„Mit Diabetes kann man heute gut leben.“ Das ist so ein Satz, der ebenso wahr wie blöd ist. Wahr, weil es natürlich stimmt, dass man an Diabetes nicht sterben muss, weil mittlerweile tolle Therapien zur Verfügung stehen. Ein bisschen blöd, weil damit der gewaltige Aufwand unter den Tisch fällt, den man für gute Therapieergebnisse trotz alledem betreiben muss.

Es gibt typische Situationen, in denen mir so ein Satz ein bisschen sauer aufstoßen kann. Ein BeispieL: Ich treffe mich mit anderen Menschen (die keinen Diabetes haben) zum Essen. Eine Weile, bevor die gefüllten Teller auf dem Tisch stehen, packe ich mein Diabetestäschchen aus, messe meinen Glukosewert, spritze Insulin für die bevorstehende Mahlzeit und packe mein Diabetestäschchen dann wieder weg. Für Außenstehende sieht das sicherlich ziemlich easy aus. Und so fällt dann auch schnell mal ein Spruch wie: „Wie schön, dass man heute mit Diabetes so gut leben kann!“ oder „du hast deinen Diabetes ja immer so prima im Griff.“

Das ist in der Regel ja nett und lieb gemeint. Und doch bleibt bei mir manchmal ein bisschen schaler Geschmack zurück. Ich muss dann immer an diesen Spruch denken, der euch vielleicht auch schon als Meme im Netz begegnet ist: „Just because I carry it well, it doesn’t mean it’s not heavy!“ (Zu Deutsch sinngemäß etwa „Nur weil ich es gut wegstecke, heißt es nicht, dass es nicht schwer ist!“)

Wer mich messen und spritzen sieht, der sieht nämlich nur die Oberfläche, einen scheinbar recht einfachen Akt. Und denkt sich vielleicht: Okay, Antje ist Medizinjournalistin, sie schreibt auch viel über Diabetes, besucht ständig Diabeteskongresse, ist immer up to date und kennt sich aus, ihr Diabetes läuft also wie am Schnürchen, das kann gar keine sonderliche Belastung sein.

Outfit, Diabetestäschchen, Insulin, Speisekarte, Uhrzeit…

Ganz so einfach ist es leider nicht. Denn bevor ich mein Diabetestäschchen bei einem gemeinsamen Essen auspacke und kurz die nach außen sichtbaren Diabeteshandgriffe vollziehe, musste sich mein Kopf schon an etlichen Punkten mit meinem Diabetes beschäftigen:

• Ich musste mir Gedanken über mein Outfit machen. Und zwar nicht nur aus Gründen der Eitelkeit. Sondern auch deshalb, weil ich zum Insulinspritzen an meinen Bauch herankommen muss. Normalerweise packe ich mein Spritzbesteck am Tisch aus und erledige die Insulininjektion unauffällig nebenbei. Mit einem Kleid oder einem Jumpsuit kann das allerdings u. U. etwas schwierig werden. Ich mag schließlich nicht vor allen Leuten mein Kleid bis zum Bauch hochziehen oder aus dem Oberteil des Jumpsuits schlüpfen. Mit Kleid oder Jumpsuit heißt die Alternative, zum Insulinspritzen auf die Toilette zu gehen. Ich muss also immer abwägen, wie ich Diabetes und Outfit miteinander in Einklang bringe.
• Ich musste auch daran denken, mein Diabetestäschchen überhaupt einzustecken (was auch impliziert, dass meine Handtasche eine passende Größe haben muss, und ohne Handtasche kann ich eigentlich gar nicht vor die Tür gehen).
• Ich musste zumindest einmal kurz überlegen, ob die Insulinampulle meines Pens noch ausreichend viele Einheiten Insulin enthält oder ob ich vorsichtshalber noch eine frische Ampulle aus dem Kühlschrank holen und einstecken sollte.
• Ich musste die Speisekarte studieren und z. B. darüber nachdenken, wie viele hühnereigroße Kartoffeln sich diesem Hinweis verbergen: „Als Beilage servieren wir Bratkartoffeln.“ (Für Nichteingeweihte: In einer Diabetesschulung lernt man, dass eine hühnereigroße Kartoffel ungefähr 10 Gramm Kohlenhydraten entspricht, sie ist bei Kartoffelgerichten also quasi der Wechselkurs für das Berechnen der Insulindosis.)
• Ich musste mit Blick auf meinen bisherigen Glukoseverlauf an diesem Tag überlegen, wie mein Stoffwechsel wohl auf welche Menge Kohlenhydrate reagieren wird. Hatte ich den ganzen Tag über eher etwas höhere Glukosewerte, hat sich vielleicht eine leichte vorübergehende Insulinresistenz ausgebildet. Dann wäre es vernünftiger, ein Essen mit wenig Kohlenhydraten auszuwählen. Waren mein Blutzucker den ganzen Tag eher im Sinkflug unterwegs, tut ihm ein ordentlicher Schwung Kohlenhydrate (mit entsprechend reduzierter Insulindosis) vielleicht ganz gut. Gleiches gilt, wenn absehbar ist, dass ich mich nach dem Essen viel bewegen werde.
• Ich musste mir mit Blick auf die Uhrzeit überlegen, ob es z. B. vernünftig ist, am Abend noch eine Pizza zu bestellen. Denn eine Pizza mit ihren vielen Kohlenhydraten plus einem hohen Anteil von Fett-Protein-Einheiten (FPE) ist beim Glukoseverlauf nach dem Essen immer für eine Überraschung gut: Mal kommen die Kohlenhydrate zügig und mit Wums an, mal werden sie stark verzögert. Mal dauert es nur 3 Stunden, bis die FPE den Blutzucker zusätzlich ansteigen lassen, mal auch eher 5 oder 6 Stunden. So ein russisches Roulette mag ich mir gerade vor dem Schlafengehen nicht immer antun.

Es sieht wie ein ziemlich simpler Akt aus

Diese ganzen Gedanken, Überlegungen und Pläne habe ich alle längst angestellt, bevor ein Außenstehender sieht, wie ich nach meinem Diabetetäschchen greife, meinen Pen herausnehme, an dem Rädchen die Einheiten einstelle, mein Shirt über dem Hosenbund lüpfe, nach einem Stück Bauchspeck taste, die Pennadel hineinsteche, still langsam bis 10 zähle, damit kein Insulin aus der Einstichstelle wieder heraustritt, dann die Nadel wieder rausziehe, die alte Pennadel abschraube und durch eine frische ersetze, meinen Diabetesmüll und den Insulinpen im Diabetestäschchen und das Diabetestäschchen in der Handtasche verstaue. Was ich sichtbar mache, erscheint nicht viel. Doch was dahintersteht, ist eine ganze Menge.

Böse verkatert nach einer Nacht mit Hypo- oder Hyperglykämie

Ein Außenstehender sieht bei dieser Szenerie auch nicht, dass ich mich vielleicht gerade wie gerädert fühle, weil ich ich in der Nacht zuvor über- oder unterzuckert bin (möglicherweise da ich wider die Vernunft doch am Abend ein Stück Pizza gegessen und beim russischen Roulette verloren habe) und von meinem Glukosesensor mit einem Alarm geweckt wurde. Oder dass mich mein Freestyle Libre-Sensor mit einem Fehlalarm aus dem Schlaf gerissen hat, weil ich auf der Seite geschlafen und meinen Oberarm mit dem daran angebrachten Glukosesensor so komprimiert habe, dass er falsch-niedrige Werte ermittelt. An einem solchen Morgen fühlt man sich wie nach einer durchsoffenen Nacht: böse verkatert.

Sport will immer langfristig geplant sein

Ebenso wenig sichtbar sind meine vielschichtigen Grübeleien zum Beispiel auch bei sportlichen Aktivitäten. Ich kann nicht einfach lostraben, wenn mir der Sinn nach einem Morgenlauf steht. Eine Chance auf aktzeptable Glukoseverläufe habe ich nur dann, wenn ich Sport etwas längerfristiger einplane. Also bereits vor dem Frühstück meine Insulindosis reduziere, damit ich bei einer Laufeinheit um 11 Uhr nicht unterzuckere. Ganz abgesehen davon, dass ich immer genug Traubenzucker bei mir haben muss, um für eine Hypo beim Sport gewappent zu sein. Und ein Gerät zum Glukosemessen – sei es ein klassisches Blutzuckermessgerät, das Freestyle Libre-Lesegerät oder mein Smartphone. Letzteres hat den Vorteil, dass man mit ihm im Notfall auch Hilfe herbeitelefonieren kann – bei einer chronischen Erkrankung definitiv ein wichtiger Sicherheitsaspekt.

Angst vor Folgeerkrankungen ist unterschwellig immer dabei

Wir haben auch noch kein Wort über langfristige Sorgen verloren. Auch wenn ich meinen Diabetes überwiegend gut im Griff habe, bin ich dennoch nicht immun gegen die Angst vor Folgeerkrankungen. Ein stoffwechselgesunder Mensch macht sich vermutlich nur wenig Gedanken, wenn mal seine Füße komisch kribbeln, ein paar seltsame Flecken sein Gesichtsfeld durchziehen oder der Urin nach einem Spargelessen erst etwas später so typisch riecht. Anders mit Diabetes: Ob das wohl Vorzeichen einer diabetischen Neuropathie sind? Hat etwa meine Netzhaut Schaden genommen, werde ich bald erblinden? Macht meine Niere langsam schlapp? Auch wenn ich insgesamt sehr zuversichtlich bin, dass mir Folgeerkrankungen weitgehen erspart bleiben, köchelt eine kleine Angst immer auf kleiner Flamme mit.

Ich mache einen guten Job – und trotzdem ist es ein Scheißjob

All das sieht man mir natürlich nicht an. Weder die zusätzlichen Gedanken und Überlegungen, die ich Tag für Tag, rund um die Uhr anstellen muss, damit mein Diabetes möglichst selten die Chance bekommt, ein Spielverderber zu sein. Noch die diffusen Ängste, die mich seit meiner Diagnose zwangsläufig begleiten. Was Außenstehende sehen, ist eine Frau, die sich offenbar von ihrem Diabetes nicht das Leben vermiesen lässt. Das ist natürlich eine zutreffende Beobachtung – aber es gibt halt weitere Facetten. Und deshalb wünsche ich mir manchmal, dass genau diese anderen Facetten mehr anerkannt werden. Ich mache einen guten Job mit meinem Diabetes (und die moderne Therapie hat daran durchaus großen Anteil) – aber es ist trotz allem ein Scheißjob, der viel Aufmerksamkeit und Kraft kostet. Ein Satz wie „Heutzutage kann man ja gut mit Diabetes leben“ oder „Du hast das ja immer super im Griff“ mag zwar nett gemeint sein, wird genau dieser Anstrengung aber nicht gerecht.

Wisst ihr, was ich meine?