Süß, happy und fit

Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes


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„Mein Pen wird smart!“ – Ein bisschen digitaler darf auch die klassische ICT gern werden…

Vorgestern beim T1Day in Berlin war ich nicht nur als Teilnehmerin, sondern auch als Referentin unterwegs. Zusammen mit dem Diabetologen Dr. Jens Kröger und dem DiaTec-Experten Prof. Lutz Heinemann durfte ich einen Workshop zum Thema digitale Insulinpens moderieren.

Was ich für meinen Teil zu diesem Workshop beigetragen habe, könnte ihr nun hier nachlesen. Es ging dabei im Wesentlichen um meine persönliche Diabetestherapie, meine Erfahrungen mit dem digitalen Insulinpen ‚Pendiq 2.0‘ im Jahr 2018 und meinen aktuellen Test der offiziell noch nicht verfügbaren Pen-Kappe ‚Lilly Tempo Smart Button‘. Ich habe meine Beobachtungen bei diesem aktuellen Test geschildert, die Vorzüge und Nachteile der bislang von mir ausprobierten digitalen Pens beschrieben und erzählt, wie der ideale digitale Insulinpen aus meiner Sicht beschaffen sein müsste. Hier gibt’s das alles nun als bebilderten Text statt Powerpoint.

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Buchtipp für Familien mit Diabetes-Kids: ‚Rock around the clock mit Diabetes Typ 1‘

Ich muss zugeben, dass dieses tolle Mutmach-Buch nicht mehr gaaaaannnz neu ist, aber das ändert nichts an der Tatsache, dass ich es euch unbedingt ans Herz legen möchte. Maren Sturny, deren Tochter Nonie 2019 die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt, hat es geschrieben und ist seither ein fester Bestandteil der Typ-1-Community geworden.

Seit ich mit ‚In guten wie in schlechten Werten‘ selbst ein Buch über ‚Typ-F-Diabetes‘ – also den Einfluss von Diabetes auf das Leben von Angehörigen und persönlichem Umfeld von Menschen mit Diabetes – geschrieben habe, verfolge ich natürlich hochinteressiert, was sich auf diesem Gebiet sonst noch so tut. Allzu viele Ratgeber- oder Erfahrungsbücher gibt es ja bis dato nicht – aber nun ist ein besonders lesenswertes dazugekommen. Und beim gestrigen T1Day in Berlin habe ich seine Autorin Maren Sturny endlich auch persönlich kennen gelernt.

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Insuline vertauscht: Ein Fehler, der auch hätte schiefgehen können…

Es gibt Missgeschicke und blöde Entscheidungen, die vermutlich allen von euch schon mal in der Diabetestherapie passiert sind: Insulindosis vergessen, beim Schätzen der Kohlenhydrate mordsmäßig verhauen oder den Diabetes einfach mal bewusst ignorieren. Mir sind neulich zwei Fehler unterlaufen, die so bislang noch nicht vorgekommen sind. Zur Nachahmung natürlich nicht empfohlen!

Wovon ich euch heute berichte, liegt schon ein paar Monate zurück. Wie ihr vielleicht gemerkt habt, war mir in letzter Zeit nicht so doll nach Bloggen. Aber jetzt, im neuen Jahr, wird das wieder anders. Denn es gibt nach wie vor immer wieder Neues zu erzählen, mit einem Typ-1-Diabetes wird es irgendwie nicht langweilig, oder? Ich habe hier ja schon desöfteren von blöden Fehlern in meiner Diabetestherapie erzählt, die mit Sicherheit vermeidbar gewesen wären und mir aber trotzdem unterlaufen sind. Tja, so ist das Leben – und es werden vermutlich immer mal wieder neue Fehler dazukommen, von denen ich bislang gar nicht ahne, dass sie passieren können.

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#LanguageMatters: Warum ich meinen Diabetes nicht manage, sondern behandele

Wenn ihr ältere meiner Blogbeiträge lest, stoßt ihr sicher häufiger auf den Begriff Diabetesmanagement als das, was unsereins tut, um die Glukosewerte in Schach zu halten. Im Verlauf der Arbeit an unserem Positionspapier zu Sprache und Diabetes habe ich mich entschlossen, diesen Begriff über Bord zu werfen. Denn was ich eigentlich mache, ist meinen Diabetes zu behandeln.

Ausgangspunkt meiner Überlegungen war schon damals, als ich meinen ersten Blogbeitrag zum Thema #LanguageMatters schrieb, der blöde Begriff der ‚Diabeteseinstellung‘. Weil Diabetes nun einmal kein Maschinchen ist, an dem man beim Quartals-TÜV ein bisschen an verschiedenen Knöpfchen dreht, damit es wieder einwandfrei läuft und im Alltag keine Mucken macht. Und weil mich die Idee dahinter stört, dass es medizinische Fachleute sind, die eine solche ‚Einstellung‘ vornehmen.

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#LanguageMatters in Sachen Diabetes gibt es ab heute auch auf Deutsch

Leute, ich bin ganz schön stolz. Es ist ziemlich genau drei Jahre her, dass ich bei der DDG-Herbsttagung den DDG-Medienpreis (Kategorie Online) für einen Blogbeitrag zum Thema ‚Diabetes und Sprache‘ erhalten habe. Darin hatte ich eine Debatte über sensible und empathische Sprache gefordert, wie sie in anderen Ländern schon seit vielen Jahren geführt wird. Und heute gibt es nicht nur eine Debatte, sondern auch ein deutschsprachiges Positionspapier zum Thema.

Dieses Positionspapier wird heute im Rahmen einer gemeinsamen Pressekonferenz von DiabetesDE und #dedoc im Vorfeld des Weltdiabetestags der Öffentlichkeit vorgestellt. Das Besondere daran ist: Es ist ein gemeinsames Papier von Menschen mit Diabetes, von DiabetesDE und von der Deutschen Diabetesgesellschaft (DDG). Erarbeitet wurde es im Wesentlichen von Autor*innen, die selbst mit Diabetes leben. Doch auch von den beiden großen Diabetes-Organisationen kamen noch viele wertvolle Impulse und Input. Nun zieren die Logos aller drei Gruppen das Papier – und stehen damit auch dafür, dass sich alle drei in ihrem jeweiligen Wirkungskreis für eine sensible und empathische Sprache mit und über Menschen mit Diabetes einsetzen wollen.

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Online-Umfrage: Welche Infos brauchen Menschen mit Typ-1-Diabetes für ihre Therapie?

Hast du gerade mal ein paar Minuten Zeit? Dann wäre es toll – zumindest sofern du auch Typ-1-Diabetes hast – wenn du dich an einer kleinen Umfrage von Matthias Fank (TH Köln) beteiligen könntest. Es geht um die spannende Frage, anhand welcher Informationen wir im Alltag bei unserer Diabetesbehandlung unsere Entscheidungen treffen und welche zusätzliche (technische) Unterstützung wir uns hierbei wünschen.

Matthias lebt selbst mit Typ-1-Diabetes bzw. LADA, ist leidenschaftlicher Triathlet und ebenso wie ich Mitglied der IDAA. Unter http://triathlon-diabetes.de/ bloggt er über sein Training und seine Wettkämpfe. Er arbeitet und forscht als Professor an der Technology, Arts and Science TH Köln und beschäftigt sich im Rahmen eines Forschungssemesters aktuell mit der Frage, welche Informationen Menschen mit Diabetes für ihre Diabetestherapie nutzen. Und genau hier kommen wir ins Spiel – denn wer wüsste das besser als wir, die wir tagein tagaus mit unsrem nervigen Begleiter leben?

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Hypo-Gummibärchen zieht Zahnersatz: Blöder Auftakt in den gestrigen Feierabend!

Eigentlich hatte ich gestern vorgehabt, nach der Arbeit in die Laufschuhe zu schlüpfen und eine kleine Runde zu drehen. Dass daraus nichts wurde, liegt ausnahmsweise mal nicht an meinem Schweinehund, sondern daran, dass mir am Nachmittag eine Teilkrone aus dem Mund gepurzelt ist. Und das wiederum, weil ich vorsorglich auf zwei (schon etwas älteren) Gummibärchen herumgekaut habe, um meinen Glukosewert auf ein sporttaugliches Niveau zu pushen.

„Ui, die sind aber schon ganz schön hart geworden“, dachte ich, als ich gestern zwei Gummibärchen in meinem Mund herumwälzte. Sie sollten meinen Glukosewert von 120 mg/dl ein bisschen anheben, damit ich entspannt zu meiner Feierabend-Laufrunde aufbrechen kann. Doch was sich da so hart anfühlte, war nicht das Gummibärchen, sondern eine Teilkrone aus meinem rechten Oberkiefer, die dem Kauen und zähen Ziehen offenbar nicht gewachsen war. Mist!

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Geht nicht? Gibt’s nicht! Das gilt auch für Sport mit Typ-1-Diabetes…

Am vergangenen Dienstag wurde Ulrike Thurm, die Vorsitzende der IDAA, mit dem Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland – besser bekannt als ‚Bundesverdienstkreuz‘ – ausgezeichnet. Und zwar dafür, dass sie sich seit Jahrzehnten dafür stark macht, dass Menschen mit Typ-1-Diabetes nicht aus Spitzen-, Leistungs- und Freizeitsport ausgeschlossen werden, sondern die erforderliche Unterstützung erhalten.

Meine eigene Typ-1-Diagnose liegt ja noch nicht soooo lange zurück. Als ich 2010 unfreiwilliges Mitglied im Club der Bauchspeicheldrüsengeschädigten wurde, war die Diabetologie schon auf einem ziemlich modernen Stand. Mir trichterte zum Beispiel niemand ein, dass ich zu ganz bestimmten Tageszeiten ganz bestimmte Mengen Kohlenhydrate zu mir nehmen und dafür von meinem Behandlungsteam festgelegte Mengen Insulin spritzen muss. Ich hatte von Anfang an Zugang zu modernen Blutzuckermessgeräten, wenige Jahre später auch zur kontinuierlichen Glukosemessung (CGM). Wenn Leute, die schon viele Jahrzehnte mit Typ-1-Diabetes leben, von den Therapiemöglichkeiten ihrer Anfangszeit erzählen (Glasspritzen und dicke Nadeln, die ausgekocht werden mussten oder Becher mit Sammelurin, die für die wöchentliche Urinzuckermessung auf der Fensterbank herumstanden…), dann überkommt mich immer ein eigenartiger wohliger Schauer: Wie gut, dass ich mich im Hier und Jetzt nicht mit so etwas herumschlagen muss! Und ganz ähnlich geht es mir mit Erzählungen aus der Zeit, in der Menschen mit Typ-1-Diabetes klipp und klar gesagt wurde, dass sie Leistungssport – ach was, eigentlich jede Art von ernstzunehmendem Sport – ganz einfach vergessen können, weil er mit der Stoffwechselerkrankung nicht zu vereinbaren ist. Das sind Storys aus einer Zeit, in der Ulrike Thurm noch nicht auf der Bildfläche erschienen war und die Diabetes- und Sportszene aufgemischt hat.

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Aufreger der Woche: Barmer stellt Zusatznutzen von CGM-Systemen infrage

Kontinuierliche Glukosemessung (CGM) hilft Menschen mit Diabetes, Hypo- und Hyperglykämien zu vermeiden. Sie verbessert die Stoffwechsellage. Sie erleichtert insbesondere Kindern die Teilhabe an normalen Aktivitäten. Das ist alles durch Studien belegt. Doch ausgerechnet eine gesetzliche Krankenkasse, die ihren Versicherten trotz mangelnder wissenschaftlicher Belege auch die Kosten für Homöopathie erstattet, zieht den Nutzen von CGM-Systemen nun in Zweifel.

Als ich gestern eine aktuelle Pressemitteilung der Barmer zu ihrem aktuellen Hilfsmittelreport in die Finger bekam, traute ich meinen Augen nicht. Darin fordert die Krankenkasse, dass „wichtige Medizinprodukte einer frühen Nutzenbewertung ähnlich wie Arzneimittel unterzogen werden“. So weit erst einmal nachvollziehbar. Doch noch im selben Absatz wurde es schräg – vor allem was die Begründung für die nächste Forderung anging, die Beschlüsse zur Nutzenbewertung sollten regelmäßig aktualisiert werden. Denn die widerspricht ganz klar der Alltagserfahrung von Menschen, die ein CGM-System nutzen, um auf Basis der erhobenen Daten im Alltag ihren Diabetes zu behandeln. Also z. B. Leute wie mich, die folglich gerade drei Kreuze machen, dass sie nicht bei der Barmer versichert sind.

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