Ich bin Mitglied im Deutschen Diabetiker Bund (DDB), in der International Diabetes Athletes Association (IDAA) und in diversen Facebook-Gruppen zum Thema Diabetes. Aber was bringt mir das eigentlich in meinem Alltag mit Diabetes?

Wenn mehrere Leute dasselbe Problem haben, dann tun sie sich zusammen, gründen eine Gruppe oder einen Verein und sprechen ab dann gemeinsam mit lauterer Stimme, um gegenüber der Öffentlichkeit ihre Interessen zu vertreten. So funktioniert gesellschaftliches Leben in Deutschland und vermutlich vielen weiteren Teilen der Welt. Zum einen ist es für den einzelnen schön und tröstlich zu spüren, dass er mit seinem Problem nicht allein auf weiter Flur ist. Zum anderen kann man gemeinsam tatsächlich mehr bewirken, wenn Dinge im Argen liegen, die sich allein nicht lösen lassen.

Zu Beginn meiner Diabeteskarriere war ich noch ziemlich allein mit meinem Schicksal. In meinem direkten Umfeld gab es keine weiteren Typ-1-Diabetiker. Ich brachte aufgrund meiner Erfahrungen als Medizinjournalistin zwar schon einiges an Theoriewissen mit, doch in praktischen Dingen war ich erst einmal auf mich gestellt. Ich empfand das als nicht weiter schlimm, denn mein persönliches Umfeld gab mir auch ohne große Diabeteskenntnisse viel Halt und Unterstützung.

Der DDB schickt mir jeden Monat das Diabetes Journal

Das Diabetes Journal kannte ich natürlich vom Bahnhofskiosk, vom Vorbeigehen. Es dauerte nach meiner Diagnose noch eine ganze Weile, bis ich begriff, dass auch ich zur Zielgruppe dieser Zeitschrift gehörte. Zur Gruppe der Diabetiker in Deutschland. Ich trat in den Deutschen Diabetiker Bund (DDB) ein, so wie ich als Journalistin schließlich auch Mitglied im Deutschen Journalisten Verband (DJV) bin. Als Journalistin erhalte ich im Rahmen meiner DJV-Mitgliedschaft die Verbandszeitschrift „Der Journalist“ gratis, als DDB-Mitglied wird mir jeden Monat das Diabetes Journal zugestellt. Ansonsten habe ich noch keine konkreten Vorteile meiner DDB-Mitgliedschaft festgestellt. Was sicherlich auch daran liegt, dass ich bislang noch nie zu einem der Treffen meines Landesverbandes Hamburg gegangen bin. Bei einem Versicherungsproblem hatte man mir beim DDB nicht effektiv weiterhelfen können: Als ich vor dreieinhalb Jahren zusammen mit meinem Mann ein Haus kaufen wollte, verlangte die Bank von uns als Sicherheit den Abschluss einer Risikolebensversicherung, falls einer von uns beiden als Rückzahler des Darlehens ausfallen sollte. Viele Versicherungen kassieren von Diabetikern saftige Aufschläge, wenn sie denn überhaupt ein Angebot erstellen mögen. Ich bat den DDB um Rat, der schließlich damit wirbt, über eine DDB-Versicherungsagentur Verträge mit akzeptablen Konditionen zu vermitteln. Die Risikolebensversicherung, die ich letztlich abgeschlossen habe, kostet mich allerdings monatlich beinahe nur die Hälft wie die vom DDB vorgeschlagene (mein Versicherer ist übrigens die Bayerische Versicherungskammer, die für meine Risikolebensversicherung nicht einmal Blutzuckertagebücher sehen wollte, obwohl ich den Diabetes angegeben habe – mein Tipp an alle, die ebenfalls eine solche Versicherung benötigen). Ich will den DDB deshalb nicht schlechtreden. Im Falle von Rechtsstreitigkeiten – etwa einer Klage auf Kostenerstattung für eine Insulinpumpe oder bei drohendem Führerscheinentzug wegen Diabetes – ist es sicherlich hilfreich, eine starke Gemeinschaft und erfahrene Anwälte hinter sich zu wissen. Wobei ich es natürlich deutlich angenehmer fände, nie in eine solche Verlegenheit zu geraten.

Tröstliche Schicksalsgemeinschaften bei Facebook

Etwa anderthalb Jahre nach meiner Diabetesdiagnose entdeckte ich Facebook und nach kurzer Zeit auch die diversen Facebook-Gruppen zum Thema Diabetes. Natürlich war mir vorher bekannt, dass es in Deutschland 8 Millionen Diabetiker gibt, davon rund 300.000 mit Typ-1-Diabetes. Doch dass man so viele davon in einer Gruppe bei Facebook finden würde, und dass sie dort ständig etwas zu erzählen haben, das hat mich dann doch überrascht. Eine Zeitlang tummelte ich mich sehr aktiv dort. War erst erschlagen von den vielen Abkürzungen, mit denen die Leute dort um sich warfen: NBZ, CGM, FPE, SEA, ICT, häääää? (Für die Anfänger unter euch: Nüchternblutzucker, kontinuierliches Glukosemonitoring, Fett-Protein-Einheiten, Spritz-Ess-Abstand und intensivierte konventionelle Therapie.) Es dauerte nicht lange, bis ich diese Abkürzungen ebenfalls routiniert verwendete. Und die Begriffe „Diadoc“ für den Diabetologen und „Diafee“ für die Diabetesberaterin gleich mit. Es gab mal einen Thread, in dem unheimlich viele Facebook-Nutzer jeden Morgen ihren NBZ eintrugen, einfach so. Er lief über mindestens zwei Jahre und war am Ende auf etliche tausend Kommentare angewachsen. Was bringt einem das? Schwer zu sagen – ich habe ziemlich oft meinen aktuellen Nüchternwert dort eingetragen, es war beinahe ein liebgewonnenes Ritual. Ich freute mich, wenn ich einen guten Nüchternwert mit anderen teilen konnte, freute mich mit anderen mit, wenn es bei ihnen ebenfalls gut lief. Ich fühlte mich getröstet, wenn ein beschissener Nüchternwert von anderen mit „morgen wird es besser“ kommentiert wurde und spendete auch gern Trost, wenn es bei anderen nicht rund lief.

Vom virtuellen Treffpunkt zum analogen Stammtisch

Über Facebook fand sich eines Tages im Frühjahr 2012 auch eine Gruppe von Typ-1-Diabetikern zusammen, die beim Hamburger Marathon antreten oder Freunde beim Marathon anfeuern wollte. Wir trafen uns am Vorabend des Marathon beim Italiener. Der Abend war die Geburtsstunde unseres Hamburger Diabetes-Stammtischs, der seither immer am letzten Donnerstag im Monat an wechselnden Locations stattfindet (wer dazustoßen möchte: Die Termine werden immer über die Hamburger Diabetes-Gruppe bei Facebook bekanntgegeben). Als an jenem ersten Abend vor dem Essen alle bei Tisch ihre Täschchen mit Messgeräten, Insulinpens und Blutzuckertagebüchern hervorholten, war das für mich ein echtes Aha-Erlebnis. Beinahe alle maßen selbstverständlich am Tisch ihren Blutzucker und spritzten ihr Insulin oder bedienten ihre Pumpe. Das war für mich sehr ungewohnt, denn ich hatte mich zum Messen und Spritzen bis dato immer in den Waschraum verzogen. Nicht, weil ich mich für meinen Diabetes schämte. Eher, weil ich keine Lust auf neugierige Blicke hatte. Und weil ich brav die Anweisung meiner Diafee befolgen wollte, vor jedem Messen die Hände zu waschen. Im Umgang mit den anderen Typ-1-Diabetikern lernte ich, dass zum einen sowieso niemand groß Notiz davon nimmt, wenn ich diskret bei Tisch meinen Zucker messe. Und selbst wenn es jemand bemerkt, heißt das nicht zwangsläufig, dass dieser Mensch mich nun ausschließlich als Diabetiker wahrnimmt. Sondern vermutlich als den, der ich auch bin: ein Mensch, der neben Diabetes auch hübsche blaue Augen, ein in meiner Jugend nicht korrigiertes etwas schiefes Gebiss, ein Faible für Goldschmuck, einen leicht ergrauten Haaransatz, die Lieblingsfarbe Rot, einen Job, einen Mann, einen Sohn, diverse Hobbies, etliche Allüren und selten Langeweile hat. Will sagen: Es ist einfach normal, Diabetes zu haben. Diabetes macht mich nicht zum Sonderling. Seither messe ich auch in der Öffentlichkeit meinen Zucker und spritze ebenso öffentlich Insulin. Was nicht ausschließt, dass ich bei einem ultraschicken Termin nicht doch lieber in den Waschraum gehe und den Diabetes in meiner ganz persönlichen Intimsphäre versorge. Von diesen Einsichten einmal ganz abgesehen, habe ich durch den Diabetes-Stammtisch auch neue Freunde gefunden. Menschen, mit denen ich manchmal laufen gehe, an Laufveranstaltungen teilnehme oder spontan nach St. Peter Ording fahre. Die ebenfalls über Diabetes bloggen und zusammen mit mir zu tollen Events eingeladen werden. Und mit denen ich mich längst nicht nur über Diabetes unterhalte. Das alles bringt mir im Ernstfall zwar nichts, wenn mich ein böswilliger Mensch verklagt, weil ich ihm während einer Hypo versehentlich Schaden zugefügt habe. Doch im Alltag ist es die beste Diabetes-Unterstützung, die man sich wünschen kann.

IDAA: Sport und Diabetes sind möglich!

Vor gut einem Jahr bin ich dann einer weiteren Diabetes-Schicksalsgemeinschaft beigetreten, der International Diabetes Athletes Association (IDAA). Weil es schön ist, sich auch über seine sportlichen Erlebnisse mit Diabetes mit Gleichgesinnten austauschen zu können. Schließlich versteht nicht jeder Diabetiker etwas von Sport, und nur die wenigsten Sportler können etwas mit meinem eigentümlichen Diabetes-Sport-Sprech anfangen. Mit diesen Leuten man nach einem Triathlon super über die erste Disziplin (Schwimmen), die zweite (Radfahren), die dritte (Laufen) und eben auch die vierte (Diabetesmanagement) fachsimpeln. Nachdem ich nun an zwei IDAA-Events teilgenommen habe, bin ich fest entschlossen, mich mehr für die IDAA zu engagieren und gemeinsam mit all ihren Mitgliedern zu zeigen, das Sport mit Diabetes möglich ist.

Und was lässt sich aus alledem nun schließen? Die beste Interessenvertretung ist die, in die ich mich selbst auch aktiv einbringen mag. Wenn wir nur auf unserem Sofa hocken und „denen da oben“ mangelnde Interessenvertretung vorwerfen, dann läuft etwas falsch. Also: Eintreten, hingehen, mitmachen, mitreden. Nur dann bewegt sich etwas.

Und damit endet nun auch die diesjährige Diabetes Blog Woche… Es hat Spaß gemacht, daran teilzuenehmen. Doch nun bin ich auch ganz froh, dass nicht gleich morgen wieder ein Thema auf mich wartet, das hier auf meinem Blog behandelt werden muss. Ich habe schließlich noch ein Leben jenseits meines Diabetes! 🙂