Süß, happy und fit

Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes


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Buchtipp für Familien mit Diabetes-Kids: ‚Rock around the clock mit Diabetes Typ 1‘

Ich muss zugeben, dass dieses tolle Mutmach-Buch nicht mehr gaaaaannnz neu ist, aber das ändert nichts an der Tatsache, dass ich es euch unbedingt ans Herz legen möchte. Maren Sturny, deren Tochter Nonie 2019 die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt, hat es geschrieben und ist seither ein fester Bestandteil der Typ-1-Community geworden.

Seit ich mit ‚In guten wie in schlechten Werten‘ selbst ein Buch über ‚Typ-F-Diabetes‘ – also den Einfluss von Diabetes auf das Leben von Angehörigen und persönlichem Umfeld von Menschen mit Diabetes – geschrieben habe, verfolge ich natürlich hochinteressiert, was sich auf diesem Gebiet sonst noch so tut. Allzu viele Ratgeber- oder Erfahrungsbücher gibt es ja bis dato nicht – aber nun ist ein besonders lesenswertes dazugekommen. Und beim gestrigen T1Day in Berlin habe ich seine Autorin Maren Sturny endlich auch persönlich kennen gelernt.

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#LanguageMatters: Warum ich meinen Diabetes nicht manage, sondern behandele

Wenn ihr ältere meiner Blogbeiträge lest, stoßt ihr sicher häufiger auf den Begriff Diabetesmanagement als das, was unsereins tut, um die Glukosewerte in Schach zu halten. Im Verlauf der Arbeit an unserem Positionspapier zu Sprache und Diabetes habe ich mich entschlossen, diesen Begriff über Bord zu werfen. Denn was ich eigentlich mache, ist meinen Diabetes zu behandeln.

Ausgangspunkt meiner Überlegungen war schon damals, als ich meinen ersten Blogbeitrag zum Thema #LanguageMatters schrieb, der blöde Begriff der ‚Diabeteseinstellung‘. Weil Diabetes nun einmal kein Maschinchen ist, an dem man beim Quartals-TÜV ein bisschen an verschiedenen Knöpfchen dreht, damit es wieder einwandfrei läuft und im Alltag keine Mucken macht. Und weil mich die Idee dahinter stört, dass es medizinische Fachleute sind, die eine solche ‚Einstellung‘ vornehmen.

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#LanguageMatters in Sachen Diabetes gibt es ab heute auch auf Deutsch

Leute, ich bin ganz schön stolz. Es ist ziemlich genau drei Jahre her, dass ich bei der DDG-Herbsttagung den DDG-Medienpreis (Kategorie Online) für einen Blogbeitrag zum Thema ‚Diabetes und Sprache‘ erhalten habe. Darin hatte ich eine Debatte über sensible und empathische Sprache gefordert, wie sie in anderen Ländern schon seit vielen Jahren geführt wird. Und heute gibt es nicht nur eine Debatte, sondern auch ein deutschsprachiges Positionspapier zum Thema.

Dieses Positionspapier wird heute im Rahmen einer gemeinsamen Pressekonferenz von DiabetesDE und #dedoc im Vorfeld des Weltdiabetestags der Öffentlichkeit vorgestellt. Das Besondere daran ist: Es ist ein gemeinsames Papier von Menschen mit Diabetes, von DiabetesDE und von der Deutschen Diabetesgesellschaft (DDG). Erarbeitet wurde es im Wesentlichen von Autor*innen, die selbst mit Diabetes leben. Doch auch von den beiden großen Diabetes-Organisationen kamen noch viele wertvolle Impulse und Input. Nun zieren die Logos aller drei Gruppen das Papier – und stehen damit auch dafür, dass sich alle drei in ihrem jeweiligen Wirkungskreis für eine sensible und empathische Sprache mit und über Menschen mit Diabetes einsetzen wollen.

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Sensible und empathische Kommunikation: Die Bewegung nimmt an Fahrt auf!

Als ich 2019 den DDG-Medienpreis für meinen Beitrag über #LanguageMatters gewonnen habe, löste das zunächst eine kleine Welle des Interesses aus. Nachdem sie verebbt war, verschwand das Thema leider wieder in der Versenkung. Doch nun ist es wieder aufgetaucht – und scheint tatsächlich an Fahrt aufzunehmen.

Es ging im Frühjahr los. Ich erhielt eine Anfrage, ob ich Lust hätte, bei der diesjährigen JAPED Ende Juni – also der gemeinsamen Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD) und der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED) – einen Vortrag über sensible Sprache und Kommunikation bei Diabetes zu halten. Ein virtueller Kongress, bei dem sich Kinderdiabetolog:innen und Kinderärzt:innen, aber auch nichtärztliche Mitglieder von Diabetesteams tummeln. Natürlich sagte ich zu.

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Wenn Diadocs sich im Ton vergreifen – Reaktionen auf meinen letzten Beitrag zu #LanguageMatters

Auf meinen Beitrag neulich – Stichwort ‚der schwer einstellbare Diabetespatient mit der Cola‘ – gab es eine ganze Reihe Rückmeldungen. Auch mit persönlichen Geschichten von Menschen, deren Diabetologen sie in schwierigen Phasen ebenfalls mit Vorwürfen und Kritik überhäuften anstatt Empathie zu zeigen und gemeinsam nach einer machbaren Lösung zu suchen. Ich stelle euch heute zwei dieser Geschichten vor und erzähle euch auch von dem Kommentar eines Arztes, der mich sehr gefreut hat.

Alle drei Beiträge zeigen, dass empathische Kommunikation kein flauschig-esoterischer Schnickschnack ist, sondern dass sie tatsächlich über Erfolg oder Misserfolg der Therapie entscheiden kann. Wenn Ärztinnen und Ärzte keine Bereitschaft zeigen, sich für die individuelle Lage ihrer Patientinnen und Patienten zu interessieren und ihnen bei Problemen grundsätzlich Faulheit, Dummheit, mangelnde Motivation oder gar bösen Willen unterstellen, dann werden sie kaum die Menschen sein, an die man sich in einer schwierigen Situation wenden mag.

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Der „schwer einstellbare Patient“, der mit Colaflasche ins Sprechzimmer kommt

Ich war mal wieder auf Twitter. Das kommt in letzter Zeit nicht allzu häufig vor. Zu viel Corona, zu viel Streit, zu viel Häme, jeder weiß alles besser – ihr wisst schon. Mir ist es derzeit lieber, mich aus den vielen mit großer Inbrunst geführten Diskussionen in den sozialen Medien rauszuhalten, vor allem um meines eigenen Seelenfriedens willen. Doch dann las ich beim Scrollen einen Tweet, den ich nicht unkommentiert lassen konnte. Stichwort: #LanguageMatters!

Der Tweet ging so: „Der Diabetespatient, der schwer einzustellen ist und wieder einmal wegen seiner abgedreht hohen Zuckerwerte einbestellt wurde, nimmt im Sprechzimmer Platz. Die ihn begleitende Literflasche Cola stellt er unbekümmert auf den Tisch.“ Er stammt von einer Userin, die sich Doc Frauke nennt, laut ihrem Twitter-Profil ‚Haus- und Internetärztin, Medizinjournalistin, Moderatorin, Sängerin, Fußballfan, Börsenfreak, Mensch‘. Ich weiß nicht, welche Intention hinter ihrem Tweet stand. Vielleicht war er als Auftakt zu einer ‚Black Story‘ zu verstehen? Also quasi der Schlusssatz zu einem dramatischen Kriminalfall, dessen Vorgeschichte nun die Follower erraten mussten?

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Schlaflose Gedanken nach einem nächtlichen Hypo-Fehlalarm

Nächtliche Fehlalarme wegen einer vermeintlichen Unterzuckerung sind das Nervigste, was ein Glukosesensor zu bieten hat. Ich kann dann oft nicht wieder einschlafen und wälze mich mit allen möglichen Gedanken. Heute Morgen um 3 Uhr kreisten sie auf einmal um die fiese Art, wie immer noch mit vielen Menschen mit Diabetes mit Folgeerkrankungen gesprochen wird.

Und das kam so: Ich schlafe gern auf der Seite. Dann wird das Gewebe, in dem der Sensorfaden meines Freestyle Libre 2 sitzt, leider manchmal so stark komprimiert, dass es nur wenig Gewebeflüssigkeit und damit auch kaum Zucker enthält. Der Sensor erkennt dann eine Hypo, obwohl der Glukosewert eigentlich völlig in Ordnung ist. So auch vergangene Nacht. Gegen 3 Uhr weckte mich der Alarm. Ich scannte schlaftrunken den Wert: 53 mg/dl mit stark fallender Tendenz! Das kam mir seltsam vor, also knipste ich das Licht an, kramte ich nach einem Blutzuckerteststreifen und piekste mir in den Finger, um den Blutzuckerwert zu testen.

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Was genau ist eigentlich ein „schwerer Diabetes“?

Seit gestern wird in den Medien viel über einen jungen Mann berichtet, bei dem nach überstandener Covid-19-Erkrankung ein Typ-1-Diabetes festgestellt wurde. Die Geschichte ist interessant, sicherlich auch ein wenig beängstigend, doch nix Genaues weiß man (noch) nicht. Was ich allerdings genau weiß: Es stört mich, dass im Zusammenhang mit diesem Fall überall vom „schweren Diabetes“ die Rede ist.

Die ursprüngliche Meldung, auf die auch im Grunde alle seit gestern erschienenen Medienberichte zurückgehen, findet man in einer Pressemitteilung der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel von gestern. Darin heißt es unter anderem:

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Achtung, unbekannter Code… Oder: Diabetisch für Anfänger!

Wie die meisten Menschen, die ihr Leben miteinander teilen, haben auch Christoph und ich eine ganz eigene Sprache entwickelt, die nur wir beide verstehen. Einige unserer Codes haben direkt mit meinem Diabetes zu tun.

Wenn Außenstehende mich und meinen Mann Christoph bei unseren Unterhaltungen belauschen würden, hätten sie sicherlich schnell ziemlich viele Fragezeichen in den Augen. Und zwar nicht nur, weil wir uns im Umgang miteinander im Laufe der vergangenen elf Jahre unseren ganz eigene Paar-Code zugelegt haben. Sondern auch, weil ich Diabetes habe und das ganze Diabetes-Drumherum unseren Sprachgebrauch beeinflusst.

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Advocacy Burnout: Wenn Aufklärung über Diabetes auf die Nerven geht…

Wer sich in der Blogszene engagiert, wird schnell als Patientenvertreterin und Expertin und für alle Fragen rund um den Diabetes wahrgenommen. Doch deshalb muss man längst nicht alle Themen aufgreifen, die gerade in der Community diskutiert werden. Und man muss ebenso wenig zu allen Fragen Rede und Antwort stehen.

Vor kurzem habe ich das aktuelle Buch „Sprache und Sein“ von Kübra Gümüşay gelesen. Darin geht es um den Einfluss von Denkmustern und –schablonen auf unseren Sprachgebrauch, und wie umgekehrt Sprache unser Denken prägt. Das Buch hat mein Interesse geweckt, weil ich mich bekanntlich seit einer Weile mit dem Thema „Diabetes und Sprache“ auseinandersetze und etliche Begriffe und Redewendungen kritisch hinterfrage, mit denen über Menschen mit Diabetes gesprochen wird. Weiterlesen