immer und überall zugeführt werden. Durch die Nächte komme ich im Normalfall sehr gut. Da hatte ich andere Probleme mit hohen Werten während der Nacht beim Pen. Dieser Fall ist gelöst.

    Beim Sport bin ich inzwischen vom Auto-Modus weg gegangen. Auch mit dem Einschalten von Ease-off 2h vor dem Sport und einer Erhöhung des Zielwertes auf 180 mg/dL fiel mein Glukosespiegel nach 45 min sehr stark ab und ich musste Kohlehydrate zu mir nehmen. Daraufhin wurde durch den Auto-Modus nochmals Insulin in höheren Dosen verabreicht mit dem Ergebnis der weiteren Zufuhr von Kohlehydraten. Verunsicherung pur unterwegs im Gelände.

    Inzwischen schalte ich ca. 1h vor Start auf manuellen Modus mit reduzierter Basalrate auf 30%. Diese Rate behalte ich während des Sports bei oder reduziere weiter auf 20%. Damit komme ich deutlich besser klar als mit dem Auto-Modus und den noch größeren Unsicherheiten während der Pen-Therapie. Jetzt fühle ich mich leistungsfähiger.

    Nach dem Sport, ca. 30 min. schalte ich um auf Auto-Modus mit Ease-off. Die Bolusrate senke ich jetzt auf ca. 70%. Somit habe ich kaum Hypos. Deutlich besser als mit Pentherapie.

    Der Ease-off Modus bleibt in der Regel für ca. 6-8 h aktiv je nach Intensität des Sports.

    Als Sportart steht bei mir vor allem intensives, ganzjähriges Mountainbiken an, noch als Muskelbiker also ohne E-Antrieb.

    Trotzdem habe ich festgestellt, dass auch bei mir eine Gewichtszunahme aufgetreten ist. Hier fragte ich mich die ganze Zeit, woher dies kommt. Danke für den tollen Hinweis.

    Fazit:
    Für mich ist die YpsoPump mit dem CamAPS FX in Summe komfortabler ggü. der Pentherapie, auch wenn der Aufwand für Katheder-, Infusionsset Tausch vorhanden ist.

    Über eine Pumpenpause habe ich auch nachgedacht. Seit Anwendung des manuellen Betriebes während der Sportphase bin ich derzeit wieder davon abgekommen. Die Einstellungen mit der Ypso nach dem Sport spielt eine wesentliche Rolle.

    Das angestrebte Gespräch mit Ypso sehe ich als sehr sinnvoll an!

    Viele Grüße,
    Edwin

    Like

    • Avatar von deliciousb110807335

      Hallo Edwin,

      hast Du gut gelöst. Laut Dr. Martin Tauschmann, selbst Träger der Ypsopump und Kinderdiabetologe, der mit Dr. Howorka an der Entwicklung der CAM APS FX gearbeitet hat, gibt es Menschen, die bei Sport mit dem manuellen Modus besser zurecht kommen und er empfiehlt ausdrücklich, diesen dann anzuwenden.

      War ein sehr interessanter Vortrag von ihm beim ISPAD Symposium 2023, er sagt, wir reagieren auch auf den Loop und seine Features wie Ease off sehr individuell, muss man alles austesten. Entspricht meinen Erfahrungen.

      Generell denke ich, dass meine Ypsopump mit dem Loop das beste AID-System ist, das am Markt ist. Was die Industrie in meinen Augen falsch macht, ist einerseits zu hohe Erwartungen zu wecken mit unpräzisen Werbeaussagen und andererseits sind die Schulungen meiner Ansicht nach nicht ausreichend bzw ebenfalls zu unpräzise. Solche Aussagen wie sie Dr. Tauschmann bezüglich Sport mit manuellem Modus bei der ISPAD gemacht hat, finde ich hingegen hilfreich. Ich habe auch längere Zeit gebraucht, bis mir klar geworden ist, der Loop löst nicht alle Probleme und er kann auch nicht alles, wie denn auch. Es wäre gut, wenn die Informationen, die man zum Algorithmus bekommt, genauer und spezifischer wären. Heute weiß man ja schon wieder viel mehr als noch vor drei Jahren und es käme vielen Nutzern zugute, die sich auch mit diversen Problemen rumschlagen und leider oft wenig Unterstützung in den Diapraxen finden, weil auch da bei manchen eine gewisse Überforderung besteht.

      Insgesamt würde ich mein System, trotz einiger Kritikpunkte, jedenfalls nicht mehr hergeben! Bin im großen und ganzen sehr zufrieden und habe eine spürbare bessere Lebensqualität als mit Pen-Therapie!

      Liebe Grüße, Doris

      Like

Hinterlasse einen Kommentar

Warum meldest du diesen Kommentar?

Berichtstyp