Der Entdecker des Insulins, Frederick Banting, wurde am 14. November geboren. An seiem Geburtstag trifft sich jedes Jahr die Community zum Weltdiabetestag. Dieses Jahr findet er wegen Corona ausschließlich digital statt.

Just in diesem Moment läuft die Mittags-Session von #dedoc beim Weltdiabetestag, in der verschiedene Projekte zur Diabetes-Selbsthilfe vorgestellt werden. Wer diesem Blog schon länger folgt, erinnert sich vielleicht an meine Beitragsreihe zur Selbsthilfe (Teil 1: Warum sind Selbsthilfegruppen nicht so cool wie die Community? und Teil 2: Überblick über die verschiedenen Organisationen und Teil 3: Meine Ideen für Neuordnung und mehr Sichtbarkeit). Bastian Hauck fand deshalb, ich sei perfekt geeignet, mit ein paar einleitenden Worten die #dedoc-Session über Diabetes-Selbsthilfe zu eröffnen.

Und da ich mich immer ein bisschen schwer damit tue, einfach so frei von der Leber weg zu quatschen, habe ich mir vorher genau aufgeschrieben, was ich erzählen möchte. Was natürlich den Vorteil hat, dass ich euch diesen kleinen Impulsvortrag auch hier auf dem Blog in schriftlicher Form zum Lesen geben kann. 🙂 Voilà, hier ist er!

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Ich weiß, für die meisten Leute klingt „Selbsthilfe“ nicht besonders cool. Man denkt an langweilige Treffen von Selbsthilfegruppen. Da sitzen dann Leute im Stuhlkreis und hören sich Vorträge von irgendwelchen Experten an. Zu knabbern gibt es höchstens zuckerfreie Kekse. Braucht man sowas eigentlich noch?

Ich finde, das ist ein viel zu enger Blick auf die Diabetes-Selbsthilfe. Klar brauchen wir Selbsthilfe! Denn in dem Wort steckt es ja schon drin: Wir müssen uns selbst zu helfen wissen! Denn wir haben eine Erkrankung, die mehr oder weniger rund um die Uhr unsere Aufmerksamkeit fordert. Wir bekommen zwar unsere Medikamente und Hilfsmittel vom Arzt. Schulungen und Beratung in der Diabetespraxis. Aber im Alltag müssen wir den Diabetes nun einmal allein wuppen.

Und wer Diabetes hat, der weiß, da gibt es eine ganze Menge zu wuppen: Unterzuckerungen, zu hohe Zuckerwerte, Kohlenhydrate berechnen, Insulin spritzen, pünktlich an Medikamente denken, immer genug Traubenzucker dabeihaben, Termine in der Diabetespraxis, Angst vor Folgeerkrankungen, Ärger in der Schule, Vorurteile in der Umgebung undsoweiter. Ihr kennt das alles. Der Diabetes summt im Hintergrund immer mit. Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber ich rede ständig mit meinem Diabetes. Ich sage ihm zum Beispiel: „Was soll das denn jetzt? Ich habe doch gerade erst Insulin gespritzt! Sei doch nicht so ein Spielverderber! Jetzt lass mich aber mal in Ruhe!“ Macht ihr doch auch, oder? Ich finde, wenn ich mich persönlich mit meinem Diabetes auseinandersetze, dann ist das schon eine Form von Selbsthilfe.

Von außen sieht man uns nicht an, wieviel Arbeit uns der Diabetes jeden Tag macht. Da bietet auch nie jemand unaufgefordert Hilfe an. Mich hat jedenfalls noch nie in der Bahn jemand angesprochen und gesagt: Hey, soll ich dir grad mal den Dreisatz abnehmen und für dich ausrechnen, wie viele Gramm Kohlenhydrate so ein Keks hat? Das muss ich schon allein machen. Das alles kann man leichter ertragen, wenn man weiß, dass man nicht allein ist. Und von „allein“ kann man ja wirklich nicht sprechen, wenn man weiß, dass es um die acht Millionen Menschen mit Diabetes in Deutschland gibt. Acht Millionen, die jeden Tag irgendwie ihren Diabetes wuppen. Mit all den Belastungen, die er mit sich bringt.

Die gute Nachricht ist: Viele von diesen acht Millionen kann man irgendwo treffen und sich mit ihnen austauschen. Im Netz in Online-Communitys, in Facebook-Gruppen, bei Twitter oder Instagram. Oder persönlich bei Diabetes-Veranstaltungen, Freizeiten oder Sport-Events. Ich erinnere mich noch genau an den Tag, an dem ich zum ersten Mal privat andere Leute mit Typ-1-Diabetes getroffen habe. Das war Ende April 2012, einen Tag vor dem Hamburger Marathon. Ich war seit einer Weile Mitglied in einer großen Typ-1-Facebook-Gruppe. Ein paar Mitglieder wollten beim Marathon in Hamburg starten. Irgendwer schlug dann vor, man könnte sich ja am Abend vor dem Marathon irgendwo beim Italiener treffen. Das war mein erstes Zusammentreffen mit anderen Menschen aus der Community. Es war total cool zu erleben, dass alle vor dem Essen Kohlenhydrate schätzen und ihren Zucker checken müssen. Dass alle erstmal Insulin spritzen oder über die Pumpe einen Bolus abgeben müssen. Dass alle das ganz selbstverständlich am Tisch gemacht und nicht versteckt auf der Toilette gemacht haben. Und vor allem war ich natürlich total beeindruckt, dass es Leute gibt, die mit Typ-1-Diabetes Marathon laufen. Obwohl der Zucker manchmal Achterbahn fährt und im Alltag nervt. Das hat mir Mut gemacht.

Aus dem ersten Treffen beim Italiener ist dann monatliche Hamburger Diabetes-Stammtisch geworden. Ich glaube, er ist seit 2012 nur wenige Male ausgefallen ­– jetzt ist natürlich wegen Corona gerade Pause. Über den Stammtisch habe ich dann Leute kennen gelernt, die in der IDAA Mitglied sind. Das ist ein Verein für Sportler mit Diabetes, dazu erzählt Ulrike nachher noch mehr. Ich bin seit einigen Jahren auch in der IDAA aktiv. Denn ganz ehrlich: Andere Menschen mit Diabetes können einem oft viel bessere Tipps zum Diabetesmanagement beim Sport geben als die Profis in der Diabetespraxis. Sie haben die ganzen Tricks schließlich selbst ausprobiert. Auch das ist Selbsthilfe.

Dann gibt es die vielen Veranstaltungen für alle Altersgruppen, bei denen man andere Menschen mit Diabetes treffen kann. Ich kann unmöglich alle aufzählen. Segel-Freizeiten für Kinder mit Diabetes, Camp D für Jugendliche, Barcamps für Erwachsene, Patientenfortbildungen, T1Day… Wenn man will, kann man sich bestimmt jeden Tag im Jahr irgendwo bei Veranstaltungen mit anderen Menschen mit Diabetes austauschen. Und das ist super, denn diese Gespräche untereinander, die sind Selbsthilfe.

Doch es reicht nicht, wenn wir unter uns bleiben. Diabetes ist eine Volkskrankheit. Da sind auch Politik und Gesellschaft gefragt. Wir haben in Deutschland zwar ein sehr gutes Gesundheitssystem. Aber trotzdem bekommen nicht alle Menschen mit Diabetes die medizinische Versorgung, die gut für sie wäre. Viele Typ-Einser müssen sich mit ihrer Krankenkasse herumstreiten, bevor ihnen eine Insulinpumpe oder ein CGM genehmigt wird. Menschen mit Typ-2-Diabetes bekommen keine Blutzucker-Teststreifen auf Rezept, wenn sie ihren Diabetes „nur“ mit Ernährung, Sport oder Tabletten behandeln. Kinder werden in der Schule oder im Kindergarten ausgegrenzt, weil niemand sich für ihren Diabetes zuständig fühlen möchte. Unsere Städte sind nicht so gebaut, dass man große Lust hat, sich im Freien zu bewegen. Undsoweiter. Das sind politische Themen, die nicht ein einzelner in seinem eigenen Diabetesalltag lösen kann. Da hilft es auch nicht, wenn wir in der Diabetes-Community untereinander sprechen.

Wir brauchen also auch Organisationen, die uns gegenüber Politik und Gesellschaft vertreten. Die in den Gremien mitarbeiten, die darüber entscheiden, welche Leistungen die gesetzlichen Krankenkassen bezahlen müssen. Wenn man in der Politik mitspielen will, braucht man klare Organisationsstrukturen mit Vereinssatzung und gewählten Vorsitzenden. Jens Spahn wird den Leuten vom Hamburger Diabetes-Stammtisch oder den Sportlern aus der IDAA-Regionalgruppe wahrscheinlich nicht zuhören. Aber einer großen Diabetesorganisation vermutlich schon. Und deshalb brauchen wir eine Organisation wie DiabetesDE und auch Vereine wie den Diabetikerbund, die DDH-M, die Deutsche Diabetes Föderation und wie sie alle heißen. Das ist manchmal leider eine etwas unübersichtliche Szene. Und ich habe manchmal auch den Eindruck, dass sich diese Vereine mehr um Vereinsmeierei als um Inhalte kümmern. Aber trotzdem: ohne organisierte Strukturen geht es nicht. Denn das Entscheidende ist doch, dass unsere Stimme gehört wird. Dass mehr Menschen in Politik und Gesellschaft erfahren, was es bedeutet, mit Diabetes zu leben. Welche Wünsche und Forderungen wir haben. Sich gemeinsam Gehör verschaffen, auch das ist ein wichtiger Teil von Selbsthilfe!

Und jetzt bin ich gespannt auf die Selbsthilfe-Projekte, die Bastian und die anderen gleich vorstellen!