Es ist nun gut sechs Wochen her, dass ich mit meiner Ypsopump in den Automode gewechselt bin und die Insulindosierung in weiten Teilen dem CamAPS Fx-Algorithmus anvertraut habe. Seither hatte ich nur noch eine nächtliche Hypo und verbringe noch einmal mehr Zeit im Zielbereich als zuvor. Doch so richtig 100 Prozent glücklich bin ich mit dem System leider nicht. Denn die gewünschte mentale Entlastung lässt noch auf sich warten – und vielleicht sollte ich mich auch von genau dieser Erwartung verabschieden.

Wenn Menschen mit Diabetes im Internet schreiben, dass sie trotz toller Technik nicht so recht glücklich sind mit ihrer Therapie, dass sie müde und frustriert sind, obwohl ihnen alle Optionen offenstehen, dann müssen sie sich auf einen – je nach Reichweite – kleinen oder großen Shitstorm gefasst machen. Es ist doch undankbar zu jammern, wenn Menschen in ärmeren Ländern nicht einmal Zugang zu Insulin, geschweige denn zu moderner Diabetestechnik haben. Typ-Einser, die seit Jahrzehnten mit ihrem Diabetes leben, erinnern dann gern an Glasspritzen mit dicken Nadeln, die am heimischen Herd ausgekocht werden mussten. An Sammelurin in Gefäßen auf der Fensterbank, mit dem sich ab und an mal ein Glukosewert ermitteln ließ. Und an wenig flexible Insuline, die einen festen Mahlzeiten- und Spritzplan erforderten und sportliche Aktivität zu einem lebensgefährlichen Risiko machten. Menschen ohne Diabetes entfährt bei solchen Gelegenheiten gar ein wenig empathisches „Immerhin ist es nicht Krebs!“

Beiträgen wie dem nun folgenden sollte man daher tunlichst die Bemerkung voranschicken, dass man um seine Privilegien weiß. Hier also mein vorsorglicher Disclaimer: Ja, ich bin dankbar für mein Privileg, moderne Diabetestechnik nutzen zu können. Ich wünsche jedem anderen Menschen mit Diabetes von ganzem Herzen, dass er denselben Zugang wie ich zu jeglichen Therapien hat, die das Leben verlängern und erleichtern. Und ich bin traurig, dass dieser Wunsch sich bis dato nicht erfüllt hat. So, nach dieser Klarstellung kann der Jammer-Text beginnen. Denn Privilegien machen leider nicht automatisch glücklich.

Ich habe also seit einer Weile die Möglichkeit, das nach allgemeinem Dafürhalten modernste kommerzielle System zur hybriden automatisierten Insulindosierung (AID) zu nutzen, namentlich die Ypsopump mit dem CamAPS Fx-Algorithmus. Und das, obwohl es aus diabetologischer Sicht streng genommen nicht einmal notwendig gewesen wäre, meine Therapie anzupassen. Es hätte angesichts meiner Therapieergebnisse mit Insulinpens (ICT) gut sein können, dass die Krankenkasse nicht mitspielt und mir die Insulinpumpe samt AID nicht bewilligt. Ich wäre ihr nicht einmal ernstlich böse gewesen.

Meinen Glukoseverläufen war meine innere Müdigkeit nicht anzumerken

Mein Wunsch, es nach jahrelanger Skepsis doch einmal mit einer Pumpe zu versuchen, entstand während unseres Aktivurlaubs in Masuren, wo ich nach längeren Radtouren nachts derart häufig unterzuckerte, dass ich den Diabetes mehr denn je zuvor als große Belastung empfand. Und auch im Alltag ging mir das ständige Auf und Ab zunehmend auf die Nerven. Ich habe das hier ausführlich aufgeschrieben. Meinen Glukoseverläufen sah man diese Belastung und innere Müdigkeit nicht an, weil ich meine CGM-Kurve immer im Blick habe, um die vielen verschiedenen Einflussfaktoren auf den Stoffwechsel weiß und immer zügig gegensteuere, wenn etwas aus dem Ruder läuft – also hohe Werte mit Insulin korrigiere, Hypoglykämien mit Zucker behandele und einiges an Hirnschmalz darauf verwende, die Ausreißer zu verstehen und für die Zukunft möglichst zu vermeiden.

Mit meinem Wunsch nach einem AID-System verband ich die Hoffnung, dass ich künftig weniger Gehirnkapazitäten für meinen Diabetes reservieren muss, weil der Algorithmus sich eigenständig um weite Teile der Insulinversorgung kümmert. Das funktioniert im Großen und Ganzen auch ganz gut. Doch ich habe tatsächlich recht große Probleme damit, die Kontrolle an Lupo (so nenne ich „meinen“ Algorithmus, soviel emotionale Bindung habe ich doch schon entwickelt…) abzugeben. Denn Lupo tut manchmal Dinge, die für mich keinen Sinn ergeben. Und so ertappe ich mich dabei, viele Male am Tag nicht nur auf die CGM-Kurve in der CamAPS-App zu schauen, sondern auch auf die Insulinkurve, die man in der Queransicht erhält. Den heftigen Zickzackkurs, den Lupo da fährt, finde ich manchmal schwer auszuhalten. Für mein Empfinden wäre da allzu oft weniger hektische Auf- und Absteuern angebracht. Anfangs dachte ich noch, dass sich dieses leichte Unbehagen mit der Zeit geben würde. Doch nach einem Zwischenfall vor einigen Wochen wurde es eher mehr als weniger. Da passierte nämlich Folgendes:

Die schwarz gepunktete Linie zeigt den Glukoseverlauf. An den Stellen, wo die Punkte des Glukoseverlaufs weiß dargestellt sind, ist die Glukose nicht im (hellgrau hinterlegten) Zielbereich von 70–180 mg/dl. Die blaue Linie zeigt die abgegebene Insulinmenge in IE pro Stunde über den Zeitverlauf.

„Oh Mist, zu kurzer SEA. Also abwarten, bis der Glukosewert selbst wieder sinkt.“

Ich hatte vor dem Frühstück nicht genug Spritz-Ess-Abstand (SEA) eingehalten. Normalerweise sollte ich morgens etwa 20 Minuten warten, bevor ich mit dem Essen beginne. Am 25. Februar klappte das allerdings nicht so gut. Und so stieg der Glukosewert zwangsläufig schneller an als an den Tagen zuvor, an denen mir die Sache mit dem SEA mustergültig gelungen war. Hätte ich da noch wie früher mit Insulinpens hantiert, wäre meine Reaktion ganz einfach gewesen: „Oh Mist, zu wenig SEA. Abwarten, der Zucker wird von allein wieder sinken, denn die Dosis stimmte ja.“ Zumindest zu Hause bin ich beim Frühstück ein ziemliches Gewohnheitstier und habe es mir außerdem zur Angewohnheit gemacht, Brot, Käse, Marmelade und Quark abzuwiegen und in meine Nährwert-App einzutragen. Meine Kohlenhydrateingaben sind also ziemlich exakt, Schätzfehler quasi ausgeschlossen.

Lupo hielt nichts von Abwarten, sondern haute ordentlich drauf

Lupo schätzte die Lage anders ein. Anstatt abzuwarten, wie unsereins das in der Schulung eingetrichtert bekommt („Frühestens zwei Stunden nach der Mahlzeit korrigieren, es ist ja noch reichlich Insulin aktiv!“), beschloss er nicht einmal eine Stunde nach dem Frühstücksbolus, ordentlich draufzuhauen. Obwohl der Glukosewerte gerade einmal auf 220 mg/dl geklettert war, gab er über einen Zeitraum von mehr als einer Stunde satte 5 Einheiten Insulin als Korrektur ab. Im weiteren Verlauf des Vormittags musste ich zweimal sich anbahnende Unterzuckerungen bekämpfen. Doch erst als ich für mein Mittagessen den nächsten Bolus abgeben wollte, bemerkte ich die heftige blaue Kurve und die große Menge Insulin, die Lupo für einen vergleichsweise harmlosen hohen Wert abgegeben hatte. Ich korrigierte den Bolusvorschlag vorsichtshalber etwas nach unten. Doch im Verlauf des Nachmittags wirkte immer noch so viel Insulin, dass ich von einer Hypo in die nächste rutschte, insgesamt 80 Gramm Kohlenhydrate zu mir nehmen musste und trotz Ease-Off (eine Funktion, mit der man z. B. bei körperlicher Aktivität dafür sorgen kann, dass der Algorithmus weniger aggressiv korrigiert und einen höheren Zielwert ansteuert) für Stunden schwitzend auf dem Sofa hockte anstatt zu arbeiten.

Lupos Überkorrektur empfand ich quasi als ein Attentat auf mein Leben

Weil ich schnell reagierte, entstand zum Glück keine wirklich gefährliche Situation. Von Bewusstlosigkeit oder Krampfanfällen wie bei einer schweren Hypoglyklämie war ich weit entfernt, den Schweiß konnte ich abduschen, meine Klamotten wechseln und die Arbeit auf den nächsten Tag verschieben. Aber ich empfand Lupos Überkorrektur quasi als ein Attentat auf mein Leben. Sie ist mir bis heute völlig unverständlich und erschütterte mein Vertrauen in den Algorithmus doch gewaltig. Anstatt weniger häufig in der Queransicht den Insulinverlauf zu checken, schaute ich mehrmals pro Stunde argwöhnisch darauf. Dabei entdeckte immer wieder mal Dinge, die ich nicht verstand – auch wenn es nicht noch einmal zu einem so krassen Missgriff wie am 25. Februar kam, für den übrigens auch meiner Diabetesberaterin keine Erklärung hatte.

Der selbstlernende Algorithmus gibt mir unverändert Rätsel auf

Der Vorfall ist nun schon einen Monat her, und zwischenzeitlich habe ich Lupo halbwegs verziehen. In der Summe bescherte er mir CamAPS fx ja durchaus mehr Zeit im Zielbereich als ich zuvor erreicht hatte. Und seit dem Start des Automode kam es erst einmal zu einer nächtlichen Hypo – im Vergleich zu etwa einmal wöchentlich, als ich mein Insulin noch mit Pens zuführte. Allerdings ist die Zeit im Zielbereich im Verlauf der vergangenen Wochen wieder zurückgegangen (wenngleich sie immer noch auf einem sehr guten Niveau ist, das weiß ich durchaus), während sich gleichzeitig die Tagesgesamtdosis Insulin pro Tag erhöht hat. Eine Erklärung habe ich nicht dafür. Man sollte ja annehmen, dass CamAPS fx als selbstlernender Algorithmus mit der Zeit eher besser als schlechter wird, weil er mich und die Reaktionen meines Stoffwechsels mit der Zeit besser einschätzen kann. Doch was da wirklich im Hintergrund passiert, bleibt für mich in weiten Teilen rätselhaft.

Die Screenshots aus der App zeigen: Nach einem fulminanten Start im Automode geht es mit der Zeit im Zielbereich mittlerweile wieder bergab. Warum? Keine Ahnung!

Ich wünsche mir eine Chatfunktion in der CamAPS fx-App!

Ich hätte gern eine Chatfunktion in der CamAPS fx-App, um mit Lupo zu diskutieren und ihm bei Bedarf auch mal ein paar Dinge zu erklären, die er in der Kürze der Zeit noch nicht wissen kann. Und um auch mal Frust abzulassen und mit ihm zu schimpfen: „Lupo, was hast du dir denn dabei wieder gedacht?!“ Wobei mein Mann mich immer wieder daran erinnert, dass der Algorithmus nicht denkt, sondern nur auf Basis von Ziel- und Ausgangswert (und ein paar weiteren Parametern, die allerdings zum Betriebsgeheimnis des Herstellers zählen) die Zufuhr von Basal- und Korrekturinsulin regelt. Als Elektroingenieur und Spezialist für Messtechnik fällt Christoph diese nüchterne Herangehensweise natürlich leicht. Ich hingegen neige, dazu den Algorithmus zu vermenschlichen, unterstelle ihm eigene Gedanken oder womöglich einen großen Plan (siehe Attentat…). 😉

Der Algorithmus lässt sich leider nicht in die Karten gucken

Doch Fakt ist: Ich habe keine Möglichkeit nachzuschauen, warum Lupo in bestimmten Situationen so handelt und nicht anders. Vielleicht wäre ich anstatt mit einer Chatfunktion schon mit einem täglichen Bericht über die Entscheidungsgrundlagen des Algorithmus zufrieden: „Weil der Glukosewert schon seit 2 Stunden >220 mg/lag, habe ich vorsorglich 2 IE abgegeben, denn einer vergleichbaren Situation vor 2 Wochen hat das gut funktioniert.“ Sinngemäß natürlich. Die Darstellung dürfte ruhig tabellarisch sein. Obwohl ich natürlich schon gern meinen Senf dazugeben und ihn punktuell modifizieren würde. Ich habe mich schließlich nicht umsonst jahrelang intensiv mit meinem Diabetes beschäftigt und dabei viel Wissen und Erfahrung angesammelt. Mir über den richtigen SEA, die Wirkdauer verschiedener Bolusinsuline, den optimalen Zeitpunkt für die Injektion des Basalinsulins, Dosisreduktionen bei Bewegung, die Insulinempfindlichkeit im Sommer vs. im Winter, den Einfluss von Gewichtsverlust, Wechseljahren und Hormonersatztherapie auf den Glukosestoffwechsel und noch viele weitere Dinge Gedanken gemacht. Ich weiß gern, was Sache ist und warum dieses oder jenes schiefgegangen ist, um für die Zukunft daraus zu lernen. Und nun habe ich den Eindruck, dass ich nicht nur meinen Diabetes bzw. meine Glukosewerte, sondern eben auch den Algorithmus im Blick behalten muss, der sich allerdings überhaupt nicht in die Karten gucken lässt. Das finde ich oft schwer auszuhalten. Mentale Entlastung sieht anders aus.

Traurige Erkenntnis: Selbst mit optimaler Unterstützung bleibt Diabetes belastend

Für mich ist die wichtigste Erkenntnis nach gut sechs Wochen mit Lupo daher leider diese: Diabetes ist und bleibt eine Zumutung. Selbst mit optimaler technischer Unterstützung, guter Schulung und diabetesfreundlichen Rahmenbedingungen (damit meine ich zum Beispiel meine freiberufliche Tätigkeit, die mir viel Freiraum erlaubt, sodass ich bei Bedarf auch mal auf blöde Zuckerwerte Rücksicht nehmen kann. Aber auch den Zugang zu Diabetesinformationen aus erster Hand, den ich als Medizinjournalistin habe sowie ein mir wohlgesonnenes soziales Umfeld, das mich nicht mit Vorwürfen oder Schuldzuweisungen traktiert) ist die Erkrankung eine Belastung. Technik wie ein AID-System kann punktuell entlasten (etwa durch hübsch glattgebügelte Kurven in der Nacht und so gut wie keine nächtlichen Unterzuckerungen). Doch es kommen andere belastende Faktoren hinzu, die ich aus meiner Zeit mit Insulinpens nicht kannte: Neben der Intransparenz des Algorithmus, die mich latent misstrauisch macht, wären da die Gedanken über die Unterbringung der Pumpe in der Kleidung, die Wahl geeigneter Katheterstellen, die häufigeren Wechsel der Insulinampulle (alle 4 Tage vs. früher alle 3 Wochen), Verbindungsfehler zwischen Pumpe und Smartphone, Angst vor Inkompatibilität der Einzelkomponenten nach Software-Updates, Sorge wegen der aktuellen Lieferschwierigkeiten bei Ypsomed-Stahlkathetern etc. pp. Im Vergleich zu einem einfachen und ehrlichen mechanischen Gerät wie einem Insulinpen gibt es bei einer Insulinpumpe mit Algorithmus einfach einen Haufen mehr Dinge, die potenziell versagen oder Stress bereiten können. Und so tendiere ich leider auch nach Start des Automode zu der Einschätzung, die ich schon nach ein paar Wochen mit reiner Pumpentherapie ohne Loop gewonnen hatte: Die Summe allen Übels ist konstant.

Nun gehe ich natürlich davon aus, dass ich in den kommenden Monaten weiter lernen werde, den rätselhaften Mr. Lupo zu verstehen und mich auf seine Entscheidungsmuster einzustellen. Über manche Gedanken, die ich mir heute mache, werde ich dann vielleicht schmunzeln. Doch möglicherweise komme ich am Ende auch zu dem Entschluss, dass ich Pumpe und Algorithmus langfristig – sprich: auch nach Ablauf der Probezeit – nicht weiter nutzen möchte. Vollends ausschließen kann ich das aktuell nicht.