Süß, happy und fit

Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes


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Entwarnung: Meinen Nieren und meinem Blutdruck geht es gut!

Nun habe ich echt ein schlechtes Gewissen gegenüber all denjenigen von euch, die mir seit meinem letzten Blogbeitrag die Daumen gedrückt und noch nicht auf Instagram mitbekommen haben, dass der Termin beim Nephrologen ganz prima verlaufen ist. Aber besser spät als nie: „Ich kann Ihnen hier keine Krankheit anhängen“, war sein Kommentar zu den Laborergebnissen und der Auswertung der 24-Stunden-Blutdruckmessung.

Als ich mich am 21. März auf’s Fahrrad schwang und zur nephrologischen Praxis radelte, war ich noch relativ ruhig und zuversichtlich. Denn immerhin wusste ich, dass ich in den zurückliegenden sechs Wochen wirklich konsequent alle Strippen gezogen hatte, die man in Sachen ‚gesundheitsförderlicher Lebensstil‘ halt ziehen kann. Ich hatte komplett auf Alkohol verzichtet (wobei ich auch sonst kein allzu schlimmer Schluckspecht bin), keine Süßigkeiten gegessen (Ausnahme: Kuchen am Wochenende), wieder akribisch Kalorien gezählt wie schon 2018, als ich so erfolgreich abgenommen hatte und mein Sportpensum erhöht. Und ich war zumindest überzeugt, dass sich mein Blutdruck und meine Nierenwerte erkennbar würden verbessert haben.

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Bitte Daumen drücken: Es geht um meine Nieren

Eigentlich war ich bislang immer sehr zuversichtlich, dass ich von den diversen möglichen Folgeerkrankungen meines Diabetes verschont bleibe. Denn schließlich ist der Typ-1-Diabetes erst vor 13 Jahren in mein Leben getreten, als ich bereits 40 Jahre alt war. Und ich habe mich immer gut bzw. sogar sehr gut um meine Therapie gekümmert. Doch nun hat mein Diabetologe beim letzten Check Eiweiß im Urin und einen leicht erhöhten Blutdruck festgestellt. Übermorgen geht es deshalb mit einem Kanister voll Sammelurin zum Nephrologen.

So ein Urlaub auf Norderney mit Strandspaziergängen, Inselerkundungen und ganzen Nachmittagen in der Sauna ist ziemlich gut geeignet, Sorgen um die Gesundheit erst einmal beiseite zu schieben. Jedenfalls ging es mir so, als ich mit Christoph Anfang März eine Woche Wellness-Urlaub an der Nordsee verbrachte. Auch wenn mich die mehrmals täglichen Blutdruckmessungen daran erinnerten, dass womöglich etwas im Busch ist, fühlte ich mich insgesamt weitgehend unbeschwert. Doch nun, da mein Termin beim Nierenspezialisten näher rückt, schleicht sich die Angst wieder ein.

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Studie: Welche Infos Menschen mit Typ-1-Diabetes für Therapieentscheidungen nutzen

Anfang Oktober 2022 hatte ich euch hier gebeten, an einer Umfrage teilzunehmen. Prof. Matthias Fank von der TH Köln, der selbst auch mit Typ-1-Diabetes lebt, wollte Details über das Informationsverhalten von Menschen mit Typ-1-Diabetes herausfinden. Sprich: Wonach entscheidet unsereins über den nächsten Schachzug – z. B., wieviel Insulin zu spritzen ist, wie lang der Spritz-Ess-Abstand ausfallen soll oder wie viele Sport-KE vor dem Training nötig sind?

Matthias hat mit seiner Studie einen großartigen Rücklauf von über 1.000 ausgefüllten Fragebogen erzielt. Danke auch an dieser Stelle also an alle die mitgemacht und damit zu neuen Erkenntnissen beigetragen haben! Nun sind die Ergebnisse ausgewertet, ordentlich aufgeschrieben und veröffentlicht. Und ich finde, dass die Studie eine ganze Reihe von Fragen behandelt, die bislang in dieser Ausführlichkeit noch nicht untersucht wurden.

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„Mein Pen wird smart!“ – Ein bisschen digitaler darf auch die klassische ICT gern werden…

Vorgestern beim T1Day in Berlin war ich nicht nur als Teilnehmerin, sondern auch als Referentin unterwegs. Zusammen mit dem Diabetologen Dr. Jens Kröger und dem DiaTec-Experten Prof. Lutz Heinemann durfte ich einen Workshop zum Thema digitale Insulinpens moderieren.

Was ich für meinen Teil zu diesem Workshop beigetragen habe, könnte ihr nun hier nachlesen. Es ging dabei im Wesentlichen um meine persönliche Diabetestherapie, meine Erfahrungen mit dem digitalen Insulinpen ‚Pendiq 2.0‘ im Jahr 2018 und meinen aktuellen Test der offiziell noch nicht verfügbaren Pen-Kappe ‚Lilly Tempo Smart Button‘. Ich habe meine Beobachtungen bei diesem aktuellen Test geschildert, die Vorzüge und Nachteile der bislang von mir ausprobierten digitalen Pens beschrieben und erzählt, wie der ideale digitale Insulinpen aus meiner Sicht beschaffen sein müsste. Hier gibt’s das alles nun als bebilderten Text statt Powerpoint.

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Buchtipp für Familien mit Diabetes-Kids: ‚Rock around the clock mit Diabetes Typ 1‘

Ich muss zugeben, dass dieses tolle Mutmach-Buch nicht mehr gaaaaannnz neu ist, aber das ändert nichts an der Tatsache, dass ich es euch unbedingt ans Herz legen möchte. Maren Sturny, deren Tochter Nonie 2019 die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt, hat es geschrieben und ist seither ein fester Bestandteil der Typ-1-Community geworden.

Seit ich mit ‚In guten wie in schlechten Werten‘ selbst ein Buch über ‚Typ-F-Diabetes‘ – also den Einfluss von Diabetes auf das Leben von Angehörigen und persönlichem Umfeld von Menschen mit Diabetes – geschrieben habe, verfolge ich natürlich hochinteressiert, was sich auf diesem Gebiet sonst noch so tut. Allzu viele Ratgeber- oder Erfahrungsbücher gibt es ja bis dato nicht – aber nun ist ein besonders lesenswertes dazugekommen. Und beim gestrigen T1Day in Berlin habe ich seine Autorin Maren Sturny endlich auch persönlich kennen gelernt.

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Insuline vertauscht: Ein Fehler, der auch hätte schiefgehen können…

Es gibt Missgeschicke und blöde Entscheidungen, die vermutlich allen von euch schon mal in der Diabetestherapie passiert sind: Insulindosis vergessen, beim Schätzen der Kohlenhydrate mordsmäßig verhauen oder den Diabetes einfach mal bewusst ignorieren. Mir sind neulich zwei Fehler unterlaufen, die so bislang noch nicht vorgekommen sind. Zur Nachahmung natürlich nicht empfohlen!

Wovon ich euch heute berichte, liegt schon ein paar Monate zurück. Wie ihr vielleicht gemerkt habt, war mir in letzter Zeit nicht so doll nach Bloggen. Aber jetzt, im neuen Jahr, wird das wieder anders. Denn es gibt nach wie vor immer wieder Neues zu erzählen, mit einem Typ-1-Diabetes wird es irgendwie nicht langweilig, oder? Ich habe hier ja schon desöfteren von blöden Fehlern in meiner Diabetestherapie erzählt, die mit Sicherheit vermeidbar gewesen wären und mir aber trotzdem unterlaufen sind. Tja, so ist das Leben – und es werden vermutlich immer mal wieder neue Fehler dazukommen, von denen ich bislang gar nicht ahne, dass sie passieren können.

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#LanguageMatters: Warum ich meinen Diabetes nicht manage, sondern behandele

Wenn ihr ältere meiner Blogbeiträge lest, stoßt ihr sicher häufiger auf den Begriff Diabetesmanagement als das, was unsereins tut, um die Glukosewerte in Schach zu halten. Im Verlauf der Arbeit an unserem Positionspapier zu Sprache und Diabetes habe ich mich entschlossen, diesen Begriff über Bord zu werfen. Denn was ich eigentlich mache, ist meinen Diabetes zu behandeln.

Ausgangspunkt meiner Überlegungen war schon damals, als ich meinen ersten Blogbeitrag zum Thema #LanguageMatters schrieb, der blöde Begriff der ‚Diabeteseinstellung‘. Weil Diabetes nun einmal kein Maschinchen ist, an dem man beim Quartals-TÜV ein bisschen an verschiedenen Knöpfchen dreht, damit es wieder einwandfrei läuft und im Alltag keine Mucken macht. Und weil mich die Idee dahinter stört, dass es medizinische Fachleute sind, die eine solche ‚Einstellung‘ vornehmen.

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#LanguageMatters in Sachen Diabetes gibt es ab heute auch auf Deutsch

Leute, ich bin ganz schön stolz. Es ist ziemlich genau drei Jahre her, dass ich bei der DDG-Herbsttagung den DDG-Medienpreis (Kategorie Online) für einen Blogbeitrag zum Thema ‚Diabetes und Sprache‘ erhalten habe. Darin hatte ich eine Debatte über sensible und empathische Sprache gefordert, wie sie in anderen Ländern schon seit vielen Jahren geführt wird. Und heute gibt es nicht nur eine Debatte, sondern auch ein deutschsprachiges Positionspapier zum Thema.

Dieses Positionspapier wird heute im Rahmen einer gemeinsamen Pressekonferenz von DiabetesDE und #dedoc im Vorfeld des Weltdiabetestags der Öffentlichkeit vorgestellt. Das Besondere daran ist: Es ist ein gemeinsames Papier von Menschen mit Diabetes, von DiabetesDE und von der Deutschen Diabetesgesellschaft (DDG). Erarbeitet wurde es im Wesentlichen von Autor*innen, die selbst mit Diabetes leben. Doch auch von den beiden großen Diabetes-Organisationen kamen noch viele wertvolle Impulse und Input. Nun zieren die Logos aller drei Gruppen das Papier – und stehen damit auch dafür, dass sich alle drei in ihrem jeweiligen Wirkungskreis für eine sensible und empathische Sprache mit und über Menschen mit Diabetes einsetzen wollen.

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Online-Umfrage: Welche Infos brauchen Menschen mit Typ-1-Diabetes für ihre Therapie?

Hast du gerade mal ein paar Minuten Zeit? Dann wäre es toll – zumindest sofern du auch Typ-1-Diabetes hast – wenn du dich an einer kleinen Umfrage von Matthias Fank (TH Köln) beteiligen könntest. Es geht um die spannende Frage, anhand welcher Informationen wir im Alltag bei unserer Diabetesbehandlung unsere Entscheidungen treffen und welche zusätzliche (technische) Unterstützung wir uns hierbei wünschen.

Matthias lebt selbst mit Typ-1-Diabetes bzw. LADA, ist leidenschaftlicher Triathlet und ebenso wie ich Mitglied der IDAA. Unter http://triathlon-diabetes.de/ bloggt er über sein Training und seine Wettkämpfe. Er arbeitet und forscht als Professor an der Technology, Arts and Science TH Köln und beschäftigt sich im Rahmen eines Forschungssemesters aktuell mit der Frage, welche Informationen Menschen mit Diabetes für ihre Diabetestherapie nutzen. Und genau hier kommen wir ins Spiel – denn wer wüsste das besser als wir, die wir tagein tagaus mit unsrem nervigen Begleiter leben?

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