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Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes

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Buchtipp für Familien mit Diabetes-Kids: ‚Rock around the clock mit Diabetes Typ 1‘

Ich muss zugeben, dass dieses tolle Mutmach-Buch nicht mehr gaaaaannnz neu ist, aber das ändert nichts an der Tatsache, dass ich es euch unbedingt ans Herz legen möchte. Maren Sturny, deren Tochter Nonie 2019 die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt, hat es geschrieben und ist seither ein fester Bestandteil der Typ-1-Community geworden.

Seit ich mit ‚In guten wie in schlechten Werten‘ selbst ein Buch über ‚Typ-F-Diabetes‘ – also den Einfluss von Diabetes auf das Leben von Angehörigen und persönlichem Umfeld von Menschen mit Diabetes – geschrieben habe, verfolge ich natürlich hochinteressiert, was sich auf diesem Gebiet sonst noch so tut. Allzu viele Ratgeber- oder Erfahrungsbücher gibt es ja bis dato nicht – aber nun ist ein besonders lesenswertes dazugekommen. Und beim gestrigen T1Day in Berlin habe ich seine Autorin Maren Sturny endlich auch persönlich kennen gelernt.

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#LanguageMatters in Sachen Diabetes gibt es ab heute auch auf Deutsch

Leute, ich bin ganz schön stolz. Es ist ziemlich genau drei Jahre her, dass ich bei der DDG-Herbsttagung den DDG-Medienpreis (Kategorie Online) für einen Blogbeitrag zum Thema ‚Diabetes und Sprache‘ erhalten habe. Darin hatte ich eine Debatte über sensible und empathische Sprache gefordert, wie sie in anderen Ländern schon seit vielen Jahren geführt wird. Und heute gibt es nicht nur eine Debatte, sondern auch ein deutschsprachiges Positionspapier zum Thema.

Dieses Positionspapier wird heute im Rahmen einer gemeinsamen Pressekonferenz von DiabetesDE und #dedoc im Vorfeld des Weltdiabetestags der Öffentlichkeit vorgestellt. Das Besondere daran ist: Es ist ein gemeinsames Papier von Menschen mit Diabetes, von DiabetesDE und von der Deutschen Diabetesgesellschaft (DDG). Erarbeitet wurde es im Wesentlichen von Autor*innen, die selbst mit Diabetes leben. Doch auch von den beiden großen Diabetes-Organisationen kamen noch viele wertvolle Impulse und Input. Nun zieren die Logos aller drei Gruppen das Papier – und stehen damit auch dafür, dass sich alle drei in ihrem jeweiligen Wirkungskreis für eine sensible und empathische Sprache mit und über Menschen mit Diabetes einsetzen wollen.

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Diabetes ist… wie den ganzen Tag einen Ballon in der Luft balancieren

Die meisten Menschen wissen nicht viel darüber, was das Leben mit Diabetes bedeutet. Manchen ist vielleicht bekannt, dass man regelmäßig den Blutzucker checken und ggf. Insulin spritzen muss. Doch wie sich das im Alltag anfühlt und wieviel Aufmerksamkeit der Diabetes in Anspruch nimmt, können nur die wenigsten nachfühlen. Und genau darum geht es bei der #blueballoonchallenge!

Ich bin ein bisschen spät dran mit meinem Beitrag zu dieser coolen Challenge von #dedoc. Aber egal, nun bin ich dabei! Beim (leider sehr flüchtigen) Lesen der ersten Infomail hatte ich zunächst gedacht, dabei gehe es um eine Aktion, bei der Menschen mit Diabetes gasgefüllte blaue Ballons steigen lassen, um auf die Herausforderungen des Lebens mit Diabetes hinzuweisen. Das gefiel mir nicht, weil solche Luftballons nun einmal irgendwann wieder zurück auf die Erde fallen und dann gern als Müll irgendwo im Gebüsch hängenbleiben. Tja, hätte ich die Mail nur ein ganz bisschen aufmerksamer gelesen, wäre mir aufgegangen, dass es genau darum NICHT geht. 🙂

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Advocacy Burnout: Wenn Aufklärung über Diabetes auf die Nerven geht…

Wer sich in der Blogszene engagiert, wird schnell als Patientenvertreterin und Expertin und für alle Fragen rund um den Diabetes wahrgenommen. Doch deshalb muss man längst nicht alle Themen aufgreifen, die gerade in der Community diskutiert werden. Und man muss ebenso wenig zu allen Fragen Rede und Antwort stehen.

Vor kurzem habe ich das aktuelle Buch „Sprache und Sein“ von Kübra Gümüşay gelesen. Darin geht es um den Einfluss von Denkmustern und –schablonen auf unseren Sprachgebrauch, und wie umgekehrt Sprache unser Denken prägt. Das Buch hat mein Interesse geweckt, weil ich mich bekanntlich seit einer Weile mit dem Thema „Diabetes und Sprache“ auseinandersetze und etliche Begriffe und Redewendungen kritisch hinterfrage, mit denen über Menschen mit Diabetes gesprochen wird. Weiterlesen →


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Was Jugendliche mit Typ-1-Diabetes auf dem Weg ins Erwachsenenleben bewegt

Auf Fachkongressen habe ich schon häufiger darüber gehört, dass es für Jugendliche mit Typ-1-Diabetes nicht leicht ist, von der kinderdiabetologischen Einrichtung in eine „normale“ diabetologische Schwerpunktpraxis für Erwachsene zu wechseln. Welche Gedanken sich manche von ihnen über ihren Weg ins Erwachsenenleben mit Diabetes machen, habe ich diese Woche bei einem Schulungsabend erlebt.

Vor einer Weile erreichte mich die Anfrage einer Diabetesberaterin aus Hamburg, die in einem Kinderkrankenhaus Kids und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes betreut und schult. Ob ich nicht einmal zu einem ihrer Schulungsabende vorbeikommen und über mein Leben als Erwachsene mit Typ-1-Diabetes erzählen könne. Ich fand diese Bitte zunächst etwas ungewöhnlich – schließlich habe ich meine Diagnose ja erst im bereits fortgeschrittenen Erwachsenenalter erhalten, und ich habe keine Ahnung, wie sich der Übergang von Jugend zu Erwachsenenalter mit Typ-1-Diabetes anfühlt. Doch die Diabetesberaterin versicherte mir, das sei kein Problem: Für die Jugendlichen sei es einfach spannend, einmal aus erster Hand zu erfahren, wie es sich als Erwachsene mit Typ-1-Diabetes lebt. Viel besser, als wenn eine Diabetesberaterin graue Theorie predigt. Okay, also einverstanden. Weiterlesen →


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Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“!

In den vergangenen Jahren reagierten Ärztinnen und Ärzte meist eher skeptisch, wenn sie mit Typ-Einsern konfrontiert wurden, die einen „Closed Loop“ Marke Eigenbau nutzen. Doch bei einer Sitzung im Rahmen der DDG-Herbsttagung war von Seiten der Diabetesprofis erstmals mehr Neugier als Misstrauen zu spüren – und das freut mich ungemein.

Die Zahl der „Looper“ wächst von Tag zu Tag. Entsprechend sind auch in immer mehr Diabetespraxen einzelne Typ-Einser anzutreffen, die ihr CGM-System und ihre Insulinpumpe ein bisschen anders nutzen als von den Herstellern vorgesehen. Obwohl ich selbst weder eine Insulinpumpe, noch einen Closed Loop trage, verfolge ich das Thema „DIY Closed Loop“ schon seit ein paar Jahren sehr interessiert und habe auch schon verschiedentlich darüber berichtet. Als ich im März 2018 meinen Artikel „10 Dinge, die Du über selbst gebaute künstliche Bauchspeicheldrüsen wissen solltest“ veröffentlichte, waren viele Diabetologen und Diabetesberaterinnen noch sehr skeptisch gegenüber der DIY-Bewegung. Ihre Hauptsorge galt neben medizinischen Risiken vor allem (bis heute nicht abschließend geklärten) Haftungsfragen. Weiterlesen →


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#FitnessFueledT1d – das war meine Woche in der aktuellen Community-Challenge!

Habt ihr in der vergangenen Woche auch die Challenge in der Diabetes-Community verfolgt, die Lisa und Ramona von den Nachbar-Blogs Lisabetes und TattoosTravelTypeOne initiiert haben? Unter dem Hashtag #FitnessFueledT1d haben eine ganze Menge Typ-Einser jeden Tag über ihre Erfahrungen zum Thema „Sport mit Diabetes“ berichtet.

Klar, dass ich bei so einer Challenge mit dabei bin! Ich möchte mich an dieser Stelle noch einmam bei Lisa und Ramona für diese coole Initiative bedanken. Die Challenge hat gezeigt, dass eine ganze Menge von uns sportlich aktiv sind und sich von ihrem Typ-1-Diabetes nicht davon abhalten lassen. Außerdem praktizieren wir enorm viele verschiedene Sportarten – die beim Diabetesmanagement mit ganz unterschiedlichen Herausforderungen und mindestens ebenso vielen möglichen Lösungsanästzen einhergehen. Weiterlesen →


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Typ 1? Typ 2? Lasst uns doch bitte Misstrauen und Abschottung überwinden!

An Menschen mit Typ-2-Diabetes ist online nur schwer heranzukommen. Diese Erfahrung habe zumindest ich gemacht. Ich wundere mich, wieso so viele Typ-Zweier lieber unter sich bleiben. Denn eigentlich sind die Schnittmengen zwischen den Diabetestypen doch groß genug – zudem sind sich bei manchen Leuten oft nicht einmal Experten sicher, zu welchem Diabetestyp sie tatsächlich gehören.

Ich muss hier mal ein bisschen Frust ablassen. Und möchte gleichzeitig die Community um Rat und Meinungen bitten. Mein Problem ist Folgendes: Es will mir einfach nicht gelingen, über die sozialen Netzwerke Zugang zu Menschen mit Typ-2-Diabetes zu bekommen. Nun sagt ihr vielleicht: „Warum willst du dich denn mit Typ-Zweiern austauschen, du hast doch selbst Typ-1-Diabetes?“ Ja, das stimmt. Aber zum einen interessiert es mich auch unabhängig von meinem eigenen Diabetestyp, wie es sich mit einem Typ-2-Diabetes lebt und was die Betroffenen beschäftigt und umtreibt. Und zum anderen nutze ich die sozialen Netzwerke im Rahmen meiner Arbeit als Journalistin gern für die Recherche bzw. Suche nach geeigneten Interviewkandidaten. Weiterlesen →


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Serie über Diabetes-Selbsthilfe, Teil 1: Warum sind Selbsthilfegruppen nicht so cool wie die Community?

Ein Stuhlkreis in einem schäbig möblierten Seminarraum, auf einem Tisch steht ein Teller mit zuckerfreien Keksen, das Wort ergreift ein waschechter Vereinsmeier älteren Semesters – das ungefähr stellen sich viele jüngere Typ-Einser unter einer Selbsthilfegruppe vor. Sie bevorzugen für den Erfahrungsaustausch die Diabetes-Community mit ihren Blogs, Tweetchats und regionalen Stammtischen. Ich bin also einmal der Frage nachgegangen, ob man Selbsthilfe und Community nicht besser miteinander verquicken kann.

Die klassische Selbsthilfe hat ein Imageproblem. Viele jüngere Typ-Einser verbinden mit ihr langweilige Treffen, bei denen man in einem Stuhlkreis in einem schäbig möblierten Seminarraum herumsitzt und gemeinsam langweiligen Vorträgen lauscht – garniert mit faden zuckerfreien Keksen und einer ordentlichen Portion Vereinsmeierei. Bäh. Da schließt man sich doch lieber verschiedenen Facebook-Gruppen an, folgt Diabetes-Blogs und besucht Community-Events um sich über seinen Diabetes auszutauschen und von den Erfahrungen anderer zu profitieren. Doch müssen Selbsthilfe und Diabetes-Community wirklich zwei so verschiedene Welten sein? Beim Diabetes-Barcamp am 22. September 2018 in Frankfurt gab es gleich zwei Sessions, in denen über die Bedeutung der Selbsthilfe und ihr Verhältnis zur Diabetes-Community diskutiert wurde. Weiterlesen →


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Neulich in Frankfurt: Warum mich das Diabetes-Barcamp ein bisschen an eine Hundewiese erinnert hat

Das Schöne an der Diabetes-Community ist ja, dass man so schnell und unkompliziert miteinander ins Gespräch kommt. Wenn man genau weiß, dass das Gegenüber ebenfalls Diabetes hat (oder mit jemandem zusammenlebt, der Diabetes hat), finden sich sofort jede Menge Themen für einen unverbindlichen Smalltalk. Beim Diabetes-Barcamp in Frankfurt fiel mir zum ersten Mal auf: Da geht es uns ein bisschen so wie Hundebesitzern beim Gassigehen.

Es soll ja Menschen geben, die sich allein aus dem Grund einen Hund zulegen, damit sie draußen beim Gassigehen leichter mit anderen Menschen ins Gespräch kommen. Tatsächlich findet man diesen Tipp auch gelegentlich in Foren, die unfreiwilligen Singles Ratschläge für die Partnersuche erteilen. Denn wenn zwei Hunde einander interessiert gegenseitig am Po beschnüffeln und ihre Besitzer am anderen Ende der Leine ausharren müssen, bis die Tölen mit dem Informationsaustausch fertig sind, dann suchen Hundehalter meist lieber das Gespräch miteinander anstatt betreten einen Punkt am Horizont zu fixieren. Weiterlesen →