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Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes

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Buchtipp für Familien mit Diabetes-Kids: ‚Rock around the clock mit Diabetes Typ 1‘

Ich muss zugeben, dass dieses tolle Mutmach-Buch nicht mehr gaaaaannnz neu ist, aber das ändert nichts an der Tatsache, dass ich es euch unbedingt ans Herz legen möchte. Maren Sturny, deren Tochter Nonie 2019 die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt, hat es geschrieben und ist seither ein fester Bestandteil der Typ-1-Community geworden.

Seit ich mit ‚In guten wie in schlechten Werten‘ selbst ein Buch über ‚Typ-F-Diabetes‘ – also den Einfluss von Diabetes auf das Leben von Angehörigen und persönlichem Umfeld von Menschen mit Diabetes – geschrieben habe, verfolge ich natürlich hochinteressiert, was sich auf diesem Gebiet sonst noch so tut. Allzu viele Ratgeber- oder Erfahrungsbücher gibt es ja bis dato nicht – aber nun ist ein besonders lesenswertes dazugekommen. Und beim gestrigen T1Day in Berlin habe ich seine Autorin Maren Sturny endlich auch persönlich kennen gelernt.

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#LanguageMatters: Warum ich meinen Diabetes nicht manage, sondern behandele

Wenn ihr ältere meiner Blogbeiträge lest, stoßt ihr sicher häufiger auf den Begriff Diabetesmanagement als das, was unsereins tut, um die Glukosewerte in Schach zu halten. Im Verlauf der Arbeit an unserem Positionspapier zu Sprache und Diabetes habe ich mich entschlossen, diesen Begriff über Bord zu werfen. Denn was ich eigentlich mache, ist meinen Diabetes zu behandeln.

Ausgangspunkt meiner Überlegungen war schon damals, als ich meinen ersten Blogbeitrag zum Thema #LanguageMatters schrieb, der blöde Begriff der ‚Diabeteseinstellung‘. Weil Diabetes nun einmal kein Maschinchen ist, an dem man beim Quartals-TÜV ein bisschen an verschiedenen Knöpfchen dreht, damit es wieder einwandfrei läuft und im Alltag keine Mucken macht. Und weil mich die Idee dahinter stört, dass es medizinische Fachleute sind, die eine solche ‚Einstellung‘ vornehmen.

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#LanguageMatters in Sachen Diabetes gibt es ab heute auch auf Deutsch

Leute, ich bin ganz schön stolz. Es ist ziemlich genau drei Jahre her, dass ich bei der DDG-Herbsttagung den DDG-Medienpreis (Kategorie Online) für einen Blogbeitrag zum Thema ‚Diabetes und Sprache‘ erhalten habe. Darin hatte ich eine Debatte über sensible und empathische Sprache gefordert, wie sie in anderen Ländern schon seit vielen Jahren geführt wird. Und heute gibt es nicht nur eine Debatte, sondern auch ein deutschsprachiges Positionspapier zum Thema.

Dieses Positionspapier wird heute im Rahmen einer gemeinsamen Pressekonferenz von DiabetesDE und #dedoc im Vorfeld des Weltdiabetestags der Öffentlichkeit vorgestellt. Das Besondere daran ist: Es ist ein gemeinsames Papier von Menschen mit Diabetes, von DiabetesDE und von der Deutschen Diabetesgesellschaft (DDG). Erarbeitet wurde es im Wesentlichen von Autor*innen, die selbst mit Diabetes leben. Doch auch von den beiden großen Diabetes-Organisationen kamen noch viele wertvolle Impulse und Input. Nun zieren die Logos aller drei Gruppen das Papier – und stehen damit auch dafür, dass sich alle drei in ihrem jeweiligen Wirkungskreis für eine sensible und empathische Sprache mit und über Menschen mit Diabetes einsetzen wollen.

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Sensible und empathische Kommunikation: Die Bewegung nimmt an Fahrt auf!

Als ich 2019 den DDG-Medienpreis für meinen Beitrag über #LanguageMatters gewonnen habe, löste das zunächst eine kleine Welle des Interesses aus. Nachdem sie verebbt war, verschwand das Thema leider wieder in der Versenkung. Doch nun ist es wieder aufgetaucht – und scheint tatsächlich an Fahrt aufzunehmen.

Es ging im Frühjahr los. Ich erhielt eine Anfrage, ob ich Lust hätte, bei der diesjährigen JAPED Ende Juni – also der gemeinsamen Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD) und der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED) – einen Vortrag über sensible Sprache und Kommunikation bei Diabetes zu halten. Ein virtueller Kongress, bei dem sich Kinderdiabetolog:innen und Kinderärzt:innen, aber auch nichtärztliche Mitglieder von Diabetesteams tummeln. Natürlich sagte ich zu.

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Der „schwer einstellbare Patient“, der mit Colaflasche ins Sprechzimmer kommt

Ich war mal wieder auf Twitter. Das kommt in letzter Zeit nicht allzu häufig vor. Zu viel Corona, zu viel Streit, zu viel Häme, jeder weiß alles besser – ihr wisst schon. Mir ist es derzeit lieber, mich aus den vielen mit großer Inbrunst geführten Diskussionen in den sozialen Medien rauszuhalten, vor allem um meines eigenen Seelenfriedens willen. Doch dann las ich beim Scrollen einen Tweet, den ich nicht unkommentiert lassen konnte. Stichwort: #LanguageMatters!

Der Tweet ging so: „Der Diabetespatient, der schwer einzustellen ist und wieder einmal wegen seiner abgedreht hohen Zuckerwerte einbestellt wurde, nimmt im Sprechzimmer Platz. Die ihn begleitende Literflasche Cola stellt er unbekümmert auf den Tisch.“ Er stammt von einer Userin, die sich Doc Frauke nennt, laut ihrem Twitter-Profil ‚Haus- und Internetärztin, Medizinjournalistin, Moderatorin, Sängerin, Fußballfan, Börsenfreak, Mensch‘. Ich weiß nicht, welche Intention hinter ihrem Tweet stand. Vielleicht war er als Auftakt zu einer ‚Black Story‘ zu verstehen? Also quasi der Schlusssatz zu einem dramatischen Kriminalfall, dessen Vorgeschichte nun die Follower erraten mussten?

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Advocacy Burnout: Wenn Aufklärung über Diabetes auf die Nerven geht…

Wer sich in der Blogszene engagiert, wird schnell als Patientenvertreterin und Expertin und für alle Fragen rund um den Diabetes wahrgenommen. Doch deshalb muss man längst nicht alle Themen aufgreifen, die gerade in der Community diskutiert werden. Und man muss ebenso wenig zu allen Fragen Rede und Antwort stehen.

Vor kurzem habe ich das aktuelle Buch „Sprache und Sein“ von Kübra Gümüşay gelesen. Darin geht es um den Einfluss von Denkmustern und –schablonen auf unseren Sprachgebrauch, und wie umgekehrt Sprache unser Denken prägt. Das Buch hat mein Interesse geweckt, weil ich mich bekanntlich seit einer Weile mit dem Thema „Diabetes und Sprache“ auseinandersetze und etliche Begriffe und Redewendungen kritisch hinterfrage, mit denen über Menschen mit Diabetes gesprochen wird. Weiterlesen →


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Sensible Sprache zum Thema Diabetes: 10 Dinge, die ich aus der bisherigen Debatte gelernt habe

Im November 2019 hat die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) mich für einen Blogbeitrag mit ihrem Medienpreis in der Kategorie Online ausgezeichnet. Seither habe viele positive Rückmeldungen erhalten, aber auch Kritik einstecken müssen. Das Thema beschäftigt mich weiterhin, und ich bin noch lange nicht fertig damit, meine Gedanken zu den Reaktionen auf meine Vorschläge für eine diskriminierungs- und stigmatisierungsfreie Sprache zu sortieren. Doch einige dieser Gedanken möchte ich an dieser Stelle schon mal zusammenfassen.

Als ich meinen Blogbeitrag veröffentlicht habe, in dem ich ein Ende diskriminierender und stigmatisierende Sprache rund um das Thema Diabetes gefordert habe, habe ich mir eine Debatte gewünscht. Tja, was soll ich sagen? Manchmal werden Wünsche tatsächlich wahr! Die Auszeichnung mit dem DDG-Medienpreis hat meinem Beitrag schon erheblich mehr Reichweite verschafft als er sonst erzielt hätte. Doch als im Januar 2020 in seiner ersten Ausgabe des Jahres auch das Deutsche Ärzteblatt ihn in gekürzter Form in seiner Printausgabe veröffentlichte, konnten auf einen Schlag gut 370.000 Ärztinnen und Ärzte in Deutschland lesen, welche Formulierungen in der Diabetestherapie ich mehr oder weniger sinnvoll und zielführend finde.

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Seit heute können es alle Ärztinnen und Ärzte in Deutschland nachlesen: #LanguageMatters!

Wie ihr vielleicht wisst, wurde mir im November 2019 der Medienpreis der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) in der Kategorie Onlineverliehen. Eine der Jurorinnen war Martina Schulte-Lenzen, Redakteurin beim Deutschen Ärzteblatt (DÄB). Sie hat sich dafür eingesetzt, dass mein Text – in leicht überarbeiteter Fassung – auch im offiziellen Organ der deutschen Ärzteschaft erscheint. Und heute ist es nun soweit.

Als sich Martina Schulte-Lenzen bei mir meldete, habe ich der Publikation natürlich sofort begeistert zugestimmt. Denn mehr Reichweite als mit dem Deutschen Ärzteblatt kann man in deutschen medizinischen Fachpresse eigentlich nicht generieren. Die Zeitschrift ist das offizielle Organ der deutschen Ärzteschaft und wird wöchentlich an sämtliche Ärztinnen und Ärzte in Deutschland verschickt – das sind rund 370.000 Exemplare, die auf den Schreibtischen in Arztpraxen und Kliniken landen. Weiterlesen →


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Juchu, ich habe den Medienpreis der DDG in der Kategorie Online gewonnen!

Wer diesem Blog auf Facebook oder Instagram folgt, hat es vielleicht schon mitbekommen: Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) hat mich am Freitag im Rahmen der Eröffnung der DDG-Herbsttagung in Leipzig mit ihrem diesjährigen Medienpreis ausgezeichnet. Ich hatte meinen Blogbeitrag über Sprache und Diabetes (Stichwort #LanguageMatters) eingereicht – und der Text hat die Jury offenbar mehr als alle anderen Online-Einreichungen beeindruckt.

Ich selbst habe schon vor ein paar Wochen davon erfahren, dass mein Beitrag das Rennen gemacht hat, musste aber noch Stillschweigen bewahren, bis die Medienpreise tatsächlich verliehen wurden. Am Freitag Vormittag war es dann soweit: Zusammen mit den drei anderen Preisträgerinnen (Regine Hauch in der Kategorie Hörfunk, in der Kategorie Fernsehen Marco Giacopuzzi vom KiKa und in der Kategorie Print Dr. Sabine Haaß vom Diabetes Ratgeber) wurde ich auf die Bühne gebeten und erhielt meine Urkunde, ein paar Blümchen und viel Applaus. Weiterlesen →


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Schluss mit negativer Sprache – Warum wir auch in Deutschland eine Bewegung wie #LanguageMatters brauchen

Sie leben zu Tausenden mitten unter uns: schlecht eingestellte Diabetiker, denen es an Therapietreue mangelt und die deshalb einer Lebensstilintervention zugeführt werden müssen. Diesen Eindruck gewinnt man zumindest, wenn man auf Kongressen lauscht und in Fachpublikationen liest, mit welchem Vokabular Diabetesprofis im Gesundheitswesen über ihre Patientinnen und Patienten berichten. An diesem Sprachgebrauch muss sich dringend etwas ändern.

Eine alte deutsche Volksweisheit bringt es schön auf den Punkt: „Wähle deine Worte mit Bedacht – bedenke stets der Worte Macht!“ Doch wenn es um Diabetes geht, begegnet einem hierzulande leider oft ziemlich gruseliges Vokabular (mehr konkrete Beispiele findet ihr weiter unten im Text, also bitte tapfer bis zum Ende durchhalten). Die Diabetes-Communitys im englischsprachigen Raum sind in diesem Punkt eindeutig weiter. Sie sammeln unter dem Stichwort #LanguageMatters nämlich seit einigen Jahren Anregungen für eine Sprache, die Menschen mit Diabetes nicht diskriminiert und stigmatisiert. Weiterlesen →