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Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes

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Buchtipp für Familien mit Diabetes-Kids: ‚Rock around the clock mit Diabetes Typ 1‘

Ich muss zugeben, dass dieses tolle Mutmach-Buch nicht mehr gaaaaannnz neu ist, aber das ändert nichts an der Tatsache, dass ich es euch unbedingt ans Herz legen möchte. Maren Sturny, deren Tochter Nonie 2019 die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt, hat es geschrieben und ist seither ein fester Bestandteil der Typ-1-Community geworden.

Seit ich mit ‚In guten wie in schlechten Werten‘ selbst ein Buch über ‚Typ-F-Diabetes‘ – also den Einfluss von Diabetes auf das Leben von Angehörigen und persönlichem Umfeld von Menschen mit Diabetes – geschrieben habe, verfolge ich natürlich hochinteressiert, was sich auf diesem Gebiet sonst noch so tut. Allzu viele Ratgeber- oder Erfahrungsbücher gibt es ja bis dato nicht – aber nun ist ein besonders lesenswertes dazugekommen. Und beim gestrigen T1Day in Berlin habe ich seine Autorin Maren Sturny endlich auch persönlich kennen gelernt.

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#LanguageMatters in Sachen Diabetes gibt es ab heute auch auf Deutsch

Leute, ich bin ganz schön stolz. Es ist ziemlich genau drei Jahre her, dass ich bei der DDG-Herbsttagung den DDG-Medienpreis (Kategorie Online) für einen Blogbeitrag zum Thema ‚Diabetes und Sprache‘ erhalten habe. Darin hatte ich eine Debatte über sensible und empathische Sprache gefordert, wie sie in anderen Ländern schon seit vielen Jahren geführt wird. Und heute gibt es nicht nur eine Debatte, sondern auch ein deutschsprachiges Positionspapier zum Thema.

Dieses Positionspapier wird heute im Rahmen einer gemeinsamen Pressekonferenz von DiabetesDE und #dedoc im Vorfeld des Weltdiabetestags der Öffentlichkeit vorgestellt. Das Besondere daran ist: Es ist ein gemeinsames Papier von Menschen mit Diabetes, von DiabetesDE und von der Deutschen Diabetesgesellschaft (DDG). Erarbeitet wurde es im Wesentlichen von Autor*innen, die selbst mit Diabetes leben. Doch auch von den beiden großen Diabetes-Organisationen kamen noch viele wertvolle Impulse und Input. Nun zieren die Logos aller drei Gruppen das Papier – und stehen damit auch dafür, dass sich alle drei in ihrem jeweiligen Wirkungskreis für eine sensible und empathische Sprache mit und über Menschen mit Diabetes einsetzen wollen.

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Sensible und empathische Kommunikation: Die Bewegung nimmt an Fahrt auf!

Als ich 2019 den DDG-Medienpreis für meinen Beitrag über #LanguageMatters gewonnen habe, löste das zunächst eine kleine Welle des Interesses aus. Nachdem sie verebbt war, verschwand das Thema leider wieder in der Versenkung. Doch nun ist es wieder aufgetaucht – und scheint tatsächlich an Fahrt aufzunehmen.

Es ging im Frühjahr los. Ich erhielt eine Anfrage, ob ich Lust hätte, bei der diesjährigen JAPED Ende Juni – also der gemeinsamen Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD) und der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED) – einen Vortrag über sensible Sprache und Kommunikation bei Diabetes zu halten. Ein virtueller Kongress, bei dem sich Kinderdiabetolog:innen und Kinderärzt:innen, aber auch nichtärztliche Mitglieder von Diabetesteams tummeln. Natürlich sagte ich zu.

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Der „schwer einstellbare Patient“, der mit Colaflasche ins Sprechzimmer kommt

Ich war mal wieder auf Twitter. Das kommt in letzter Zeit nicht allzu häufig vor. Zu viel Corona, zu viel Streit, zu viel Häme, jeder weiß alles besser – ihr wisst schon. Mir ist es derzeit lieber, mich aus den vielen mit großer Inbrunst geführten Diskussionen in den sozialen Medien rauszuhalten, vor allem um meines eigenen Seelenfriedens willen. Doch dann las ich beim Scrollen einen Tweet, den ich nicht unkommentiert lassen konnte. Stichwort: #LanguageMatters!

Der Tweet ging so: „Der Diabetespatient, der schwer einzustellen ist und wieder einmal wegen seiner abgedreht hohen Zuckerwerte einbestellt wurde, nimmt im Sprechzimmer Platz. Die ihn begleitende Literflasche Cola stellt er unbekümmert auf den Tisch.“ Er stammt von einer Userin, die sich Doc Frauke nennt, laut ihrem Twitter-Profil ‚Haus- und Internetärztin, Medizinjournalistin, Moderatorin, Sängerin, Fußballfan, Börsenfreak, Mensch‘. Ich weiß nicht, welche Intention hinter ihrem Tweet stand. Vielleicht war er als Auftakt zu einer ‚Black Story‘ zu verstehen? Also quasi der Schlusssatz zu einem dramatischen Kriminalfall, dessen Vorgeschichte nun die Follower erraten mussten?

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Achtung, unbekannter Code… Oder: Diabetisch für Anfänger!

Wie die meisten Menschen, die ihr Leben miteinander teilen, haben auch Christoph und ich eine ganz eigene Sprache entwickelt, die nur wir beide verstehen. Einige unserer Codes haben direkt mit meinem Diabetes zu tun.

Wenn Außenstehende mich und meinen Mann Christoph bei unseren Unterhaltungen belauschen würden, hätten sie sicherlich schnell ziemlich viele Fragezeichen in den Augen. Und zwar nicht nur, weil wir uns im Umgang miteinander im Laufe der vergangenen elf Jahre unseren ganz eigene Paar-Code zugelegt haben. Sondern auch, weil ich Diabetes habe und das ganze Diabetes-Drumherum unseren Sprachgebrauch beeinflusst.

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Advocacy Burnout: Wenn Aufklärung über Diabetes auf die Nerven geht…

Wer sich in der Blogszene engagiert, wird schnell als Patientenvertreterin und Expertin und für alle Fragen rund um den Diabetes wahrgenommen. Doch deshalb muss man längst nicht alle Themen aufgreifen, die gerade in der Community diskutiert werden. Und man muss ebenso wenig zu allen Fragen Rede und Antwort stehen.

Vor kurzem habe ich das aktuelle Buch „Sprache und Sein“ von Kübra Gümüşay gelesen. Darin geht es um den Einfluss von Denkmustern und –schablonen auf unseren Sprachgebrauch, und wie umgekehrt Sprache unser Denken prägt. Das Buch hat mein Interesse geweckt, weil ich mich bekanntlich seit einer Weile mit dem Thema „Diabetes und Sprache“ auseinandersetze und etliche Begriffe und Redewendungen kritisch hinterfrage, mit denen über Menschen mit Diabetes gesprochen wird. Weiterlesen →


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Sensible Sprache zum Thema Diabetes: 10 Dinge, die ich aus der bisherigen Debatte gelernt habe

Im November 2019 hat die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) mich für einen Blogbeitrag mit ihrem Medienpreis in der Kategorie Online ausgezeichnet. Seither habe viele positive Rückmeldungen erhalten, aber auch Kritik einstecken müssen. Das Thema beschäftigt mich weiterhin, und ich bin noch lange nicht fertig damit, meine Gedanken zu den Reaktionen auf meine Vorschläge für eine diskriminierungs- und stigmatisierungsfreie Sprache zu sortieren. Doch einige dieser Gedanken möchte ich an dieser Stelle schon mal zusammenfassen.

Als ich meinen Blogbeitrag veröffentlicht habe, in dem ich ein Ende diskriminierender und stigmatisierende Sprache rund um das Thema Diabetes gefordert habe, habe ich mir eine Debatte gewünscht. Tja, was soll ich sagen? Manchmal werden Wünsche tatsächlich wahr! Die Auszeichnung mit dem DDG-Medienpreis hat meinem Beitrag schon erheblich mehr Reichweite verschafft als er sonst erzielt hätte. Doch als im Januar 2020 in seiner ersten Ausgabe des Jahres auch das Deutsche Ärzteblatt ihn in gekürzter Form in seiner Printausgabe veröffentlichte, konnten auf einen Schlag gut 370.000 Ärztinnen und Ärzte in Deutschland lesen, welche Formulierungen in der Diabetestherapie ich mehr oder weniger sinnvoll und zielführend finde.

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Hallo Burnout: Wie Diabetesberaterinnen besser mit den psychischen Belastungen ihrer Arbeit umgehen können

Wer einen Gesundheitsberuf ergreift, verspürt meist den innigen Wunsch, anderen Menschen zu helfen. So geht es auch Diabetesberaterinnen. Doch nicht alle Patientinnen und Patienten lassen sich immer so bereitwillig helfen, wie die Leitlinien es vorsehen. Und dann machen sich schnell Frust und Überforderung breit.

Es war eine der allerletzten Sitzungen der Herbsttagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) im November 2019. Und obwohl sich wohl alle schon auf die Heimreise und ein entspanntes Restwochenende freuten, war diese Sitzung rappelvoll. Offenbar fühlten sich viele angesprochen von den Themen Selbstfürsorge bei medizinischem Personal und Teufelkreise in der Kommunikation mit Patientinnen und Patienten. Weiterlesen →


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Juchu, ich habe den Medienpreis der DDG in der Kategorie Online gewonnen!

Wer diesem Blog auf Facebook oder Instagram folgt, hat es vielleicht schon mitbekommen: Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) hat mich am Freitag im Rahmen der Eröffnung der DDG-Herbsttagung in Leipzig mit ihrem diesjährigen Medienpreis ausgezeichnet. Ich hatte meinen Blogbeitrag über Sprache und Diabetes (Stichwort #LanguageMatters) eingereicht – und der Text hat die Jury offenbar mehr als alle anderen Online-Einreichungen beeindruckt.

Ich selbst habe schon vor ein paar Wochen davon erfahren, dass mein Beitrag das Rennen gemacht hat, musste aber noch Stillschweigen bewahren, bis die Medienpreise tatsächlich verliehen wurden. Am Freitag Vormittag war es dann soweit: Zusammen mit den drei anderen Preisträgerinnen (Regine Hauch in der Kategorie Hörfunk, in der Kategorie Fernsehen Marco Giacopuzzi vom KiKa und in der Kategorie Print Dr. Sabine Haaß vom Diabetes Ratgeber) wurde ich auf die Bühne gebeten und erhielt meine Urkunde, ein paar Blümchen und viel Applaus. Weiterlesen →


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Schluss mit negativer Sprache – Warum wir auch in Deutschland eine Bewegung wie #LanguageMatters brauchen

Sie leben zu Tausenden mitten unter uns: schlecht eingestellte Diabetiker, denen es an Therapietreue mangelt und die deshalb einer Lebensstilintervention zugeführt werden müssen. Diesen Eindruck gewinnt man zumindest, wenn man auf Kongressen lauscht und in Fachpublikationen liest, mit welchem Vokabular Diabetesprofis im Gesundheitswesen über ihre Patientinnen und Patienten berichten. An diesem Sprachgebrauch muss sich dringend etwas ändern.

Eine alte deutsche Volksweisheit bringt es schön auf den Punkt: „Wähle deine Worte mit Bedacht – bedenke stets der Worte Macht!“ Doch wenn es um Diabetes geht, begegnet einem hierzulande leider oft ziemlich gruseliges Vokabular (mehr konkrete Beispiele findet ihr weiter unten im Text, also bitte tapfer bis zum Ende durchhalten). Die Diabetes-Communitys im englischsprachigen Raum sind in diesem Punkt eindeutig weiter. Sie sammeln unter dem Stichwort #LanguageMatters nämlich seit einigen Jahren Anregungen für eine Sprache, die Menschen mit Diabetes nicht diskriminiert und stigmatisiert. Weiterlesen →