In meinem Leben ist es bislang nicht allzu oft vorgekommen, dass man man mir ein Mikrofon ans Ohr geklemmt und mich für eine zehnminütige Rede auf die Bühne geschickt hat. Doch bei Novo Nordisk war man der Meinung, dass ich interessante Einblicke in den Alltag mit Diabetes bieten kann – und so habe ich am Montag in der Firmenzentrale in Dänemark vor anderen Patientenvertretern und vor Angestellten des Pharmaunternehmens ein wenig darüber erzählt, welche Faktoren den Blutzucker beeinflussen können – denn es sind nun einmal nicht immer die Kohlenhydrate.

Wer diesem Blog auch auf Facebook folgt, hat es vielleicht schon mitbekommen: Ich war mal wieder unterwegs, und zwar dieses Mal auf Einladung von Firma Novo Nordisk nach Kopenhagen (siehe Disclaimer am Ende des Blogbeitrags). Seit einer Weile sucht das Unternehmen den intensiveren Austausch mit Menschen mit Diabetes und hat dafür das „Disease Experienced Expert Panel“ (DEEP) ins Leben gerufen. Am Montag fand nun der erste „DEEP talk“ statt, zu dem Patientenvertreter aus aller Welt nach Kopenhagen eingeflogen wurden um in jeweils zehn Minuten Einblicke in den Alltag mit Diabetes zu vermitteln. Dreh- und Angelpunkt waren „Mealtime challenges“, also sämtliche Herausforderungen, denen Menschen mit Diabetes im Zusammenhang mit Essen begegnen.

Das alles war für mich eine ziemlich aufregende Sache. Denn ich bin keine routinierte Rednerin. Tatsächlich hatte ich bis vor einer Weile mit ziemlichen Schwierigkeiten zu kämpfen, wann immer es um Sprechen vor Publikum geht. Eigentlich bin ich ja ein selbstsicherer Mensch, gehe gern auf andere zu, habe zu vielen Dingen eine klare Haltung und bin auch in der Lage, diese zu formulieren. Wäre es anders, hätte ich ja auch irgendwie meinen Beruf verfehlt.

Sprechen vor Publikum: mein ganz persönliches kleines Trauma

Aber beim Sprechen vor Publikum verfolgte mich lange ein kleines Trauma, das mich irgendwann einmal bei einem der vielen Jahreskongresse des Berufsverbandes Niedergelassener Chirurgen (BNC) ereilte. Ich hatte dort den Auftrag, einen kleinen Workshop zum Thema „Umgang mit Journalisten“ zu moderieren, für den sich etwa 25 Kongressteilnehmer interessierten. Das Thema war nicht weiter schwierig für mich, mein Wissensvorsprung gegenüber den Teilnehmern eindeutig. Diese wussten nicht, wie man auf Anfragen von Journalisten reagiert, ob man Interviews grundsätzlich autorisieren muss/kann/darf, wie man die Presse auf Dinge aufmerksam macht, die einem wichtig erscheinen und warum die journalistische Zunft so tickt wie sie nunmal tickt. Ich wusste das alles und hatte auch alles ordentlich mit hübschen Folien vorbereitet, was ich dazu sagen wollte. Ich war nicht einmal sonderlich aufgeregt.

Sprechen vor Publikum: Frosch im Hals, Stimme weg!

Doch dann, also ich vor den 25 Leuten im Seminarraum stand und zu sprechen beginnen wollte, versagte meine Stimme. Ich öffnete den Mund und spürte nur einen dicken Frosch im Hals, der verhinderte, dass ich auch nur irgendein Ton herausbrachte. Räuspern half ebenso wenig wie ein Schluck Wasser oder ein Hustenbonbon, das ein fürsorglicher Mensch mir schnell ans Pult brachte. Die Stimme war weg. Ich wäre am liebsten im Erdboden versunken. Es dauerte ein paar Minuten (die sich wie zähe Stunden anfühlten), bis meine Stimme zurückkehrte und ich mit dem Workshop beginnen konnte.

Sprechen vor Publikum: mit etwas Übung geht es dann doch

Nach diesem Erlebnis habe ich lange Zeit einen großen Bogen um Gelegenheiten gemacht, bei denen ich vor Publikum hätte sprechen müssen. Doch irgendwann beschloss ich, das Problem anzugehen und das Sprechen vor Publikum zu trainieren. Ich besuchte ein Seminar und hatte kurz darauf die Gelegenheit, meine frisch erworbenen Techniken bei der Moderation einer Podiumsdiskussion bei einer Info-Veranstaltung von Greenpeace zum Thema Gesundheitsrisiken von Feinstaub durch Kohlekraft zu testen. Ich war zwar etwas nervös – zumal ich in diesem Thema bei weitem nicht so firm bin wie in manchen anderen –, aber meine Stimme spielte mit.

Sprechen vor Publikum: Engagement in der Flüchtlingshilfe als Training

Was mir in den darauf folgenden Jahren ebenfalls half, war mein ehrenamtliches Engagement im Willkommensteam für Flüchtlinge Elmshorn. Auf einmal fand ich mich als Vorsitzende eines Vereins wieder und musste regelmäßig öffentliche Treffen des Teams leiten und vor 20 bis 90 Teilnehmern über die Arbeit unseres Willkommensteams berichten. Das Sprechen vor Publikum wurde zunehmend einfacher für mich. Es war zwar immer noch mit ein bisschen Herzklopfen verbunden, aber die Stimme versagte nicht, und ich hatte auch nicht mehr den Eindruck, dass alle mich für komplett inkompetent halten, wenn ich einmal kurz verhaspele oder für einen Moment nach einer passenden Formulierung suchen muss.

Sprechen vor Publikum: Vor Experten, im Livestream und auf Englisch

Der DEEP Talk in Kopenhagen war trotzdem noch einmal etwas Besonderes für mich. Denn ich wusste, dass dort in der Zentrale von Novo Nordisk nicht nur ein paar der namhaftesten Patientenvertreterinnen und -vertreter aus der ganzen Welt, sondern auch Führungskräfte von Novo Nordisk und einflussreiche Experten der JDRF im Publikum saßen. Außerdem wurde das Event live gestreamt und deshalb von weit mehr als den ca. 50 Menschen im Saal verfolgt. Und ich musste meinen Vortrag auf Englisch halten. Diese Aussichten machten sich dann doch ein wenig in meinem Puls bemerkbar. Doch zum Glück lief alles glatt. Ich habe mich zwar ein paarmal ein bisschen verhaspelt, aber im Großen und Ganzen bin ich zufrieden mit meinem Auftritt (man kann alle acht Vorträge des DEEP Talks übrigens auch weiterhin auf der Facebook-Seite von Novo Nordisk anschauen). Und weil mich hinterher etliche Menschen darauf angesprochen haben, wie gut ihnen mein Vortrag gefallen hat, veröffentliche ich ihn hier einfach einmal im Wortlaut. 🙂

It wasn’t the carbs!

When I was diagnosed with type 1 diabetes almost 9 years ago, I was lucky in many respects. Being a medical journalist, I already had some basic knowledge of diabetes. I knew what glucose levels of healthy people look like. I knew about the differences between type 1 and type 2. And I had seen enough pictures of diabetic foot ulcers to understand that it is important keep glucose levels in range and avoid complications. The essence of my diabetes training didn’t sound all that complicated: “We will find out how many units of insulin will lower your BG by 40 points. And then you count your carbs and dose your insulin!” I was confident I could do this.

What helped even more was having a very empathetic and loving man by my side. When I first told Christoph that I was diagnosed with type 1 diabetes, he simply said “We can do this, honey.” I was relieved that he was willing to accompany and support me. But I didn’t know just how enthusiastic Christoph would become about this support. I probably should tell you that Christoph is an electric engineer and spends his working hours with measurement and control technology. That means he is very interested in control loops and circuits of any kind.

Diabetes management means taking care of a very vital control loop. And once Christoph realized that, he was in it for sure. He not only wanted to understand the process. He wanted to find a way to automate it. I don’t know how many evenings we spent talking about his idea of an individual diabetes simulator: sort of my virtual alter ego with an algorithm inside. And whatever I am up to, I just feed it with the relevant data, and it will tell me what to do next.

I know that sounds a bit naïve. And you can probably tell from this story, that at the beginning of my diabetes career, I didn’t know many other people with diabetes. Especially no people who use closed loop systems and have already put a lot of thought into these things. We didn’t know any of this. We were about to start from scratch.

And then we began to understand how tricky the control loop of diabetes management can be. It didn’t take me long to find out that things may go wrong even if I measure my blood sugar, correctly estimate the carbs and calculate my insulin bolus right. Because I have to keep in mind that I cannot release insulin directly into my blood like a healthy pancreas.

When I take my pen and inject insulin into the subcutaneous fat of my belly, it takes some time until the insulin reaches the bloodstream and begins to transport glucose into the cells. So it’s not always the carbs – sometimes it’s the time insulin needs for action. What does that mean for our diabetes simulator? Christoph said: “We’ll have to take into account the carbs and some kind of delay.”

I added: “Don’t forget exercise.” Because I had also found out that going to the gym could lower my glucose level just as effectively as 2 or 3 units of insulin. Christoph said: “Ok, carbs, delay and exercise.”

Every year of living with diabetes, I discovered more factors that influence my glucose levels. For instance, I noticed that around the time of year when we switch from summer time to standard time, my insulin sensitivity would change. I usually need more insulin in winter and less in the summer. Maybe the lack of light has to do with it. I don’t know. I still haven’t found any scientific evidence on this. But if there is a connection between exposure to sunlight and insulin sensitivity, then of course my diabetes simulator would have to consider it. Christoph said: “Ok, carbs, delay, exercise and time of year.”

What else? I discovered that I usually have higher glucose levels and need more insulin when I didn’t get enough sleep the night before. Emotional distress or being sick has the same effect.

For a while I thought that eating low carb could save me from too much carb counting and insulin dosing. Until I saw the effect of fat and protein on my BG after a barbecue party with lots of grilled meat. So it’s not always the carbs – sometimes it’s sleep, emotional distress, sickness – or fat and protein. Christoph said: “Ok, carbs, delay, exercise, time of year, sleep, emotional and physical well-being and fat and protein.”

Next thing I noticed was the effect of injection sites. Of course my diabetes counselor had told me to change injection sites on my stomach. Because if you always inject insulin into the same spot, after a while the tissue will get bumpy and won’t absorb insulin well. You probably know these injection templates that look a bit like a subway map. Use a different subway zone every day. Or start above the navel and work your way down from left to right.

But to be honest, I often forget where I placed my last injection. Or I just find it too inconvenient to reach for a different spot – especially when I am in a public place and I don’t want to draw everybody’s attention. So it’s not always the carbs – sometimes it’s the injection site. And Christoph said: “Ok, carbs, delay, exercise, time of year, sleep, emotional and physical well-being, fat and protein and injection site.”

Then I started training for my first short distance triathlons. And I found out that high intensity training has a completely different effect on my BG than aerobic training. Swimming is different from running, and running is different from cycling. And what works fine on my triathlon rehearsal day, will probably turn out completely different on a race day. Because when I am all excited and nervous, my glucose levels will go up high and I won’t need an extra shot of carbs before I get into the water and start the race.

So it’s not always the carbs – sometimes it’s excitement or the type of training. Which means, that our diabetes simulator would have to take into account my heart rate, lactate values and adrenalin levels. And Christoph said: “How on earth are we gonna simulate that?”

Then there was the day I actually thought myself into a hypo. I had to finish an article for a magazine. The deadline was getting closer, but there was still a lot of work to do. So I sat at my desk and wrote. My BG was around 120 and I felt fine. I didn’t eat, I didn’t move, I just wrote. But I was so focused and I concentrated so hard that – when I had finished my article – I ended up with a BG of 70 and feeling a bit shaky.

So it’s not always the carbs – sometimes it’s a hard-working brain. I told Christoph: “Our diabetes simulator will have to consider brain activity, too!” And he said: “I just don’t know how to make an algorithm out of that!”

There is one final example. Other hormones. Last year, I was diagnosed with Hashimoto disease. I got suspicious when I needed more and more insulin although I had lost some weight – which usually goes along with needing less insulin. Right now I can still go without medication, but eventually my thyroid will stop producing a vital hormone, just like my pancreas. We will see what that does to my insulin sensitivity.

Finally, a couple of months ago, my gynecologist and I agreed that I am now heading towards menopause. I am 48 now and done with family planning, so that’s fine with me – but these changes in my hormone system also affect my body’s response to insulin. And I probably will be busy for quite a while figuring out how. So it’s not always the carbs – sometimes it’s a cocktail of different hormones.

Luckily, Christoph and I both have main jobs that keep us busy. So we didn’t have time to dive much deeper into the idea of the diabetes simulator. The last thing I heard Christoph say about it was: “Uuuhhhh, too many disturbance variables involved.” Which I believe is an engineer’s way of saying it won’t really work.

And actually, it’s fine for me to live without such a device. Over the years, I have come to accept that living with type 1 means being part of a lifelong realtime laboratory experiment. Of course I try to keep all the different influencing factors in mind 24/7. Most days it works out okay, some days it works out superfine and makes me superproud. And some days are a just a complete disaster. But hey, maybe those days occur because there are more things on the list I should take into account. I just haven’t discovered them yet.

So I have a message to all people who have been diagnosed with type 1 just recently: Yes, carb counting is essential. But your body is a much more complex system, and so is your mind. And no matter what people tell you: It’s not always the carbs.

Übrigens fallen mir natürlich noch eine ganze Reihe weiterer Faktoren ein, die den Blutzucker ebenfalls beeinflussen können. Doch meine Redezeit am Montag beschränkte sich auf zehn Minuten, da gab es kein Pardon. Welche Faktoren gehören eurer Erfahrung nach noch auf die Liste? Und auf wie viele Minuten könnten wir meinen Vortrag damit erweitern? Ich bin gespannt auf eure Rückmeldungen!

Disclaimer: Ich habe den DEEP Talk in Kopenhagen auf Einladung von Firma Novo Nordisk besucht, die meine Kosten für den Flug und zwei Hotelübernachtungen übernommen und mir eine Aufwandsentschädigung für das Ausarbeiten meiner Rede und die Teilnahme am DEEP Talk gezahlt hat. Mein Redebeitrag wurde inhaltlich nicht von Novo Nordisk beeinflusst. Und natürlich spiegelt auch mein Blogbeitrag meine eigene, vom Gastgeber unbeeinflusste Meinung wider.