Süß, happy und fit

Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes


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Zukunftstag Diabetologie: Endlich erhalten die Betroffenen selbst eine Stimme!

Es ist nicht unbedingt üblich, dass bei einer Fachtagung Patientinnen und Patienten auftreten und von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung berichten. Doch es bringt enorm viel, die Betroffenen in die Diskussion einzubinden, finde ich. Persönlich erleben durfte ich das beim Zukunftstag Diabetologie, bei dem die Vorträge von Lounge-Autorin Lisa Schütte und Dr. Carola Hecking, Mutter eines Kinds mit Typ-1-Diabetes, den Ton und die Stimmung in den nachfolgenden Diskussionen prägten.

Normalerweise ist bei Diabeteskongressen die Fachwelt unter sich. Da berichtet ein Arzt über neueste Studienerkenntnisse zum Insulin Soundso, eine Kollegin schildert ihre Erfahrungen mit dem Schulungsprogramm XY, und noch jemand anderes präsentiert Daten aus der Versorgungsforschung. Die Stimmen der Betroffenen, um deren Behandlung es dabei geht, werden dabei nur äußerst selten gehört. Der Zukunftstag Diabetologie, den die DDG Mitte Oktober 2019 in Berlin ausgerichtet hat, war hier eine erfreuliche Ausnahme. Bei diesem Kongress ging es um das erhöhte Risiko für psychische Störungen bzw. Erkrankungen, dem Menschen mit Diabetes und auch ihre Familienangehörigen ausgesetzt sind. Und in den Vorträgen ging es nicht nur um Studienergebnisse, Versorgungsprogramme und Statistiken, sondern auch um das persönliche, ganz subjektive Erleben der Betroffenen. Weiterlesen


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Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“!

In den vergangenen Jahren reagierten Ärztinnen und Ärzte meist eher skeptisch, wenn sie mit Typ-Einsern konfrontiert wurden, die einen „Closed Loop“ Marke Eigenbau nutzen. Doch bei einer Sitzung im Rahmen der DDG-Herbsttagung war von Seiten der Diabetesprofis erstmals mehr Neugier als Misstrauen zu spüren – und das freut mich ungemein.

Die Zahl der „Looper“ wächst von Tag zu Tag. Entsprechend sind auch in immer mehr Diabetespraxen einzelne Typ-Einser anzutreffen, die ihr CGM-System und ihre Insulinpumpe ein bisschen anders nutzen als von den Herstellern vorgesehen. Obwohl ich selbst weder eine Insulinpumpe, noch einen Closed Loop trage, verfolge ich das Thema „DIY Closed Loop“ schon seit ein paar Jahren sehr interessiert und habe auch schon verschiedentlich darüber berichtet. Als ich im März 2018 meinen Artikel „10 Dinge, die Du über selbst gebaute künstliche Bauchspeicheldrüsen wissen solltest“ veröffentlichte, waren viele Diabetologen und Diabetesberaterinnen noch sehr skeptisch gegenüber der DIY-Bewegung. Ihre Hauptsorge galt neben medizinischen Risiken vor allem (bis heute nicht abschließend geklärten) Haftungsfragen. Weiterlesen


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Tod eines Kindes mit Typ-1-Diabetes während der Klassenfahrt: Staatsanwaltschaft ermittelt gegen Lehrkräfte

Es gibt Recherchen, die ich nicht so einfach wegstecken kann. So ging es mir bei dieser Geschichte, die ich im Auftrag der Diabetes Zeitung recherchiert und aufgeschrieben habe. Wie interviewt man einen Mann, der vor ein paar Monaten seine Tochter verloren hat? Wir formuliert man Nachfragen zu den Dingen, die einem auf den ersten Blick komisch vorkommen? Ich hatte Herzklopfen, als ich zum vereinbarten Termin die Nummer seiner Anwältin wählte, die bei unserem Gespräch dabei war.

Wäre ich Raucherin, hätte ich nach dem Telefonat mit Kay Schierwagen und seiner Anwältin erstmal eine Zigarette gebraucht. Ich hatte von ihm zwar plausible Antworten auf alle meine Fragen bekommen, ohne dabei in irgendwelche Fettnäpfchen zu tappen und ihn unnötig psychisch zu belasten. Doch emotional hatte mich das Gespräch sehr aufgewühlt. Für den Rest des Tages war ich zu nichts mehr zu gebrauchen. Denn was Kay Schierwagen den Lehrkräften der Theo-Hespers-Gesamtschule in Mönchengladbach vorwirft, klingt so ungeheuerlich, dass man es zunächst kaum glauben mag. Weiterlesen


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Insulinpumpen sind modern, Insulinpens sind vorsintflutliche Technologie. Was ist falsch an diesem Satz?

Wenn man sich wie ich viel in der Diabetes-Online-Community und Blog-Szene tummelt, dann gewinnt man schnell den Eindruck, dass Menschen mit Typ-1-Diabetes heute technisch ziemlich hochgerüstete Cyborgs sind. Auf Blogs, in Foren und in den sozialen Medien scheint sich beinahe alles um ein Thema zu drehen: Diabetestechnik. Da komme ich, die ich mit meiner bewährten intensivierten Insulintherapie (ICT) mit zwei mechanischen Insulinpens glücklich und zufrieden bin, manchmal fast ein wenig aus der Zeit gefallen vor.

Zumindest unter den Bloggerinnen und Bloggern ist der Anteil derer enorm hoch, die Insulinpumpen, CGM-Systeme oder sogar selbstgebaute Closed Loop-Systeme nutzen und ihre Glukosekurven auf der Smartwatch stets im Blick haben. Wenn ich mir die Blogs in meiner Blogroll einmal ansehe, dann finde ich darunter nur ganz vereinzelt Typ-Einser, die sich ihr Insulin – ebenso wie ich – mit dem Insulinpen zuführen. Daran gibt es natürlich erst einmal gar nichts auszusetzen. Doch es lässt sich wohl kaum leugnen, dass die Lebenswirklichkeit der Leute in der Blogger-Szene in vielen Punkten von der gelebten Realität der allermeisten Menschen mit Typ-1-Diabetes abweicht. Weiterlesen


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Diabetes-Blog-Woche: Warum ich NICHT loope…

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Es ist total spannend, was sich seit ein paar Jahren in der DIY-Looper-Szene tut. Da programmieren Leute Algorithmen und verbinden Insulinpumpen und CGM-Systeme, die bis dato offiziell nicht miteinander kommunizieren – und voilà, fertig ist die künstliche Bauchspeicheldrüse.

Okay, ganz so einfach ist es nicht. Ich hatte ja schon verschiedentlich über das Thema berichtet, das beim T1Day für Aufsehen sorgte und mittlerweile auch seinen Weg in die offiziellen Kongressprogramme gefunden hat. Ich verfolge die Entwicklung mit großem Interesse. Doch um die Antwort auf die heutige Frage bei der Diabetes-Blog-Woche zu beantworten: Nein, ich loope nicht. Weiterlesen


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Diabetes-Blog-Woche: Sind smarte Insulinpens nach Pumpen, CGM und Loop „the next big thing?“ Für mich eher nicht!

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Die Diabetestechnologie ist eine zunehmend vernetzte Angelegenheit. Pumpen kommunizieren mit CGM-Systemen, Blutzuckermessgeräte mit Apps auf dem Smartphone etc. Wer wie ich in diesen Zeiten noch einen ganz klassischen mechanischen Insulinpen benutzt, kommt sich da beinahe schon ein wenig anachronistisch vor. Eine Zeitlang war ich in Versuchung, meine Insulinzufuhr zu digitalisieren. Doch ich habe wieder Abstand davon genommen.

Ich mag das Geräusch, wenn ich meinen Insulinpen klack-klack-klack aufziehe und genau weiß, dass mit jedem spürbaren Schritt des Gewindes eine halbe Einheit Insulin hinzukommt. Und auch beim Spritzen gibt mir das simple klack-klack-klack die Sicherheit, dass das Insulin in der vorgesehenen Dosis in meinem Bauchschwabbel angelangt ist. Man kann nicht allzu viel falsch machen, wenn man mit einem Insulinpen hantiert. Weiterlesen


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Auf dem Weg zum Closed Loop: Was die Diabetes-Industrie für uns in der Pipeline hat

Mein eigenes Diabetesmanagement halte ich lieber frei von allzu viel technischem Schnickschnack. Und trotzdem verfolge ich aufmerksam, was sich auf dem Markt der Diabetestechnologie tut. Zum Beispiel der Jahrestagung der DDG, bei der ein Überblick über neue Produkte gegeben wurde, die so langsam auch den Namen „künstliche Bauchspeicheldrüse“ verdienen.

Ich persönlich bin mit meinem ganz gewöhnlichen, mechanischen Insulinpen und mit meinem FreeStyle-Libre-Sensor ja hochzufrieden. Bedarf für eine Insulinpumpe oder ein rtCGM-System sehe ich in meinem Diabetesmanagement nicht. Erst recht nicht für ein System, das Pumpe und Sensor miteinander koppelt und daraus eine quasi automatisierte künstliche Bauchspeicheldrüse („Closed Loop“) macht. Trotzdem finde ich es ungeheuer spannend, was andere Menschen mit Diabetes so alles anstellen, die mehr Spaß an Technik haben als ich. Unter dem Hashtag #wearenotwaiting findet man im Internet mittlerweile jede Menge Informationen von der und über die Community, die keine Lust mehr hat, auf die Industrie zu warten, bis endlich ein kommerzielles Closed-Loop-System verfügbar ist.

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