Diesen Sommer hatte ich Gelegenheit, einen Tag im Untersuchungsgefängnis Hamburg zu verbringen und mich dort im Zentralkrankenhaus über die Versorgung von Menschen mit Diabetes hinter Gittern zu informieren. An einem weiteren Termin konnte ich einen Insassen mit Diabetes interviewen, der im offenen Vollzug untergebracht ist.
Vielleicht seid ihr ja schon auf anderen Kanälen über meine Reportage gestolpert, denn ursprünglich habe ich sie für die Diabetes Zeitung der DDG und für den Diabetes Anker (beide MedTrix Verlag) geschrieben. Doch ich möchte euch hier auch ein bisschen über das Drumherum dieser spannenden, wenn auch sehr aufwändigen Recherche erzählen. Es war nämlich ursprünglich gar nicht meine Idee, mich mal darüber schlau zu machen, wie man seinen Diabetes während eines Gefängnisaufenthalts behandelt.
Am vergangenen Dienstag wurde Ulrike Thurm, die Vorsitzende der IDAA, mit dem Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland – besser bekannt als ‚Bundesverdienstkreuz‘ – ausgezeichnet. Und zwar dafür, dass sie sich seit Jahrzehnten dafür stark macht, dass Menschen mit Typ-1-Diabetes nicht aus Spitzen-, Leistungs- und Freizeitsport ausgeschlossen werden, sondern die erforderliche Unterstützung erhalten.
Meine eigene Typ-1-Diagnose liegt ja noch nicht soooo lange zurück. Als ich 2010 unfreiwilliges Mitglied im Club der Bauchspeicheldrüsengeschädigten wurde, war die Diabetologie schon auf einem ziemlich modernen Stand. Mir trichterte zum Beispiel niemand ein, dass ich zu ganz bestimmten Tageszeiten ganz bestimmte Mengen Kohlenhydrate zu mir nehmen und dafür von meinem Behandlungsteam festgelegte Mengen Insulin spritzen muss. Ich hatte von Anfang an Zugang zu modernen Blutzuckermessgeräten, wenige Jahre später auch zur kontinuierlichen Glukosemessung (CGM). Wenn Leute, die schon viele Jahrzehnte mit Typ-1-Diabetes leben, von den Therapiemöglichkeiten ihrer Anfangszeit erzählen (Glasspritzen und dicke Nadeln, die ausgekocht werden mussten oder Becher mit Sammelurin, die für die wöchentliche Urinzuckermessung auf der Fensterbank herumstanden…), dann überkommt mich immer ein eigenartiger wohliger Schauer: Wie gut, dass ich mich im Hier und Jetzt nicht mit so etwas herumschlagen muss! Und ganz ähnlich geht es mir mit Erzählungen aus der Zeit, in der Menschen mit Typ-1-Diabetes klipp und klar gesagt wurde, dass sie Leistungssport – ach was, eigentlich jede Art von ernstzunehmendem Sport – ganz einfach vergessen können, weil er mit der Stoffwechselerkrankung nicht zu vereinbaren ist. Das sind Storys aus einer Zeit, in der Ulrike Thurm noch nicht auf der Bildfläche erschienen war und die Diabetes- und Sportszene aufgemischt hat.
Aktuell hat man zwar den Eindruck, dass die Wissenschaft sich fast ausschließlich mit der Corona-Pandemie beschäftigt. Doch auch in der Diabetestherapie tut sich was. In diesem Jahr haben die europäischen und amerikanischen Diabetesgesellschaften ein Papier veröffentlicht, das den aktuellen Wissensstand rund um Diagnose und Therapie von Typ-1-Diabetes zusammenfasst. Interessant finde ich vor allem, dass der Report die Perspektive von Menschen mit Diabetes in den Mittelpunkt rückt und auch ihre psychosoziale Gesundheit im Blick hat.
Der Konsensus-Report wurde von 14 internationalen Fachleuten erarbeitet und im Rahmen der EASD-Jahrestagung vorgestellt. Ich habe die entsprechende Sitzung verfolgt und nutze meine freien Tage einfach mal dafür, nach der Diabetes Zeitung nun auch euch darüber zu berichten. Der Report wurde vor allem deshalb mit Spannung erwartet, weil die beiden großen Fachgesellschaften im Jahr 2019 bereits ein vielbeachtetes Konsensusdokument zum Thema Typ-2-Diabetes vorgestellt hatten. Nun liegt auch die finale Fassung eines entsprechenden Reports zum Typ-1-Diabetes vor.
Auf Fachkongressen habe ich schon häufiger darüber gehört, dass es für Jugendliche mit Typ-1-Diabetes nicht leicht ist, von der kinderdiabetologischen Einrichtung in eine „normale“ diabetologische Schwerpunktpraxis für Erwachsene zu wechseln. Welche Gedanken sich manche von ihnen über ihren Weg ins Erwachsenenleben mit Diabetes machen, habe ich diese Woche bei einem Schulungsabend erlebt.
Vor einer Weile erreichte mich die Anfrage einer Diabetesberaterin aus Hamburg, die in einem Kinderkrankenhaus Kids und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes betreut und schult. Ob ich nicht einmal zu einem ihrer Schulungsabende vorbeikommen und über mein Leben als Erwachsene mit Typ-1-Diabetes erzählen könne. Ich fand diese Bitte zunächst etwas ungewöhnlich – schließlich habe ich meine Diagnose ja erst im bereits fortgeschrittenen Erwachsenenalter erhalten, und ich habe keine Ahnung, wie sich der Übergang von Jugend zu Erwachsenenalter mit Typ-1-Diabetes anfühlt. Doch die Diabetesberaterin versicherte mir, das sei kein Problem: Für die Jugendlichen sei es einfach spannend, einmal aus erster Hand zu erfahren, wie es sich als Erwachsene mit Typ-1-Diabetes lebt. Viel besser, als wenn eine Diabetesberaterin graue Theorie predigt. Okay, also einverstanden. Weiterlesen →
Es gibt Recherchen, die ich nicht so einfach wegstecken kann. So ging es mir bei dieser Geschichte, die ich im Auftrag der Diabetes Zeitung recherchiert und aufgeschrieben habe. Wie interviewt man einen Mann, der vor ein paar Monaten seine Tochter verloren hat? Wir formuliert man Nachfragen zu den Dingen, die einem auf den ersten Blick komisch vorkommen? Ich hatte Herzklopfen, als ich zum vereinbarten Termin die Nummer seiner Anwältin wählte, die bei unserem Gespräch dabei war.
Wäre ich Raucherin, hätte ich nach dem Telefonat mit Kay Schierwagen und seiner Anwältin erstmal eine Zigarette gebraucht. Ich hatte von ihm zwar plausible Antworten auf alle meine Fragen bekommen, ohne dabei in irgendwelche Fettnäpfchen zu tappen und ihn unnötig psychisch zu belasten. Doch emotional hatte mich das Gespräch sehr aufgewühlt. Für den Rest des Tages war ich zu nichts mehr zu gebrauchen. Denn was Kay Schierwagen den Lehrkräften der Theo-Hespers-Gesamtschule in Mönchengladbach vorwirft, klingt so ungeheuerlich, dass man es zunächst kaum glauben mag. Weiterlesen →
Am Freitag habe ich beim Diabetes-Kongress der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) eine spannende Sitzung zum Thema „Selbsthilfe“ besucht. Was kann Selbsthilfe leisten? Wer nutzt die Angebote von Selbsthilfegruppen? Welchen Stellenwert hat die Selbsthilfe im Internet? Die Diskussion war gegen Ende durchaus kontrovers und mündete in der interessanten Frage, ob Diabetesblogs in irgendeiner Form wissenschaftlich zertifiziert sein sollten.
Beim Stichwort „Selbsthilfegruppe“ denken die meisten Jüngeren von uns (zu denen ich mich mit meinen 47 Jahren übrigens auch zähle) an langweilige Kaffeekränzchen mit Diätkeksen, bei denen ältere Typ-2-Diabetiker sich über ihre Gebrechen und das Kantinenessen beim letzten Krankenhausaufenthalt austauschen. Also nichts, womit sich ein jüngerer Mensch identifizieren könnte, der „nur“ mit einem Typ-1-Diabetes gestraft ist, den man ihm im Alltag aber nicht zwingend anmerkt. Weiterlesen →
Es gab in meinem Leben bislang zwei Tage, an denen mir schlagartig klar wurde, dass ab jetzt nichts mehr so sein würde wie zuvor. Zum einen den Tag, an dem ich erfuhr, dass ich schwanger war. Und zum anderen den Tag, an dem ich die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt. Letzteres ist heute sieben Jahre her – und ich kann meinem Beitrag zum 5. Geburtstag vom vorletzten Jahr eigentlich nichts hinzufügen. Deshalb veröffentliche ich ihn heute noch einmal.
Heute ist der siebte Jahrestag meiner Diabetes-Diagnose. Der 30. März 2010 hat sich in meine Erinnerung eingebrannt wir kaum ein anderer Tag, und deshalb möchte ich heute einmal zurückblicken. Ich war gerade 40 Jahre alt geworden und hatte diesen runden Geburtstag mit ein bisschen Verspätung auch groß gefeiert. Mich plagte neben einer ganz leichten Midlife-Crisis nur ein hartnäckiger Husten, dem mit den üblichen Hausmitteln einfach nicht beizukommen war. Weiterlesen →
„Mit Typ-1-Diabetes kann man heute ein ganz normales Leben führen!“ Es gibt Tage (und diese Woche hatte ich einige davon), an denen ich Sprüche wie diesen um’s Verrecken nicht hören möchte. Weil sie schlicht und ergreifend mit dem realen Alltag nichts zu tun haben.
Wer heutzutage die Diagnose Typ-1-Diabetes erhält, der bekommt von Beginn an Botschaften wie „Sie können weiter alles essen, was Sie essen möchten“ oder „Sie müssen sich mit nichts wirklich einschränken“ mit auf den Weg. Auf der Internetseite des Profil-Instituts liest sich das so: „ (…) mit guter Blutzuckerkontrolle können Diabetiker jedoch – abgesehen von der Therapie – ein vollkommen beschwerdefreies und normales Leben führen.“ Das ist sicherlich beruhigend und ermutigend gemeint, denn eine Aussage wie „Sie haben sich hier eine lebensbedrohliche Stoffwechselerkrankung angelacht, die Sie permanent auf Trab halten und Ihnen regelmäßig den Tag versauen wird“ würde wohl kaum dabei helfen, die Diagnose zu akzeptieren und mutig nach vorn zu schauen. Weiterlesen →
Die Flüchtlingskrise hat dazu geführt, dass sich auch die Deutsche Diabetes Gesellschaft neuerdings für das Thema Migration interessiert. Dabei gibt es nicht nur unter den neuen Einwanderern viele Menschen mit Diabetes, sondern auch unter denjenigen Migranten, die schon seit Generationen bei uns leben.
Ich bin Medizinjournalistin, Typ-1-Diabetikerin und aktives Mitglied des Willkommensteams für Flüchtlinge in meiner Heimatstadt Elmshorn. Da liegt es nahe, sich einmal mit der Frage zu beschäftigen, wie eigentlich Menschen mit Diabetes klarkommen, die aus ihrer Heimat flüchten und auf dem Weg hierher und auch hier in Deutschland ihren Diabetes irgendwie managen müssen. Glücklicherweise musste ich überhaupt nicht lange suchen, um einen Flüchtling zu finden, den ich interviewen und portraitieren konnte. Mein Diabetologe erzählte mir von einem jungen Mann aus Syrien, der als Typ-1-Diabetiker in seiner Praxis gerade komplett neu eingestellt wurde. Weiterlesen →
Lisa hat mit ihrem heutigen Blogpost ein paar Tabus angesprochen, über die Diabetiker nicht sprechen, die sie aber wider besseres Wissen trotzdem tun.
Es geht um das konsequente Händewaschen vor dem Blutzuckermessen, das regelmäßige Wechseln der Lanzetten und Pen-Nadeln und das Desinfizieren der Haut vor dem Katheterwechsel. Okay, letzteres ist für mich kein relevantes Thema, da ich keine Pumpe trage. Doch die anderen Punkte kenne ich nur zu gut, da weicht mein Verhalten auch ab und an von dem ab, was ich in meiner Schulung gelernt habe. Machen wir also einmal den ganz ehrlichen Check: Wie mustergültig ist mein Diabetesmanagement? Weiterlesen →
Süß, happy und fit 