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Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes

Advocacy Burnout: Wenn Aufklärung über Diabetes auf die Nerven geht…

Ein Kommentar

Wer sich in der Blogszene engagiert, wird schnell als Patientenvertreterin und Expertin und für alle Fragen rund um den Diabetes wahrgenommen. Doch deshalb muss man längst nicht alle Themen aufgreifen, die gerade in der Community diskutiert werden. Und man muss ebenso wenig zu allen Fragen Rede und Antwort stehen.

Vor kurzem habe ich das aktuelle Buch „Sprache und Sein“ von Kübra Gümüşay gelesen. Darin geht es um den Einfluss von Denkmustern und –schablonen auf unseren Sprachgebrauch, und wie umgekehrt Sprache unser Denken prägt. Das Buch hat mein Interesse geweckt, weil ich mich bekanntlich seit einer Weile mit dem Thema „Diabetes und Sprache“ auseinandersetze und etliche Begriffe und Redewendungen kritisch hinterfrage, mit denen über Menschen mit Diabetes gesprochen wird. Im Klappentext von „Sprache und Sein“ heißt es: „Dieses Buch folgt einer Sehnsucht: nach einer Sprache, die Menschen nicht auf Kategorien reduziert. Nach einem Sprechen, die sie in ihrem Facettenreichtum existieren lässt. Nach wirklich gemeinschaftlichem Denken in einer sich polarisierenden Welt.“

Aufklären und Vorurteile entkräften

Es ist ein sehr lesenswertes Buch, das ich allen ans Herz legen möchte, die sich ebenfalls – auch unabhängig vom Diabetes – für sensiblen Sprachgebrauch interessieren. Die Autorin beschäftigt sich als Journalistin, Bloggerin und Netz-Aktivistin mit Rassismus, Feminismus, Netzkultur und Fragen gesellschaftlicher Vielfalt. Eine facettenreiche Person, sollte man meinen. Doch in der Öffentlichkeit wird sie häufig nur als „die kopftuchtragende Muslima“ wahrgenommen. Sie erlebte oft, dass sie genau deswegen befragt oder in Talkshows eingeladen wurde, in denen vermeintlich differenziert über „den Islam“ oder „die muslimische Frau“ diskutiert wurde. Und anfangs folgte sie diesen Einladungen auch immer, weil sie gern aufklären und Vorurteile entkräften wollte.

Unwohlsein mit kollektiven Etiketten

Doch mit der Zeit wurde ihr zunehmend unwohl mit dieser Rolle. In ihrem Buch schreibt sie: „Einer meiner Fehler war, jahrelang dieses Spiel mitzuspielen, bei dem es darum geht, Menschen kollektive Etiketten anzuheften. Die Rolle meiner Antagonisten bestand darin, die kollektiven Zuschreibungen aus Insiderperspektive zu bestärken. Meine Rolle bestand darin, als Vertreterin derjenigen zu sprechen, die sich gegen die Zuschreibungen wehren. (…) Und so saß ich in diesen Sendungen und sagte: Ja aber… Ich versuchte, auf Ursachen und Probleme hinzuwesen, ich versuchte, stigmatisierende Diskussionen zu konstruktiven Diskussionen zu machen. Meine Aufgabe war die einer intellektuellen Putzfrau, die den anderen vergeblich ihren Bullshit hinterherräumt, die mit Zahlen, Daten, Fakten und gesundem Menschenverstand dagegenhält.“

Auch „Patientenvertreterin“ ist ein Etikett

Es gibt auch in der Diabetes-Community viele Leute, die in vergleichbare Rollen schlüpfen. Engagierte, die Stigmatisierung und andere Missstände benennen, die Menschen mit Diabetes eine Stimme geben. Manche sind auf Instagram aktiv, andere schreiben auf ihrem eigenen Blog oder in der Blood Sugar Lounge, wieder andere produzieren Videos oder Podcasts, nochmal andere halten Vorträge, geben Interviews und beteiligen sich an Podiumsdiskussionen oder Workshops. Schnell haftet ihnen dann das Etikett „Patientenvertreterin“ an – und darunter verstehen viele eine, die man jederzeit ansprechen und fragen kann, die immer etwas Schlaues zum Thema Diabetes zu sagen hat und die auch immer zur Verfügung stehen muss.

Stehe ich stellvertretend für die ganze große Gruppe von Menschen mit Diabetes?

Als Typ-Einserin, Medizinjournalistin und Diabetes-Bloggerin gehöre ich auch zu dieser Gruppe – und auch auf mir lastet manchmal dieser Druck, mich äußern zu müssen, weil andere es von mir erwarten. Ich weiß, dass ich sicherlich viel zur Aufklärung über Diabetes beitragen kann. Immerhin lebe ich mit der Erkrankung, schreibe auch professionell darüber und bin gut vernetzt mit anderen Leuten in der Diabetes-Community. Aber kann man deshalb von mir erwarten, grundsätzlich stellvertretend für die ganze große Gruppe von Menschen mit Diabetes zu stehen, ihre Denken und Handeln zu erklären?

Antje on stage

Als Patientenvertreterin auf der Bühne zum DEEPtalk bei Novo Nordisk (Bild: Novo Nordisk)

Diabetes ist nur ein Teil von mir

Nein, das darf man natürlich nicht. Und es ist für mich auch eine Frage der Psychohygiene, mich von derartigen Erwartungen nicht unter Druck setzen zu lassen. Das gilt zum einen auf der persönlichen Ebene: Wenn ich keine Lust auf einen kleinen Diabetesvortrag habe, muss ich niemandem erläutern, warum ich einen Plastikknopf an meinem Oberarm trage. Und wenn mir nicht nach Diskussionen zumute ist, muss ich auch niemandem erklären, dass mein Diabetes nur mit Insulin zu behandeln ist, das dummerweise von der bösen Pharmaindustrie hergestellt wird. Ich bin ich. Mein Diabetes ist nur ein Teil von mir und nicht etwa umgekehrt. Mit diesem Empfinden bin ich nicht allein. Laura Krugenberg hat sich vor ein paar Wochen in ihrem Beitrag „Ich will nicht mein Diabetes sein!“ in der Blood Sugar Lounge schon ausführlich damit beschäftigt. Sie spricht zwar offen über ihr Leben mit Typ-1-Diabetes. Doch sie ist eben nicht bereit, das rund um die Uhr und auf Knopfdruck zu tun. Offenheit hat Grenzen.

Diabetes-Community ist ein Ehrenamt

Dasselbe gilt aber auch für die etwas größere Bühne: Wenn mich das Thema einer Community-Veranstaltung nicht anspricht, muss ich nicht hinfahren, selbst wenn ich an dem Wochenende eigentlich Zeit hätte. Manchmal wird mir der ganze Diabetes-Zirkus einfach zuviel. Dann muss ich nicht mitmachen, nur weil ich einen wertvollen Beitrag leisten könnte, der anderen hilft und zur Aufklärung beiträgt. Denn auch ein Ehrenamt – und als genau das sehe ich das Engagement in der Diabetes-Community – kann einen überfordern, wenn man die persönlichen Grenzen ignoriert. Genau das hat zum Beispiel die australische Bloggerin Renza Scibilia erlebt, die 2019 über eine solche Krise berichtete: „There were moments this year where I did honestly wonder how much more energy I have to stand up over and over again to a lot of what I was seeing. I don’t like using war and battle analogies in diabetes, but I did feel that I was fighting a lot of the time. Diabetes advocacy is a tough gig to begin with. Adding burnout on top of it makes it seem shattering.“

Was heißt „acvocacy burnout“ auf Deutsch?

Auf Englisch nennt man es „advocacy burnout“, was Renza erlebt hat. In unserer Sprache gibt es keine wirklich gute Entsprechung, obwohl das Phänomen auch hierzulande bekannt sein dürfte. Wer googelt, findet Begriffe wie „Helfersyndrom“ oder „Stress im Ehrenamt“. Das trifft es in meinen Augen sprachlich nicht ganz. Und damit wären wir schon wieder bei Kübra Gümüşay und dem Einfluss von Sprache auf Denken und Wahrnehmung. Doch wie auch immer wir „advocacy burnout“ auf Deutsch nun nennen, sollten wir vor allem auf eines achten: Wir stehen nicht für den Diabetes und sind niemandem Aufklärung schuldig – auch wenn wir sicherlich viele tolle Anekdoten, Informationen und Erklärungen aus dem Ärmel schütteln könnten.

Ein Kommentar zu “Advocacy Burnout: Wenn Aufklärung über Diabetes auf die Nerven geht…

  1. Danke für diesen Beitrag. Dies ist mir alles sehr geläufig. Ich lebe seit 40 Jahren mit Typ 1 Dm. In dieser Zeit hat sich enorm viel und schnell entwickelt und ich habe dazu meinen Beitrag geleistet. War in vielen Gruppen, auf Tagungen, auf Messen, in Vereinen, habe bei einem Pumpenhersteller gearbeitet, habe viele , viele Menschen mit und ohne Diabetes von der Pumpentherapie überzeugt. Als Selbstbetroffene war ich auch ein wunderbarer Multiplikator. Dabei habe ich viele Freunde gefunden und interessante und kluge Menschen kennengelernt. Inzwischen bin ich alt und ruhiger geworden. Nach wie vor bin ich allem Neuen aufgeschlossen, informiere mich, probiere Neues, lese neugierig viele Beiträge ( deine besonders gerne) und mache mir meine Gedanken. Und passe auf mich und meine Gesundheit auf. Es ist ein bisschen wie Zähne putzen, ich mache es sorgfältig jeden Tag mehrmals, aber ich spreche nicht darüber. Ich bin zufrieden mit dem, was ich tue, auch wenn es nicht immer perfekt ist. Und wenn die Narkoseärztin vor dem Katerakt OP sagt : an diesem Tag dürfen sie aber kein Insulin spritzen, dann nicke ich und lächle ( nachsichtig). Mir geht es sehr gut und es gibt so viel schönes, interessantes, Wichtiges Anderes mit dem ich mich beschäftigen, nachdenken und sprechen kann. Ich lebe gut damit. Elisabeth

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