Süß, happy und fit

Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes


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Studie: Welche Infos Menschen mit Typ-1-Diabetes für Therapieentscheidungen nutzen

Anfang Oktober 2022 hatte ich euch hier gebeten, an einer Umfrage teilzunehmen. Prof. Matthias Fank von der TH Köln, der selbst auch mit Typ-1-Diabetes lebt, wollte Details über das Informationsverhalten von Menschen mit Typ-1-Diabetes herausfinden. Sprich: Wonach entscheidet unsereins über den nächsten Schachzug – z. B., wieviel Insulin zu spritzen ist, wie lang der Spritz-Ess-Abstand ausfallen soll oder wie viele Sport-KE vor dem Training nötig sind?

Matthias hat mit seiner Studie einen großartigen Rücklauf von über 1.000 ausgefüllten Fragebogen erzielt. Danke auch an dieser Stelle also an alle die mitgemacht und damit zu neuen Erkenntnissen beigetragen haben! Nun sind die Ergebnisse ausgewertet, ordentlich aufgeschrieben und veröffentlicht. Und ich finde, dass die Studie eine ganze Reihe von Fragen behandelt, die bislang in dieser Ausführlichkeit noch nicht untersucht wurden.

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Online-Umfrage: Welche Infos brauchen Menschen mit Typ-1-Diabetes für ihre Therapie?

Hast du gerade mal ein paar Minuten Zeit? Dann wäre es toll – zumindest sofern du auch Typ-1-Diabetes hast – wenn du dich an einer kleinen Umfrage von Matthias Fank (TH Köln) beteiligen könntest. Es geht um die spannende Frage, anhand welcher Informationen wir im Alltag bei unserer Diabetesbehandlung unsere Entscheidungen treffen und welche zusätzliche (technische) Unterstützung wir uns hierbei wünschen.

Matthias lebt selbst mit Typ-1-Diabetes bzw. LADA, ist leidenschaftlicher Triathlet und ebenso wie ich Mitglied der IDAA. Unter http://triathlon-diabetes.de/ bloggt er über sein Training und seine Wettkämpfe. Er arbeitet und forscht als Professor an der Technology, Arts and Science TH Köln und beschäftigt sich im Rahmen eines Forschungssemesters aktuell mit der Frage, welche Informationen Menschen mit Diabetes für ihre Diabetestherapie nutzen. Und genau hier kommen wir ins Spiel – denn wer wüsste das besser als wir, die wir tagein tagaus mit unsrem nervigen Begleiter leben?

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Aufreger der Woche: Barmer stellt Zusatznutzen von CGM-Systemen infrage

Kontinuierliche Glukosemessung (CGM) hilft Menschen mit Diabetes, Hypo- und Hyperglykämien zu vermeiden. Sie verbessert die Stoffwechsellage. Sie erleichtert insbesondere Kindern die Teilhabe an normalen Aktivitäten. Das ist alles durch Studien belegt. Doch ausgerechnet eine gesetzliche Krankenkasse, die ihren Versicherten trotz mangelnder wissenschaftlicher Belege auch die Kosten für Homöopathie erstattet, zieht den Nutzen von CGM-Systemen nun in Zweifel.

Als ich gestern eine aktuelle Pressemitteilung der Barmer zu ihrem aktuellen Hilfsmittelreport in die Finger bekam, traute ich meinen Augen nicht. Darin fordert die Krankenkasse, dass „wichtige Medizinprodukte einer frühen Nutzenbewertung ähnlich wie Arzneimittel unterzogen werden“. So weit erst einmal nachvollziehbar. Doch noch im selben Absatz wurde es schräg – vor allem was die Begründung für die nächste Forderung anging, die Beschlüsse zur Nutzenbewertung sollten regelmäßig aktualisiert werden. Denn die widerspricht ganz klar der Alltagserfahrung von Menschen, die ein CGM-System nutzen, um auf Basis der erhobenen Daten im Alltag ihren Diabetes zu behandeln. Also z. B. Leute wie mich, die folglich gerade drei Kreuze machen, dass sie nicht bei der Barmer versichert sind.

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Was beim Typ-1-Diabetes zählt: Der neue Konsensus-Report von EASD und ADA

Aktuell hat man zwar den Eindruck, dass die Wissenschaft sich fast ausschließlich mit der Corona-Pandemie beschäftigt. Doch auch in der Diabetestherapie tut sich was. In diesem Jahr haben die europäischen und amerikanischen Diabetesgesellschaften ein Papier veröffentlicht, das den aktuellen Wissensstand rund um Diagnose und Therapie von Typ-1-Diabetes zusammenfasst. Interessant finde ich vor allem, dass der Report die Perspektive von Menschen mit Diabetes in den Mittelpunkt rückt und auch ihre psychosoziale Gesundheit im Blick hat.

Der Konsensus-Report wurde von 14 internationalen Fachleuten erarbeitet und im Rahmen der EASD-Jahrestagung vorgestellt. Ich habe die entsprechende Sitzung verfolgt und nutze meine freien Tage einfach mal dafür, nach der Diabetes Zeitung nun auch euch darüber zu berichten. Der Report wurde vor allem deshalb mit Spannung erwartet, weil die beiden großen Fachgesellschaften im Jahr 2019 bereits ein vielbeachtetes Konsensusdokument zum Thema Typ-2-Diabetes vorgestellt hatten. Nun liegt auch die finale Fassung eines entsprechenden Reports zum Typ-1-Diabetes vor.

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Zukunftstag Diabetologie: Endlich erhalten die Betroffenen selbst eine Stimme!

Es ist nicht unbedingt üblich, dass bei einer Fachtagung Patientinnen und Patienten auftreten und von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung berichten. Doch es bringt enorm viel, die Betroffenen in die Diskussion einzubinden, finde ich. Persönlich erleben durfte ich das beim Zukunftstag Diabetologie, bei dem die Vorträge von Lounge-Autorin Lisa Schütte und Dr. Carola Hecking, Mutter eines Kinds mit Typ-1-Diabetes, den Ton und die Stimmung in den nachfolgenden Diskussionen prägten.

Normalerweise ist bei Diabeteskongressen die Fachwelt unter sich. Da berichtet ein Arzt über neueste Studienerkenntnisse zum Insulin Soundso, eine Kollegin schildert ihre Erfahrungen mit dem Schulungsprogramm XY, und noch jemand anderes präsentiert Daten aus der Versorgungsforschung. Die Stimmen der Betroffenen, um deren Behandlung es dabei geht, werden dabei nur äußerst selten gehört. Der Zukunftstag Diabetologie, den die DDG Mitte Oktober 2019 in Berlin ausgerichtet hat, war hier eine erfreuliche Ausnahme. Bei diesem Kongress ging es um das erhöhte Risiko für psychische Störungen bzw. Erkrankungen, dem Menschen mit Diabetes und auch ihre Familienangehörigen ausgesetzt sind. Und in den Vorträgen ging es nicht nur um Studienergebnisse, Versorgungsprogramme und Statistiken, sondern auch um das persönliche, ganz subjektive Erleben der Betroffenen. Weiterlesen


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Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“!

In den vergangenen Jahren reagierten Ärztinnen und Ärzte meist eher skeptisch, wenn sie mit Typ-Einsern konfrontiert wurden, die einen „Closed Loop“ Marke Eigenbau nutzen. Doch bei einer Sitzung im Rahmen der DDG-Herbsttagung war von Seiten der Diabetesprofis erstmals mehr Neugier als Misstrauen zu spüren – und das freut mich ungemein.

Die Zahl der „Looper“ wächst von Tag zu Tag. Entsprechend sind auch in immer mehr Diabetespraxen einzelne Typ-Einser anzutreffen, die ihr CGM-System und ihre Insulinpumpe ein bisschen anders nutzen als von den Herstellern vorgesehen. Obwohl ich selbst weder eine Insulinpumpe, noch einen Closed Loop trage, verfolge ich das Thema „DIY Closed Loop“ schon seit ein paar Jahren sehr interessiert und habe auch schon verschiedentlich darüber berichtet. Als ich im März 2018 meinen Artikel „10 Dinge, die Du über selbst gebaute künstliche Bauchspeicheldrüsen wissen solltest“ veröffentlichte, waren viele Diabetologen und Diabetesberaterinnen noch sehr skeptisch gegenüber der DIY-Bewegung. Ihre Hauptsorge galt neben medizinischen Risiken vor allem (bis heute nicht abschließend geklärten) Haftungsfragen. Weiterlesen


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Idee gestiftet – neues Header-Bild bekommen!

Vielleicht ist es euch ja schon aufgefallen: Seit heute ziert ein neues Header-Bild dieses Blog. So richtig anders als die vorige Version ist es nicht, doch irgendwie… professioneller.

Für die neue Version meines Header-Bildes musste ich zum Glück keine Grafikerin beauftragen, sondern nur ein bisschen großzügig und kollegial sein. Und das alles kam so zustande: Weiterlesen


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Insulinpumpen sind modern, Insulinpens sind vorsintflutliche Technologie. Was ist falsch an diesem Satz?

Wenn man sich wie ich viel in der Diabetes-Online-Community und Blog-Szene tummelt, dann gewinnt man schnell den Eindruck, dass Menschen mit Typ-1-Diabetes heute technisch ziemlich hochgerüstete Cyborgs sind. Auf Blogs, in Foren und in den sozialen Medien scheint sich beinahe alles um ein Thema zu drehen: Diabetestechnik. Da komme ich, die ich mit meiner bewährten intensivierten Insulintherapie (ICT) mit zwei mechanischen Insulinpens glücklich und zufrieden bin, manchmal fast ein wenig aus der Zeit gefallen vor.

Zumindest unter den Bloggerinnen und Bloggern ist der Anteil derer enorm hoch, die Insulinpumpen, CGM-Systeme oder sogar selbstgebaute Closed Loop-Systeme nutzen und ihre Glukosekurven auf der Smartwatch stets im Blick haben. Wenn ich mir die Blogs in meiner Blogroll einmal ansehe, dann finde ich darunter nur ganz vereinzelt Typ-Einser, die sich ihr Insulin – ebenso wie ich – mit dem Insulinpen zuführen. Daran gibt es natürlich erst einmal gar nichts auszusetzen. Doch es lässt sich wohl kaum leugnen, dass die Lebenswirklichkeit der Leute in der Blogger-Szene in vielen Punkten von der gelebten Realität der allermeisten Menschen mit Typ-1-Diabetes abweicht. Weiterlesen


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Sensorvergleich! Am linken Arm Freestyle Libre 1, rechts Freestyle Libre 2. Und dann?

Ebenso wie etliche andere Bloggerinnen und Blogger habe auch ich Ende 2018 ein Paket mit zwei Sensoren des Freestyle Libre 2 bekommen und konnte die neue Version ausgiebig testen. Gemeinsam mit Christoph habe ich mir genauer angeschaut, wie sich die Glukosekurven des neuen Systems vom Freestyle Libre der ersten Generation unterscheiden. Dabei sind im Wesentlichen drei Beobachtungen herausgekommen.

Mein Mann Christoph ist Elektroingenieur und arbeitet in einem Prüflabor, in dem er sich den ganzen Tag mit Messtechnik und statistischen Auswertungen von Messdaten beschäftigt. Das muss ich vorwegschicken, damit ihr versteht, warum er so heiß darauf war, mit mir eine kleine Testreihe zum Vergleich des Freestyle Libre 1 (FSL1) und des Freestyle Libre 2 (FSL2) zu machen. Als ich also mein Testpaket* mit zwei Sensoren des neuen FSL2 sowie einem neuen Lesegerät von Firma Abbott erhielt, beschlossen wir, dass ich beide Sensoren parallel tragen würde und dass wir im Anschluss die Glukosekurven übereinanderlegen und uns die Unterschiede genauer anschauen. Weiterlesen


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Online-Fragebogen zu Hautreaktionen und Kontaktallergien auf Glukosesensoren

Leute, hier gibt es eine Möglichkeit, der Wissenschaft zu helfen! Weil ich hier ja schon häufiger über Hautreaktionen auf das Freestyle Libre geschrieben habe, wurde ich von einer Ärztin (Allergieabteilung der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein, Technische Universität München) angeschrieben, die sich mit dem Thema Hautreaktionen und Kontaktallergien auf Glukosesensoren beschäftigt.

Meine Haut verträgt die Freestyle Libre-Sensoren ja zum Glück weiterhin anstandslos – da klopfe ich mal schön auf Holz. Wenn ihr aber mit solchen Problemen zu kämpfen habt, dann nehmt euch bitte knapp zehn Minuten Zeit und füllt den anonymen Online-Fragebogen zu diesem Thema aus. Christine Schönmann (Assistenzärztin der Klinik) und Prof. Knut Brocknow (Oberarzt Allergologie) versuchen nämlich derzeit, die Therapieoptionen bei Kontaktallergien auf Glukosesensoren wie FreeStyle Libre oder Dexcom und deren Aussicht auf Erfolg zu erfassen. Außerdem möchten sie die Erkenntnisse ihrer Arbeit an Patientinnen und Patienten weiterleiten und ggf. Einfluss auf die Hersteller ausüben.

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