Süß, happy und fit

Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes


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Was genau ist eigentlich ein „schwerer Diabetes“?

Seit gestern wird in den Medien viel über einen jungen Mann berichtet, bei dem nach überstandener Covid-19-Erkrankung ein Typ-1-Diabetes festgestellt wurde. Die Geschichte ist interessant, sicherlich auch ein wenig beängstigend, doch nix Genaues weiß man (noch) nicht. Was ich allerdings genau weiß: Es stört mich, dass im Zusammenhang mit diesem Fall überall vom „schweren Diabetes“ die Rede ist.

Die ursprüngliche Meldung, auf die auch im Grunde alle seit gestern erschienenen Medienberichte zurückgehen, findet man in einer Pressemitteilung der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel von gestern. Darin heißt es unter anderem:

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Veranstaltungstipp: 6 Online-Events mit Diabetes-Talk

Es ist nun schon echt lange her, dass ich einmal an einem analogen Diabetes-Kongress oder wie auch immer gearteten Event teilgenommen habe. Dank Corona sehen wir uns heutzutage nur noch via Zoom oder ähnlichen Videokonferenz-Plattformen. Doch eigentlich finde ich diese Entwicklung gar nicht so schlecht.

Denn bei Online-Veranstaltungen gibt es keine Teilnehmerbegrenzung, niemand muss von weit her anreisen und sich Gedanken darüber machen, wer möglicherweise die Reisekosten erstattet. Und im besten Fall kann man sich die gespeicherten Vorträge oder Präsentationen hinterher sogar noch einmal ansehen. Und auch wenn ich große Lust hätte, anderen Menschen mit Diabetes auch mal wieder leibhaftig zu begegnen, sind das tatsächlich Pluspunkte der digitalen Corona-Kultur, die uns hoffentlich auch nach der Pandemie erhalten bleiben werden.

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Manchmal sieht das Leben mit Diabetes nach außen ein bisschen zu leicht aus…

„Mit Diabetes kann man heute gut leben.“ Das ist so ein Satz, der ebenso wahr wie blöd ist. Wahr, weil es natürlich stimmt, dass man an Diabetes nicht sterben muss, weil mittlerweile tolle Therapien zur Verfügung stehen. Ein bisschen blöd, weil damit der gewaltige Aufwand unter den Tisch fällt, den man für gute Therapieergebnisse trotz alledem betreiben muss.

Es gibt typische Situationen, in denen mir so ein Satz ein bisschen sauer aufstoßen kann. Ein BeispieL: Ich treffe mich mit anderen Menschen (die keinen Diabetes haben) zum Essen. Eine Weile, bevor die gefüllten Teller auf dem Tisch stehen, packe ich mein Diabetestäschchen aus, messe meinen Glukosewert, spritze Insulin für die bevorstehende Mahlzeit und packe mein Diabetestäschchen dann wieder weg. Für Außenstehende sieht das sicherlich ziemlich easy aus. Und so fällt dann auch schnell mal ein Spruch wie: „Wie schön, dass man heute mit Diabetes so gut leben kann!“ oder „du hast deinen Diabetes ja immer so prima im Griff.“

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Achtung, unbekannter Code… Oder: Diabetisch für Anfänger!

Wie die meisten Menschen, die ihr Leben miteinander teilen, haben auch Christoph und ich eine ganz eigene Sprache entwickelt, die nur wir beide verstehen. Einige unserer Codes haben direkt mit meinem Diabetes zu tun.

Wenn Außenstehende mich und meinen Mann Christoph bei unseren Unterhaltungen belauschen würden, hätten sie sicherlich schnell ziemlich viele Fragezeichen in den Augen. Und zwar nicht nur, weil wir uns im Umgang miteinander im Laufe der vergangenen elf Jahre unseren ganz eigene Paar-Code zugelegt haben. Sondern auch, weil ich Diabetes habe und das ganze Diabetes-Drumherum unseren Sprachgebrauch beeinflusst.

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Advocacy Burnout: Wenn Aufklärung über Diabetes auf die Nerven geht…

Wer sich in der Blogszene engagiert, wird schnell als Patientenvertreterin und Expertin und für alle Fragen rund um den Diabetes wahrgenommen. Doch deshalb muss man längst nicht alle Themen aufgreifen, die gerade in der Community diskutiert werden. Und man muss ebenso wenig zu allen Fragen Rede und Antwort stehen.

Vor kurzem habe ich das aktuelle Buch „Sprache und Sein“ von Kübra Gümüşay gelesen. Darin geht es um den Einfluss von Denkmustern und –schablonen auf unseren Sprachgebrauch, und wie umgekehrt Sprache unser Denken prägt. Das Buch hat mein Interesse geweckt, weil ich mich bekanntlich seit einer Weile mit dem Thema „Diabetes und Sprache“ auseinandersetze und etliche Begriffe und Redewendungen kritisch hinterfrage, mit denen über Menschen mit Diabetes gesprochen wird. Weiterlesen


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10 Jahre Diabetes – mein Diaversary im Schatten von Corona

Es ist ja nicht so, dass ich schon seit Wochen diesem großen Datum entgegenfiebere. Auch am Jahrestag meiner Diabetesdiagnose war mir bislang nie so richtig nach Feiern zumute. Doch bis vor einer Weile dachte ich, dass ich den quasi runden Geburtstag doch sicher als bedeutsamen Tag empfinden würde. Doch nun haben wir eine Corona-Pandemie, die Welt steht quasi still, und ich habe keine Lust auf mein Diaversary.

Obwohl ich sicherlich nicht übermäßig gefährdet bin, mich zu infizieren und einen schweren Verlauf zu erleben, obwohl ich weiterhin Arbeit habe und meine Auftragslage unverändert gut ist, obwohl ich das Arbeiten im Home Office gewöhnt bin und sich eigentlich nur wenig an meinem Joballtag geändert hat, obwohl Christoph und ich uns gut vertragen und auch über Wochen der Zweisamkeit nicht schnell genervt voneinander sind… drückt mir Corona mittlerweile auf die Stimmung. Weiterlesen


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Ein paar Gedanken zum Leben mit Diabetes in Zeiten von Corona

Moin und liebe Grüße aus dem Home Office. Für mich hat sich offen gestanden trotz der aktuellen Corona-Krise im Alltag herzlich wenig verändert. Ich arbeite bereits seit vielen Jahren zu Hause und erlebe regelmäßig Tage, an denen ich gar keinen Schritt vor die Tür setze. In diesen Tagen bin ich besonders dankbar, dass mein Job sich quasi von überall aus erledigen lässt, wo es eine Steckdose und W-LAN gibt.

Für andere ist die aktuelle Situation mit deutlich mehr Umgewöhnung verbunden. Für meinen Mann Christoph zum Beispiel, der die Option Home Office eigentlich nicht so gern nutzt, weil er lieber im Büro den direkten Kontakt mit seinen Kolleginnen und Kollegen pflegt. Doch mittlerweile arbeitet er seit über einer Woche ausschließlich zu Hause und scheint langsam Gefallen an der Sache zu finden. Weiterlesen


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Was Jugendliche mit Typ-1-Diabetes auf dem Weg ins Erwachsenenleben bewegt

Auf Fachkongressen habe ich schon häufiger darüber gehört, dass es für Jugendliche mit Typ-1-Diabetes nicht leicht ist, von der kinderdiabetologischen Einrichtung in eine „normale“ diabetologische Schwerpunktpraxis für Erwachsene zu wechseln. Welche Gedanken sich manche von ihnen über ihren Weg ins Erwachsenenleben mit Diabetes machen, habe ich diese Woche bei einem Schulungsabend erlebt.

Vor einer Weile erreichte mich die Anfrage einer Diabetesberaterin aus Hamburg, die in einem Kinderkrankenhaus Kids und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes betreut und schult. Ob ich nicht einmal zu einem ihrer Schulungsabende vorbeikommen und über mein Leben als Erwachsene mit Typ-1-Diabetes erzählen könne. Ich fand diese Bitte zunächst etwas ungewöhnlich – schließlich habe ich meine Diagnose ja erst im bereits fortgeschrittenen Erwachsenenalter erhalten, und ich habe keine Ahnung, wie sich der Übergang von Jugend zu Erwachsenenalter mit Typ-1-Diabetes anfühlt. Doch die Diabetesberaterin versicherte mir, das sei kein Problem: Für die Jugendlichen sei es einfach spannend, einmal aus erster Hand zu erfahren, wie es sich als Erwachsene mit Typ-1-Diabetes lebt. Viel besser, als wenn eine Diabetesberaterin graue Theorie predigt. Okay, also einverstanden. Weiterlesen


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Facharbeit: Wie sehr verändert sich der familiäre Alltag bei Typ-1-Diabetes?

Am vergangenen Sonntag war ich in Berlin beim T1Day und wurde dort von Miriam Lesner auf mein Buch „In guten wie in schlechten Werten“ angesprochen. Miriam hat einen Bruder mit Typ-1-Diabetes. Sie besucht die 9. Klasse und hat sich im Rahmen einer Facharbeit damit auseinandergesetzt, wie die chronische Erkrankung sich auf den Alltag in ihrer Familie auswirkt.

Bei der Recherche für ihre Facharbeit ging es Miriam ähnlich wie mir, als ich seinerzeit nach Input für mein Buch gesucht habe: Es gibt kaum Bücher, die sich mit dem Thema „Typ F“ beschäftigen und Angehörigen Tipps geben, wie man Typ-1-Diabetes gut in den Familienalltag integrieren kann. Miriam wurde allerdings auf mein Buch aufmerksam und hat in ihrer Facharbeit an etlichen Stellen daraus zitiert. Die Facharbeit ist übrigens wirklich gut – hier war eindeutig eine vielversprechende Nachwuchswissenschaftlerin am Werk! Und damit nun möglichst viele Menschen sie lesen können, veröffentliche ich sie hier als Gastbeitrag. Weiterlesen


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Zukunftstag Diabetologie: Endlich erhalten die Betroffenen selbst eine Stimme!

Es ist nicht unbedingt üblich, dass bei einer Fachtagung Patientinnen und Patienten auftreten und von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung berichten. Doch es bringt enorm viel, die Betroffenen in die Diskussion einzubinden, finde ich. Persönlich erleben durfte ich das beim Zukunftstag Diabetologie, bei dem die Vorträge von Lounge-Autorin Lisa Schütte und Dr. Carola Hecking, Mutter eines Kinds mit Typ-1-Diabetes, den Ton und die Stimmung in den nachfolgenden Diskussionen prägten.

Normalerweise ist bei Diabeteskongressen die Fachwelt unter sich. Da berichtet ein Arzt über neueste Studienerkenntnisse zum Insulin Soundso, eine Kollegin schildert ihre Erfahrungen mit dem Schulungsprogramm XY, und noch jemand anderes präsentiert Daten aus der Versorgungsforschung. Die Stimmen der Betroffenen, um deren Behandlung es dabei geht, werden dabei nur äußerst selten gehört. Der Zukunftstag Diabetologie, den die DDG Mitte Oktober 2019 in Berlin ausgerichtet hat, war hier eine erfreuliche Ausnahme. Bei diesem Kongress ging es um das erhöhte Risiko für psychische Störungen bzw. Erkrankungen, dem Menschen mit Diabetes und auch ihre Familienangehörigen ausgesetzt sind. Und in den Vorträgen ging es nicht nur um Studienergebnisse, Versorgungsprogramme und Statistiken, sondern auch um das persönliche, ganz subjektive Erleben der Betroffenen. Weiterlesen