Knapp drei Wochen ist es nun her, dass ich die Pumpe abgelegt und wieder zur ICT zurückgekehrt bin. Was erst einmal als vorläufige Pumpenpause gedacht ist, tut mir bislang einfach nur gut: Ich habe die volle Kontrolle – und dafür nehme ich dann auch gern die volle Verantwortung in Kauf.
Der Wechsel zurück war denkbar einfach. Da ich bei der ICT gute Erfahrungen damit gemacht hatte, mein Basalinsulin (Lantus) nach dem Aufstehen im Rahmen meiner Morgenroutine zu spritzen, hatte mir meine Diabetesberaterin dazu geraten, die Pumpe einfach nach der Nacht abzukoppeln und wieder meine gewohnte Basaldosis zu spritzen. Keine weiteren Anpassungen nötig – und genau so funktionierte es auch prima.
Es ist wirklich selten, dass zu einem Blogbeitrag derart viele Kommentare eintrudeln wie neulich, als ich über meine Schwierigkeiten mit der Ypsopump und dem CamAPS fx-Algorithmus berichtet habe. Es scheint also eine ganze Reihe Menschen zu geben, die ihn eher als zusätzliche Belastung denn als Entlastung empfinden. Ich fasse hier einmal ein paar Aussagen zusammen und erzähle euch, wie es mir in den vergangenen Wochen ergangen ist.
Offenbar stört es also nicht nur mich, dass der Algorithmus häufig unverständliche Dinge tut und sich dabei nicht in die Karten gucken lässt. Dass er sich schnell aus dem Konzept bringen lässt, wenn sich Insulinempfindlichkeit oder Aktivitätslevel verändern. Und dass die Industrie und offenbar auch viele Diabetesteams unrealistische Erwartungen wecken, die sich am Ende nicht erfüllen. Besonders hellhörig macht mich allerdings, dass offenbar auch bei anderen gefährliche Situationen aufgrund seltsamer Dosierungsentscheidungen des Loop auftreten.
Vor genau 16 Jahren habe ich die Diagnose Typ-1-Diabetes erhalten. Und pünktlich zu diesem Jubiläum ist mein neuestes DIY-Projekt fertig geworden: ein Kronleuchter als Lampe über unserem Esstisch, dessen Gehänge neben selbstgezogenen bunten Glasperlen vor allem aus leeren Insulinampullen bestehen.
Auf die Idee, leere Insulinampullen zu sammeln, bin ich 2020 gekommen. Da bereitete sich die Diabetesszene auf den Jahrestag „100 Jahre Entdeckung des Insulins“ im Folgejahr vor. Und ich dachte mir, dass ich ja vielleicht irgendetwas Schönes aus meinen ganzen Insulinfläschchen fabrizieren könnte, deren Inhalt mir immer wieder das Leben rettet. Nur fehlte mir lange die zündende Idee, was das genau sein könnte. Und so sammelte ich erst einmal weiter, bis ich Ende 2025 auf einmal wusste, was ich damit anfangen möchte.
Es ist nun gut sechs Wochen her, dass ich mit meiner Ypsopump in den Automode gewechselt bin und die Insulindosierung in weiten Teilen dem CamAPS Fx-Algorithmus anvertraut habe. Seither hatte ich nur noch eine nächtliche Hypo und verbringe noch einmal mehr Zeit im Zielbereich als zuvor. Doch so richtig 100 Prozent glücklich bin ich mit dem System leider nicht. Denn die gewünschte mentale Entlastung lässt noch auf sich warten – und vielleicht sollte ich mich auch von genau dieser Erwartung verabschieden.
Wenn Menschen mit Diabetes im Internet schreiben, dass sie trotz toller Technik nicht so recht glücklich sind mit ihrer Therapie, dass sie müde und frustriert sind, obwohl ihnen alle Optionen offenstehen, dann müssen sie sich auf einen – je nach Reichweite – kleinen oder großen Shitstorm gefasst machen. Es ist doch undankbar zu jammern, wenn Menschen in ärmeren Ländern nicht einmal Zugang zu Insulin, geschweige denn zu moderner Diabetestechnik haben. Typ-Einser, die seit Jahrzehnten mit ihrem Diabetes leben, erinnern dann gern an Glasspritzen mit dicken Nadeln, die am heimischen Herd ausgekocht werden mussten. An Sammelurin in Gefäßen auf der Fensterbank, mit dem sich ab und an mal ein Glukosewert ermitteln ließ. Und an wenig flexible Insuline, die einen festen Mahlzeiten- und Spritzplan erforderten und sportliche Aktivität zu einem lebensgefährlichen Risiko machten. Menschen ohne Diabetes entfährt bei solchen Gelegenheiten gar ein wenig empathisches „Immerhin ist es nicht Krebs!“
Meine Pumpenschulung neigt sich dem Ende zu, das Wechseln von Katheter, Insulinampulle, Schlauch und Batterie geht mir inzwischen leichter von der Hand. Ich habe mit verzögertem und kombiniertem Bolus, kleinen Änderungen an den Bolusfaktoren und temporärer Basalrate experimentiert und freue mich nun darauf, den Algorithmus in Form des Automode mit an Bord zu nehmen.
„Die Summe allen Übels ist konstant“, lautet eine Weisheit, die für den deutschsprachigen Raum dem Psychologen Paul Watzlawick zugeschrieben wird. Demnach verschwinden Probleme und „Übel“ selten vollständig – sie verlagern sich nur in andere Bereiche. Dies ist nach den ersten Wochen mit meiner Ypsopump auch mein Eindruck von der Insulinpumpentherapie (Continuous Subcutane Insulin Injection, CSII): Sie ist definitiv nicht weniger aufwändig als eine Therapie mit Insulinpens (Intensivierte konventionelle Therapie, ICT). Der Aufwand entsteht nur an anderen Stellen als zuvor. Ich muss zwar nicht für jede Insulingabe meinen Bauch entblößen und die Nadel ansetzen, dafür mache ich mir nun Gedanken über geeignete Katheterstellen, Wechselintervalle, Tragevarianten und Bolus-Feintuning.
Nachdem im Laufe des Dezember erst meine Insulinpumpe und dann auch die erforderlichen Verbrauchsmaterialien geliefert wurden, war es am Montag dann soweit. Ich hatte einen Einzeltermin bei der Diabetesberaterin, bei dem wir die Pumpe anlegten, die vorläufige Basalrate einrichteten und ich mich mit den Basisfunktionen meiner externen Bauchspeicheldrüse vertraut machte.
Am Tag vor der Pumpenanlage hatte ich nur die Hälfte der gewohnten Dosis Lantus gespritzt, damit zum Start der Pumpentherapie möglichst kein Basalinsulin mehr an Bord ist. Am Montag selbst – mein Termin fand um 11:30 Uhr statt – gab es dann gar kein Lantus mehr. Wider Erwarten hatte das Ausschleichen von Lantus überhaupt keinen Effekt auf meine Glukosewerte. Ich hatte mir vorsorglich schon einmal ausgerechnet, wie stark sie mit weniger bzw. dann sogar gar keinem Lantus ansteigen könnten und wieviel kurzwirksames Liprolog ich dann in welchen Abständen spritzen müsste, um das fehlende Basalinsulin zu kompensieren. Doch Pustekuchen – die Glukosekurve dümpelte derart gerade vor sich hin, dass ich schon fast die Hoffnung hegte, dass allein die Aussicht auf eine Pumpe mich spontan vom Diabetes geheilt hatte.
Es ist zwar nun schon ein paar Tage her, dass ich eine Mitteilung meiner Krankenkasse mit dem schnöden Betreff „Bewilligung Ihres Hilfsmittels“ in der TK-App gefunden habe. Doch so richtig glauben kann ich es immer noch nicht, dass sie meinen Antrag auf Bewilligung eines AID-Systems einfach so binnen weniger Tage durchgewinkt hat.
Nach meinem Probetragen des Ypsopump-Dummys hatte ich die Pumpe samt Schlauch zunächst wieder in meiner Diabetespraxis abgegeben und meiner Diabetesberaterin gemailt, dass ich gern einen Versuch mit dem System inklusive Insulin und Algorithmus starten möchte. Wieder ein paar Tage später antwortete sie mir, die Verordnung an die Krankenkasse sei nun raus. Und nur weitere zwei Tage danach kam die Zusage der Techniker Krankenkasse.
Für die diesjährige Mitgliederversammlung hat es die IDAA am ersten Oktoberwochenende nach Holzminden verschlagen. Dort findet einmal im Jahr das Radsport-Event „Rund um den Solling“ statt – und außerdem kann man in der selbsternannten „Stadt der Düfte“ ein nettes Freizeitprogramm rund ums Schnuppern auf die Beine stellen.
Wir versuchen bei der IDAA ja immer, uns mit den Austragungsorten für unsere Mitgliederversammlungen an netten sportlichen Events zu orientieren. Denn mal ehrlich: Nur mit einer schnöden Agenda, wie sie bei Mitgliederversammlungen von eingetragenen Vereinen nun einmal Pflicht ist, kann man wohl die wenigsten von uns hinter dem Ofen hervorlocken und zu einer Reise quer durch die Republik motivieren.
Wer mir schon länger folgt, kennt meine Vorliebe für Insulinpens und meine Bedenken gegenüber der Pumpentherapie. Doch in den vergangenen Monaten hat sich meine Haltung geändert. Und deshalb habe ich in meiner Diabetespraxis kürzlich an einem Infoabend zu Insulinpumpen teilgenommen und diese Woche ein paar Tage lang das Tragegefühl der Ypsopump getestet.
Kurzfristige Anwandlungen, es vielleicht doch einmal mit einer Insulinpumpe zu probieren, hatte ich im Laufe der Jahre immer wieder einmal. Doch meist steckte dahinter eher diffuse FOMO (fear of missing out – also die Angst, etwas zu verpassen) und kein echter Wunsch nach Veränderung. Weshalb regelmäßig binnen kürzester Zeit meine Trägheit wieder die Oberhand hatte: Warum etwas Neues starten, wenn es doch eigentlich prima läuft?
Heute Morgen nach dem Frühstück habe ich spontan beschlossen, zum Wochenende einen Kuchen zu backen. Ich hatte Lust auf Haselnusskuchen und hätte schwören können, dass ich in einem meiner Kochbücher ein tolles Rezept für einen klassischen Nusskuchen in einer Kastenform habe. Hatte ich aber doch nicht. Also musste ich mir selbst etwas ausdenken – und es ist ein toller Kürbis-Haselnuss-Kuchen geworden.
Gelegentlich investiert mein lieber Mann etliche Tage Urlaub fürs Kelleraufräumen. Ganz und gar freiwillig wohlgemerkt. Diese Woche war es mal wieder soweit. Er hatte sich die kurze Woche freigenommen (heute haben wir Nordlichter mit dem Reformationstag mal einen Feiertag, um den uns die Leute in anderen Bundesländern beneiden – sonst ist es ja eher andersherum), ich musste arbeiten. Nachdem er nun 3 Tage im Untergeschoss verbracht hat, stehen im Vorratskeller neue Regale, die Lebensmittelvorräte sind ausgemistet (alles mit MHD vor Beginn dieses Jahrzehnts musste weg) und neu sortiert. Da kann ich mich doch mal mit einem leckeren Kuchen bei Christoph revanchieren, oder?
Süß, happy und fit 