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Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes


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Gastbeitrag: Weitere Gedanken zum Thema ‚Heilung‘ von Arndt Fiolka

Wie ihr in meinem gestrigen Blogbeitrag lesen konntet, ist das Thema ‚Heilung durch Stammzelltherapie‘ in der Typ-1-Gruppe bei Facebook auf ziemlich großes Interesse gestoßen. Einen Leser hat es nicht losgelassen. Arndt Fiolka, mit dem wir über die IDAA seit vielen Jahren befreundet sind, hat weiterrecherchiert und präsentiert seine Ergebnisse in einem Gastbeitrag.

Ein Hallo in die Runde. Mein Name ist Arndt. Ich bin jetzt  seit fast 50 Jahren Typ-1-Diabetiker und arbeite in der IT-Branche. Beschäftige mich dort mit u. a. mit der Datenanalyse. Zu meinen Aufgaben zählt die Aufbereitung großer Datenmengen aus strukturierten, definierten Daten, wie man sie i.d.R. in Datenbanken findet. Daneben recherchiere ich in meiner Freizeit häufig das, was mich interessiert, im Internet und werde vielfach auch fündig. Anfang Dezember letzten Jahres stellte Antje in einer kleinen fb-Umfrage für einen Artikel im FOCUS Diabetes die Frage, was Heilung für uns Menschen mit Diabetes bedeuten könnte.
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Von der Stammzelle zur nagelneuen Betazelle: Ist das bereits Heilung oder „nur“ eine Therapie?

Vor einigen Wochen ist die aktuelle Ausgabe des ‚Focus Diabetes’ erschienen. Darin könnt ihr u. a. einen vierseitigen Artikel von mir darüber lesen, wie Forscher des Pharmaunternehmens Novo Nordisk aus embryonalen Stammzellen im Labor Betazellen herstellen, die Insulin produzieren. Im nächsten Schritt soll daraus eine Therapie für Menschen mit Typ-1-Diabetes werden. Kann man dabei von einer ‚Heilung’ für unsere Autoimmunerkrankung sprechen?

Was macht eine neugierige Journalistin, Bloggerin und Typ-1-Diabeterin wie ich, wenn sie in die Zentrale des Pharmaunternehmens Novo Nordisk eingeladen wird, um sich dort über die Stammzellforschung für eine neue Therapie des Typ-1-Diabetes zu informieren und sich direkt mit den beteiligten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern zu unterhalten? Na klar, sie sagt zu. Und so verbrachte ich Anfang Dezember 2018 zwei Tage in Kopenhagen – erst beim besagten Termin zum Thema Stammzellen, und dann beim DEEP-Event, über das ich hier in einem anderen Blogbeitrag bereits geschrieben habe.* Weiterlesen


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Insulinpumpen sind modern, Insulinpens sind vorsintflutliche Technologie. Was ist falsch an diesem Satz?

Wenn man sich wie ich viel in der Diabetes-Online-Community und Blog-Szene tummelt, dann gewinnt man schnell den Eindruck, dass Menschen mit Typ-1-Diabetes heute technisch ziemlich hochgerüstete Cyborgs sind. Auf Blogs, in Foren und in den sozialen Medien scheint sich beinahe alles um ein Thema zu drehen: Diabetestechnik. Da komme ich, die ich mit meiner bewährten intensivierten Insulintherapie (ICT) mit zwei mechanischen Insulinpens glücklich und zufrieden bin, manchmal fast ein wenig aus der Zeit gefallen vor.

Zumindest unter den Bloggerinnen und Bloggern ist der Anteil derer enorm hoch, die Insulinpumpen, CGM-Systeme oder sogar selbstgebaute Closed Loop-Systeme nutzen und ihre Glukosekurven auf der Smartwatch stets im Blick haben. Wenn ich mir die Blogs in meiner Blogroll einmal ansehe, dann finde ich darunter nur ganz vereinzelt Typ-Einser, die sich ihr Insulin – ebenso wie ich – mit dem Insulinpen zuführen. Daran gibt es natürlich erst einmal gar nichts auszusetzen. Doch es lässt sich wohl kaum leugnen, dass die Lebenswirklichkeit der Leute in der Blogger-Szene in vielen Punkten von der gelebten Realität der allermeisten Menschen mit Typ-1-Diabetes abweicht. Weiterlesen


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Typ 1? Typ 2? Lasst uns doch bitte Misstrauen und Abschottung überwinden!

An Menschen mit Typ-2-Diabetes ist online nur schwer heranzukommen. Diese Erfahrung habe zumindest ich gemacht. Ich wundere mich, wieso so viele Typ-Zweier lieber unter sich bleiben. Denn eigentlich sind die Schnittmengen zwischen den Diabetestypen doch groß genug – zudem sind sich bei manchen Leuten oft nicht einmal Experten sicher, zu welchem Diabetestyp sie tatsächlich gehören.

Ich muss hier mal ein bisschen Frust ablassen. Und möchte gleichzeitig die Community um Rat und Meinungen bitten. Mein Problem ist Folgendes: Es will mir einfach nicht gelingen, über die sozialen Netzwerke Zugang zu Menschen mit Typ-2-Diabetes zu bekommen. Nun sagt ihr vielleicht: „Warum willst du dich denn mit Typ-Zweiern austauschen, du hast doch selbst Typ-1-Diabetes?“ Ja, das stimmt. Aber zum einen interessiert es mich auch unabhängig von meinem eigenen Diabetestyp, wie es sich mit einem Typ-2-Diabetes lebt und was die Betroffenen beschäftigt und umtreibt. Und zum anderen nutze ich die sozialen Netzwerke im Rahmen meiner Arbeit als Journalistin gern für die Recherche bzw. Suche nach geeigneten Interviewkandidaten. Weiterlesen


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Serie über Diabetes-Selbsthilfe, Teil 3: Meine Ideen für Neuordnung und mehr Sichtbarkeit

Die großen Organisationen der Diabetes-Selbsthilfe sind in erster Linie mit sich selbst beschäftigt und könnten ihre Ressourcen vermutlich deutlich besser nutzen und vor allem bündeln. So zumindest mein bisheriger Eindruck. Doch ich habe auch ein paar Ideen, wie klassische Selbsthilfe und Online-Community stärker aufeinander zugehen könnten.

Bei jüngeren Menschen mit Diabetes steht die klassische Selbsthilfe nicht besonders hoch im Kurs. Sie verbinden damit langweilige Treffen, Stuhlkreis und Vereinsmeierei. Die Online-Community mit ihren verschiedenen Facebook-Gruppen, Diabetes-Blogs und Community-Events kommt bei der jüngeren Generation dafür umso besser an. Das geht auch mir so, obwohl ich nun auch schon ein paar mehr Jährchen auf dem Buckel habe als der gefühlte Rest, der mich in meiner Diabetes-Filterblase umgibt. Weiterlesen


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Serie über Diabetes-Selbsthilfe, Teil 2: Überblick über die verschiedenen Organisationen

DiabetesDE? Deutscher Diabetiker Bund? Deutsche Diabetes Hilfe? Deutsche Diabetes Föderation? Deutsche Diabetiker Allianz? Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe? Wer Schwierigkeiten hat, in diesem Wirrwarr von Organisationen den Überblick zu behalten, sollte hier weiterlesen.

Kennt ihr den Film „Das Leben des Brian“? Eine meiner Lieblingsstellen in diesem Streifen ist die Passage, in der ein paar Männer in einem Amphitheater zusammensitzen. Einer von ihnen gehört der „Volksfront Judäa“ an. Auf der anderen Seite des Bauwerks hockt mit finsterer Miene ein anderer Typ, der das Gespräch mit den anderen verweigert, weil er Mitglied in der „Judäischen Volksfront“ ist. Die Situation ist natürlich völlig grotesk, weil beide Parteien identische Ziele verfolgen. Ein vergleichbarer Eindruck drängt sich mir immer dann auf, wenn ich mir die Diabetes-Szene mit ihren diversen zersplitterten Selbsthilfe-Organisationen anschaue. Weiterlesen


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Serie über Diabetes-Selbsthilfe, Teil 1: Warum sind Selbsthilfegruppen nicht so cool wie die Community?

Ein Stuhlkreis in einem schäbig möblierten Seminarraum, auf einem Tisch steht ein Teller mit zuckerfreien Keksen, das Wort ergreift ein waschechter Vereinsmeier älteren Semesters – das ungefähr stellen sich viele jüngere Typ-Einser unter einer Selbsthilfegruppe vor. Sie bevorzugen für den Erfahrungsaustausch die Diabetes-Community mit ihren Blogs, Tweetchats und regionalen Stammtischen. Ich bin also einmal der Frage nachgegangen, ob man Selbsthilfe und Community nicht besser miteinander verquicken kann.

Die klassische Selbsthilfe hat ein Imageproblem. Viele jüngere Typ-Einser verbinden mit ihr langweilige Treffen, bei denen man in einem Stuhlkreis in einem schäbig möblierten Seminarraum herumsitzt und gemeinsam langweiligen Vorträgen lauscht – garniert mit faden zuckerfreien Keksen und einer ordentlichen Portion Vereinsmeierei. Bäh. Da schließt man sich doch lieber verschiedenen Facebook-Gruppen an, folgt Diabetes-Blogs und besucht Community-Events um sich über seinen Diabetes auszutauschen und von den Erfahrungen anderer zu profitieren. Doch müssen Selbsthilfe und Diabetes-Community wirklich zwei so verschiedene Welten sein? Beim Diabetes-Barcamp am 22. September 2018 in Frankfurt gab es gleich zwei Sessions, in denen über die Bedeutung der Selbsthilfe und ihr Verhältnis zur Diabetes-Community diskutiert wurde. Weiterlesen