Süß, happy und fit

Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes


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Zukunftstag Diabetologie: Endlich erhalten die Betroffenen selbst eine Stimme!

Es ist nicht unbedingt üblich, dass bei einer Fachtagung Patientinnen und Patienten auftreten und von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung berichten. Doch es bringt enorm viel, die Betroffenen in die Diskussion einzubinden, finde ich. Persönlich erleben durfte ich das beim Zukunftstag Diabetologie, bei dem die Vorträge von Lounge-Autorin Lisa Schütte und Dr. Carola Hecking, Mutter eines Kinds mit Typ-1-Diabetes, den Ton und die Stimmung in den nachfolgenden Diskussionen prägten.

Normalerweise ist bei Diabeteskongressen die Fachwelt unter sich. Da berichtet ein Arzt über neueste Studienerkenntnisse zum Insulin Soundso, eine Kollegin schildert ihre Erfahrungen mit dem Schulungsprogramm XY, und noch jemand anderes präsentiert Daten aus der Versorgungsforschung. Die Stimmen der Betroffenen, um deren Behandlung es dabei geht, werden dabei nur äußerst selten gehört. Der Zukunftstag Diabetologie, den die DDG Mitte Oktober 2019 in Berlin ausgerichtet hat, war hier eine erfreuliche Ausnahme. Bei diesem Kongress ging es um das erhöhte Risiko für psychische Störungen bzw. Erkrankungen, dem Menschen mit Diabetes und auch ihre Familienangehörigen ausgesetzt sind. Und in den Vorträgen ging es nicht nur um Studienergebnisse, Versorgungsprogramme und Statistiken, sondern auch um das persönliche, ganz subjektive Erleben der Betroffenen. Weiterlesen


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Leben mit Diabetes: Woran man echte Verbündete erkennt

Vor ein paar Tagen habe ich auf meiner Facebook-Seite bereits den Link zu einem tollen Blogbeitrag geteilt, in dem es um die echten Verbündeten von Menschen mit Behinderungen geht: Woran erkennt man sie? Und wer gibt nur vor, Verbündeter zu sein und zeigt im Alltag dann doch übergriffiges oder anmaßendes Verhalten?

Christianes Blogbeitrag „Woran man Verbündete behinderter Menschen erkennt (und wie man eine/r wird)“ ist eher allgemein gehalten, ihre 10 Punkte lassen sich daher auf jegliche Art von Behinderung anwenden – ob körperliche oder geistige Behinderung, gravierende oder weniger starke, sichtbare oder unsichtbare Beeinträchtigung. Ich habe auf Facebook schon ganz spontan schon ein paar von Christianes Punkten auf das Thema Diabetes hin konkretisiert. Das Thema hat mich aber nicht losgelassen. Weiterlesen


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Wie können Diabetespraxen Angehörige von Menschen mit Diabetes unterstützen?

Als Buchautorin gelte ich neuerdings als Expertin – und durfte bei einem Fachkongress einen Workshop zum Thema „Diabetes und Angehörige“ mitmoderieren. Allerdings gab es nach dem Workshop beinahe mehr ungelöste Fragen als zuvor. Denn für die Angehörigen von Menschen mit chronischen Erkrankungen fehlt in unserem Gesundheitssystem ein verlässliches Auffangnetz.

Man hatte mir ja prophezeit, dass so etwas passieren könnte. „Wenn du ein Buch schreibst, dann giltst du als Expertin für ein Thema. Und dann wirst du auf einmal überallhin eingeladen und musst Vorträge halten.“ In meinem Fall dauerte es nach dem Erscheinen meines Buchs „In guten wie in schlechten Werten“ sogar nur wenige Tage, bis das Telefon klingelte. Am anderen Ende der Leitung meldete sich eine Dame, die den Kongress „Team Typ 2“ mitorganisierte. Dieser Kongress wird seit ein paar Jahren einmal im Jahr durch das Pharmaunternehmen Astra Zeneca ausgerichtet und findet in Berlin statt. Astra Zeneca hat viele orale Antidiabetika im Portfolio, die in erster Linie zur Behandlung von Typ-2-Diabetes eingesetzt werden. Doch dieses Mal wollte man auch einmal ein ganz anderes Thema abdecken: Die Herausforderungen, mit denen die Angehörigen von Menschen mit Diabetes im Alltag konfrontiert werden. Weiterlesen


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Diskriminierung bei „Dinner in the Dark“: Inklusion gilt auch für Menschen mit Diabetes!

Gestern ist in der Blood Sugar Lounge ein Beitrag von mir erschienen, in dem ich über meinen fehlgeschlagenen Besuch beim „Dinner in the Dark“ berichtet habe. Mit den zum Teil wirklich bösen Kommentaren bei Facebook hatte ich allerdings nicht gerechnet.

Das Projekt „Dinner in the Dark“ gehört zum bekannten „Dialog im Dunkeln“. Ebenso wie „Dialog im Dunkeln“ will „Dinner in the Dark“ um Verständnis für Blinde und ihre Lebenswelt werben. Die Gäste bekommen in absoluter Dunkelheit von blinden Kellnern ein Überraschungsmenü serviert und können dabei einen kleinen Eindruck gewinnen, wie sich Alltag für Menschen anfühlt, die nicht sehen können. Doch für Menschen wie mich, die auch im Stockdunkeln wissen müssen, wie viele Kohlenhydrate in ihrem Essen enthalten sind, gab es vor ein paar Jahren (wohlgemerkt vor ein paar Jahren – ich weiß nicht, ob das immer noch so schlecht gehandhabt wird) keine Hilfestellung – im Gegenteil.  Weiterlesen


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Was tun, wenn ein Diabeteskind Unterstützung in Kindergarten oder Schule braucht?

Im Zuge meiner Recherchen und Interviews für mein Buch über Diabetes und Angehörige habe ich auch einige traurige Geschichten erfahren, in denen Kinder nach ihrer Diabetesdiagnose nicht mehr in der Kita oder in der Schule betreut wurden, weil Erzieherinnen oder Lehrkräfte sich weigerten, beim Diabetesmanagement mitzuspielen.

Deshalb war ich besonders neugierig auf eine Sitzung bei der Herbsttagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) im vergangenen November in Nürnberg (Himmel, wie die Zeit vergeht!), in der es unter anderem um dieses Thema gehen sollte. Wäre die DDG-Herbsttagung eine Veranstaltung für betroffene Familien, hätte der auf Diabetesthemen spezialisierte Rechtsanwalt Oliver Ebert sicherlich einen anderen Einstieg in seinen Vortrag gewählt. Doch da er sich nun einmal an Ärzte und medizinisches Fachpersonal richtete, konnte er folgenden Satz sagen, ohne gleich ausgebuht zu werden: „Eines der Hauptprobleme, wenn es um die Unterstützung in Kindergarten oder Schule geht, ist die übersteigerte Erwartungshaltung vieler Eltern von Kindern mit Diabetes.“ Weiterlesen