Vorgestern beim T1Day in Berlin war ich nicht nur als Teilnehmerin, sondern auch als Referentin unterwegs. Zusammen mit dem Diabetologen Dr. Jens Kröger und dem DiaTec-Experten Prof. Lutz Heinemann durfte ich einen Workshop zum Thema digitale Insulinpens moderieren.
Was ich für meinen Teil zu diesem Workshop beigetragen habe, könnte ihr nun hier nachlesen. Es ging dabei im Wesentlichen um meine persönliche Diabetestherapie, meine Erfahrungen mit dem digitalen Insulinpen ‚Pendiq 2.0‘ im Jahr 2018 und meinen aktuellen Test der offiziell noch nicht verfügbaren Pen-Kappe ‚Lilly Tempo Smart Button‘. Ich habe meine Beobachtungen bei diesem aktuellen Test geschildert, die Vorzüge und Nachteile der bislang von mir ausprobierten digitalen Pens beschrieben und erzählt, wie der ideale digitale Insulinpen aus meiner Sicht beschaffen sein müsste. Hier gibt’s das alles nun als bebilderten Text statt Powerpoint.
Ich muss zugeben, dass dieses tolle Mutmach-Buch nicht mehr gaaaaannnz neu ist, aber das ändert nichts an der Tatsache, dass ich es euch unbedingt ans Herz legen möchte. Maren Sturny, deren Tochter Nonie 2019 die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt, hat es geschrieben und ist seither ein fester Bestandteil der Typ-1-Community geworden.
Seit ich mit ‚In guten wie in schlechten Werten‘ selbst ein Buch über ‚Typ-F-Diabetes‘ – also den Einfluss von Diabetes auf das Leben von Angehörigen und persönlichem Umfeld von Menschen mit Diabetes – geschrieben habe, verfolge ich natürlich hochinteressiert, was sich auf diesem Gebiet sonst noch so tut. Allzu viele Ratgeber- oder Erfahrungsbücher gibt es ja bis dato nicht – aber nun ist ein besonders lesenswertes dazugekommen. Und beim gestrigen T1Day in Berlin habe ich seine Autorin Maren Sturny endlich auch persönlich kennen gelernt.
Nun ist es also so weit. Nachdem sich in den vergangenen Wochen reihenweise auch große und reichweitenstarke Accounts von dem Kurznachrichtendienst verabschiedet haben, mache auch ich heute nun auch Tabula rasa. Und zwar gleich als nächste Amtshandlung, nachdem ich diesen Blogbeitrag veröffentlicht habe.
Leute, ich bin ganz schön stolz. Es ist ziemlich genau drei Jahre her, dass ich bei der DDG-Herbsttagung den DDG-Medienpreis (Kategorie Online) für einen Blogbeitrag zum Thema ‚Diabetes und Sprache‘ erhalten habe. Darin hatte ich eine Debatte über sensible und empathische Sprache gefordert, wie sie in anderen Ländern schon seit vielen Jahren geführt wird. Und heute gibt es nicht nur eine Debatte, sondern auch ein deutschsprachiges Positionspapier zum Thema.
Dieses Positionspapier wird heute im Rahmen einer gemeinsamen Pressekonferenz von DiabetesDE und #dedoc im Vorfeld des Weltdiabetestags der Öffentlichkeit vorgestellt. Das Besondere daran ist: Es ist ein gemeinsames Papier von Menschen mit Diabetes, von DiabetesDE und von der Deutschen Diabetesgesellschaft (DDG). Erarbeitet wurde es im Wesentlichen von Autor*innen, die selbst mit Diabetes leben. Doch auch von den beiden großen Diabetes-Organisationen kamen noch viele wertvolle Impulse und Input. Nun zieren die Logos aller drei Gruppen das Papier – und stehen damit auch dafür, dass sich alle drei in ihrem jeweiligen Wirkungskreis für eine sensible und empathische Sprache mit und über Menschen mit Diabetes einsetzen wollen.
Am vergangenen Dienstag wurde Ulrike Thurm, die Vorsitzende der IDAA, mit dem Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland – besser bekannt als ‚Bundesverdienstkreuz‘ – ausgezeichnet. Und zwar dafür, dass sie sich seit Jahrzehnten dafür stark macht, dass Menschen mit Typ-1-Diabetes nicht aus Spitzen-, Leistungs- und Freizeitsport ausgeschlossen werden, sondern die erforderliche Unterstützung erhalten.
Meine eigene Typ-1-Diagnose liegt ja noch nicht soooo lange zurück. Als ich 2010 unfreiwilliges Mitglied im Club der Bauchspeicheldrüsengeschädigten wurde, war die Diabetologie schon auf einem ziemlich modernen Stand. Mir trichterte zum Beispiel niemand ein, dass ich zu ganz bestimmten Tageszeiten ganz bestimmte Mengen Kohlenhydrate zu mir nehmen und dafür von meinem Behandlungsteam festgelegte Mengen Insulin spritzen muss. Ich hatte von Anfang an Zugang zu modernen Blutzuckermessgeräten, wenige Jahre später auch zur kontinuierlichen Glukosemessung (CGM). Wenn Leute, die schon viele Jahrzehnte mit Typ-1-Diabetes leben, von den Therapiemöglichkeiten ihrer Anfangszeit erzählen (Glasspritzen und dicke Nadeln, die ausgekocht werden mussten oder Becher mit Sammelurin, die für die wöchentliche Urinzuckermessung auf der Fensterbank herumstanden…), dann überkommt mich immer ein eigenartiger wohliger Schauer: Wie gut, dass ich mich im Hier und Jetzt nicht mit so etwas herumschlagen muss! Und ganz ähnlich geht es mir mit Erzählungen aus der Zeit, in der Menschen mit Typ-1-Diabetes klipp und klar gesagt wurde, dass sie Leistungssport – ach was, eigentlich jede Art von ernstzunehmendem Sport – ganz einfach vergessen können, weil er mit der Stoffwechselerkrankung nicht zu vereinbaren ist. Das sind Storys aus einer Zeit, in der Ulrike Thurm noch nicht auf der Bildfläche erschienen war und die Diabetes- und Sportszene aufgemischt hat.
Heute vor exakt zwölf Jahren habe ich die Diagnose Typ-1-Diabetes erhalten. In den vergangenen Jahren habe ich zu diesem Anlass Blogbeiträge veröffentlicht, in denen ich von meiner Diagnose und der unmittelbaren Zeit danach erzählt habe. Oder in Zahlen dargestellt habe, was Diabetes für mich bedeutet. Oder euch das besondere Geschenk gezeigt habe, das ich mir 2021 zu meinem Diaversary bereitet habe.
Dieses Jahr verbringe ich den Jahrestag meiner Diagnose mit einem Virus, denn ich habe mich mit SARS-Cov-2 (Untergattung Omikron) infiziert. Statt Sektkorken lasse ich in diesem Jahr also den Schraubverschluss der Hustensaftflasche knallen. Und erzähle euch mal ein bisschen, wie es mir mit Corona so geht. Eins vorweg: Es ist – nicht zuletzt dank dreimaliger Impfung – ein milder Verlauf.
Immer mehr Menschen veruchen, nachhaltige Konsumentscheidungen zu treffen und unnötigen Abfall zu vermeiden. So langsam schwappt dieser Trend auch in den Medizinbereich hinüber. Bevor ich mir Gedanken über Müllvermeidung mache, will mir aber erst einmal einen Überblick verschaffen, wieviel Diabetesmüll bei mir durch meine sensorgestützte ICT eigentlich zusammenkommt.
Es hat zwar länger gedauert als in anderen Branchen, doch so langsam entdeckt auch die Medizin das Thema Nachhaltigkeit. Das kommt nicht von ungefähr, denn Berechnungen zufolge ist der Gesundheitssektor in westlichen Industrienationen für 5 bis knapp 10 Prozent der Co2-Emissionen verantwortlich. Kliniken, Arztpraxen und auch wir Patientinnen und Patienten sind also aufgefordert, einen Beitrag zum Klimaschutz zu leisten.
Frohes neues Jahr euch allen! Ich hoffe, ihr seid gemütlich und vergnügt reingerutscht und blickt zuversichtlich auf 2022. Wir hatten gestern Abend einen Tisch in einem hiesigen Restaurant reserviert, wo uns fünf leckere Gänge serviert wurden. Und wo ich kurz vor Schluss die Bekanntschaft mit einem Herrn mit Typ-2-Diabetes machen durfte, der sich freute, noch jemanden mit Diabetes zu treffen.
Nun war es also schon das dritte Silvester in Folge ohne Party: 2019 hatten wir Karten für eine große Sause zum Jahreswechsel, doch dann war Christoph erkältet und damit nicht tanztauglich. 2020 hingen wir wieder zu zweit auf dem Sofa, die Highlights des Abends waren ein Familientreffen via Zoom und die Übertragung der VR-Show von Jean Michel Jarre aus Notre Dame. Dieses Jahr war wegen Corona wieder keine große Party angesagt, aber wir wollten wenigstens ein bisschen unter Leute und uns kulinarisch verwöhnen lassen.
Als ich 2019 den DDG-Medienpreis für meinen Beitrag über #LanguageMatters gewonnen habe, löste das zunächst eine kleine Welle des Interesses aus. Nachdem sie verebbt war, verschwand das Thema leider wieder in der Versenkung. Doch nun ist es wieder aufgetaucht – und scheint tatsächlich an Fahrt aufzunehmen.
Es ging im Frühjahr los. Ich erhielt eine Anfrage, ob ich Lust hätte, bei der diesjährigen JAPED Ende Juni – also der gemeinsamen Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD) und der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED) – einen Vortrag über sensible Sprache und Kommunikation bei Diabetes zu halten. Ein virtueller Kongress, bei dem sich Kinderdiabetolog:innen und Kinderärzt:innen, aber auch nichtärztliche Mitglieder von Diabetesteams tummeln. Natürlich sagte ich zu.
Wer noch nicht allzu viel Insiderwissen in Sachen Diabetes hat, neigt dazu, jegliche Ausreißer immer auf die Kohlenhydrate zu schieben. Falsch berechnet, verschätzt, für den Nachschlag kein Insulin gespritzt… Klar, das kommt vor. Aber es gibt auch jede Menge andere Faktoren, die den Glukoseverlauf beeinflussen. Bei einem Kurzvortrag in Mainz bei Novo Nordisk vergangene Woche habe ich einige davon aufgezählt – der Talk wurde live gestreamt und ist nun auch dauerhaft online verfügbar.
Vorletzte Woche war ich so intensiv auf Tour wie schon sehr lange nicht mehr: Am Donnerstag fuhr ich mit der Bahn nach Mainz zu einem „DEEP Talk“ bei Novo Nordisk.* Von dort aus am Freitag weiter nach Jena, wo ich bei einer Diabetestagung einen Vortrag zum Thema ‚Sensible Sprache bei Diabetes‘ halten sollte. So viele Bahnkilometer habe ich schon sehr lange nicht mehr in so kurzer Zeit verfahren! Über den zweiten Teil meiner Reise werde ich in den nächsten Tagen noch ausführlich berichten. Heute ist erst einmal mein Trip nach Mainz an der Reihe.
Süß, happy und fit 