Vor genau 16 Jahren habe ich die Diagnose Typ-1-Diabetes erhalten. Und pünktlich zu diesem Jubiläum ist mein neuestes DIY-Projekt fertig geworden: ein Kronleuchter als Lampe über unserem Esstisch, dessen Gehänge neben selbstgezogenen bunten Glasperlen vor allem aus leeren Insulinampullen bestehen.
Auf die Idee, leere Insulinampullen zu sammeln, bin ich 2020 gekommen. Da bereitete sich die Diabetesszene auf den Jahrestag „100 Jahre Entdeckung des Insulins“ im Folgejahr vor. Und ich dachte mir, dass ich ja vielleicht irgendetwas Schönes aus meinen ganzen Insulinfläschchen fabrizieren könnte, deren Inhalt mir immer wieder das Leben rettet. Nur fehlte mir lange die zündende Idee, was das genau sein könnte. Und so sammelte ich erst einmal weiter, bis ich Ende 2025 auf einmal wusste, was ich damit anfangen möchte.
Es ist nun gut sechs Wochen her, dass ich mit meiner Ypsopump in den Automode gewechselt bin und die Insulindosierung in weiten Teilen dem CamAPS Fx-Algorithmus anvertraut habe. Seither hatte ich nur noch eine nächtliche Hypo und verbringe noch einmal mehr Zeit im Zielbereich als zuvor. Doch so richtig 100 Prozent glücklich bin ich mit dem System leider nicht. Denn die gewünschte mentale Entlastung lässt noch auf sich warten – und vielleicht sollte ich mich auch von genau dieser Erwartung verabschieden.
Wenn Menschen mit Diabetes im Internet schreiben, dass sie trotz toller Technik nicht so recht glücklich sind mit ihrer Therapie, dass sie müde und frustriert sind, obwohl ihnen alle Optionen offenstehen, dann müssen sie sich auf einen – je nach Reichweite – kleinen oder großen Shitstorm gefasst machen. Es ist doch undankbar zu jammern, wenn Menschen in ärmeren Ländern nicht einmal Zugang zu Insulin, geschweige denn zu moderner Diabetestechnik haben. Typ-Einser, die seit Jahrzehnten mit ihrem Diabetes leben, erinnern dann gern an Glasspritzen mit dicken Nadeln, die am heimischen Herd ausgekocht werden mussten. An Sammelurin in Gefäßen auf der Fensterbank, mit dem sich ab und an mal ein Glukosewert ermitteln ließ. Und an wenig flexible Insuline, die einen festen Mahlzeiten- und Spritzplan erforderten und sportliche Aktivität zu einem lebensgefährlichen Risiko machten. Menschen ohne Diabetes entfährt bei solchen Gelegenheiten gar ein wenig empathisches „Immerhin ist es nicht Krebs!“
Wer mir schon länger folgt, kennt meine Vorliebe für Insulinpens und meine Bedenken gegenüber der Pumpentherapie. Doch in den vergangenen Monaten hat sich meine Haltung geändert. Und deshalb habe ich in meiner Diabetespraxis kürzlich an einem Infoabend zu Insulinpumpen teilgenommen und diese Woche ein paar Tage lang das Tragegefühl der Ypsopump getestet.
Kurzfristige Anwandlungen, es vielleicht doch einmal mit einer Insulinpumpe zu probieren, hatte ich im Laufe der Jahre immer wieder einmal. Doch meist steckte dahinter eher diffuse FOMO (fear of missing out – also die Angst, etwas zu verpassen) und kein echter Wunsch nach Veränderung. Weshalb regelmäßig binnen kürzester Zeit meine Trägheit wieder die Oberhand hatte: Warum etwas Neues starten, wenn es doch eigentlich prima läuft?
Ich war mal wieder mit einer Gruppenreise von Frosch-Sportreisen unterwegs. Dieses Mal nicht allein, sondern mit meinem Mann Christoph. Zusammen mit zehn anderen Leuten und einem tollen Reiseleiter erkundeten wir im Kajak, auf dem Fahrrad und in Wanderschuhen das traumhafte Naturparadies Masuren. Mein Diabetes entpuppte sich dabei leider oft als Spielverderber.
Unsere ausgedehnten Kajak-, Fahrrad- und Wandertouren waren zwar physisch nicht sonderlich anstrengend. Aber sie beanspruchten aufgrund ihrer Streckenlänge halt jeweils ca. 3 bis 5 Stunden – und das ist eine Aktivitätsdauer, die in meinem Alltag sonst eher selten vorkommt. Meine Glukosesensor warnte mich also ziemlich häufig vor sinkenden Werten, und mein Verbrauch an Sport-KE schoss in ungeahnte Höhen. Leider habe ich – willkommen im Leben mit Typ-1-Diabetes – erst in der rückblickenden Analyse wirklich verstanden, was da los war und was ich hätte besser machen können.
Etwa zwei Jahre ist es her, dass ich mein langjährig bewährtes Bolusinsulin Liprolog gegen das neue, ultraschnellwirksame Insulin Lyumjev eingetauscht habe. Doch nun habe ich eine Rolle rückwärts gemacht und mich wieder von dem Turboinsulin verabschiedet.
Dieses Jahr lief es mit meinem Diabetes weniger entspannt als ich es eigentlich gewohnt bin. Ich hatte öfter mal recht ordentliche Schwankungen, und vor allem nach dem Essen gelang es mir weniger häufig, Glukosespiegel deutlich oberhalb des Zielbereichs zu vermeiden. Als einen Grund – nicht der einzige wohlgemerkt – habe ich die Wahl meines Bolusinsulins ausgemacht.
Anfang November fand in Berlin erstmals die Veranstaltung ‚Meilensteine der modernen Diabetologie‘ statt. Ich durfte mit einem Vortrag zum Thema #LanguageMatters und der Bedeutung von Sprache in der Diabetestherapie beisteuern.
Bei dem von diabetesDE organisierten Event ging es um die unzähligen Fortschritte auf dem Gebiet der Diabetologie in den vergangenen Jahrzehnten. So erzählte z. B. Dr. Viktor Jörgens einiges über die Anfänge der Diabetestherapie, gefolgt von einem Vortrag von Dr. Andreas Thomas über die technische Evolution der Insulinpumpe. Durch das gesamte Programm zog sich als roter Faden die Erkenntnis, dass es in der Diabetestherapie immer weiter vorangeht und dass Menschen mit Diabetes dank der vielen technischen und therapeutischen Innovationen ihre Erkrankung heute viel eigenständiger selbst behandeln als dies noch vor Jahren bzw. Jahrzehnten der Fall war.
Diesen Sommer hatte ich Gelegenheit, einen Tag im Untersuchungsgefängnis Hamburg zu verbringen und mich dort im Zentralkrankenhaus über die Versorgung von Menschen mit Diabetes hinter Gittern zu informieren. An einem weiteren Termin konnte ich einen Insassen mit Diabetes interviewen, der im offenen Vollzug untergebracht ist.
Vielleicht seid ihr ja schon auf anderen Kanälen über meine Reportage gestolpert, denn ursprünglich habe ich sie für die Diabetes Zeitung der DDG und für den Diabetes Anker (beide MedTrix Verlag) geschrieben. Doch ich möchte euch hier auch ein bisschen über das Drumherum dieser spannenden, wenn auch sehr aufwändigen Recherche erzählen. Es war nämlich ursprünglich gar nicht meine Idee, mich mal darüber schlau zu machen, wie man seinen Diabetes während eines Gefängnisaufenthalts behandelt.
Nach meiner tollen Gruppenreise nach Samos 2022 hat mich auch dieses Jahr die Yoga- und Wanderlust gepackt. Dieses Mal ging es auf den ersten ‚Finger‘ der griechischen Halbinseln Chalkidiki. Großartige Natur, wunderschöne Wanderstrecken, ruhige Entspannungseinheiten mit Meerblick… einfach nur klasse. Aber anders als im Vorjahr benahm sich mein Diabetes leider ziemlich daneben. Und nach dem Besuch einer Schwefeltherme musste ich erstmal um meinen Sensor bangen.
Es war nun schon das zweite Mal, dass ich mich mit Frosch Sportreisen allein auf eine Gruppenreise getraut habe. Premiere war 2022 auf Samos, worüber ich hier ausführlich geschrieben habe. Dieses Jahr habe ich mich um beinahe exakt dieselbe Zeit erneut mit lauter fremden Leuten nach Griechenland aufgemacht. Nicht nach Samos, sondern nach Possidi auf dem ersten ‚Finger‘ der drei griechischen Halbinseln Chalkidiki. Und genau genommen auch nicht mit lauter fremden Leuten, denn drei der 15 Frauen unserer Reisegruppe kannte ich bereits aus dem letzten Jahr.
Anfang Oktober 2022 hatte ich euch hier gebeten, an einer Umfrage teilzunehmen. Prof. Matthias Fank von der TH Köln, der selbst auch mit Typ-1-Diabetes lebt, wollte Details über das Informationsverhalten von Menschen mit Typ-1-Diabetes herausfinden. Sprich: Wonach entscheidet unsereins über den nächsten Schachzug – z. B., wieviel Insulin zu spritzen ist, wie lang der Spritz-Ess-Abstand ausfallen soll oder wie viele Sport-KE vor dem Training nötig sind?
Matthias hat mit seiner Studie einen großartigen Rücklauf von über 1.000 ausgefüllten Fragebogen erzielt. Danke auch an dieser Stelle also an alle die mitgemacht und damit zu neuen Erkenntnissen beigetragen haben! Nun sind die Ergebnisse ausgewertet, ordentlich aufgeschrieben und veröffentlicht. Und ich finde, dass die Studie eine ganze Reihe von Fragen behandelt, die bislang in dieser Ausführlichkeit noch nicht untersucht wurden.
Vorgestern beim T1Day in Berlin war ich nicht nur als Teilnehmerin, sondern auch als Referentin unterwegs. Zusammen mit dem Diabetologen Dr. Jens Kröger und dem DiaTec-Experten Prof. Lutz Heinemann durfte ich einen Workshop zum Thema digitale Insulinpens moderieren.
Was ich für meinen Teil zu diesem Workshop beigetragen habe, könnte ihr nun hier nachlesen. Es ging dabei im Wesentlichen um meine persönliche Diabetestherapie, meine Erfahrungen mit dem digitalen Insulinpen ‚Pendiq 2.0‘ im Jahr 2018 und meinen aktuellen Test der offiziell noch nicht verfügbaren Pen-Kappe ‚Lilly Tempo Smart Button‘. Ich habe meine Beobachtungen bei diesem aktuellen Test geschildert, die Vorzüge und Nachteile der bislang von mir ausprobierten digitalen Pens beschrieben und erzählt, wie der ideale digitale Insulinpen aus meiner Sicht beschaffen sein müsste. Hier gibt’s das alles nun als bebilderten Text statt Powerpoint.
Süß, happy und fit 