Was Mütter von Kindern mit Diabetes längst wissen, hat nun auch eine wissenschaftliche Studie an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) bestätigt. Sie ist zwar bislang noch nicht veröffentlicht, doch ihre Ergebnisse wurden bei der DDG-Jahrestagung in Berlin vorab präsentiert. Demnach tragen Mütter den Löwenanteil der Belastung und stecken beruflich (und auch finanziell) deutlich zurück.

Es passiert nicht oft beim Kongress einer medizinischen Fachgesellschaft, dass bei der Diskussion eines Vortrags eine Zuhörerin ans Mikro geht und in Tränen ausbricht. Denn meist sind es nicht allzu emotionale Themen, die in den wissenschaftlichen Sitzungen diskutiert werden. Und gleichzeitig betrachten die Vortragenden wie auch das Publikum die Themen in der Regel aus einer nüchtern-beobachtenden Warte, sind also selten selbst betroffen. Bei der Sitzung „Familiäre Belastungen und Diabetes“ vor gut einer Woche bei der DDG-Jahrestagung in Berlin war das anders. Dort trat tatsächlich eine Frau nach vorn, die den vorangegangenen Vortrag kommentieren wollte und dann kaum in der Lage war zu sprechen, weil sie mit den Tränen kämpfen musste. Die Frau war Ärztin und Mutter eines Kinds mit Typ-1-Diabetes.

In dem Vortrag, der sie so bewegt hatte, ging es um die beruflichen Belastungen, denen Familien ausgesetzt sind, wenn bei einem Kind Typ-1-Diabetes diagnostiziert wird. Mit genau diesen Belastungen hat sich die bislang noch nicht publizierte AMBA-Studie* beschäftigt, deren Ergebnisse die Studienleiterin Dr. Andrea Dehn-Hindenberg von der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) präsentierte. Wer nur an einer ganz groben Hausnummer interessiert ist, der merke sich diesen Satz: Wenn bei einem Kind die Diagnose Typ-1-Diabetes gestellt wird, geht das für mindestens die Hälfte der Mütter mit langfristigen Veränderungen ihrer Berufstätigkeit einher.

Typ-1-Diabetes des Kindes erhöht das Armutsrisiko ihrer Müttern

Wer genauer wissen möchte, wie groß das Ausmaß der beruflichen Einschränkungen für Mütter von Kindern mit Diabetes ist, der sollte sich diese Zahlen zu Gemüte führen: Unter den Befragten reduzierten 39 % den Umfang ihrer Arbeitszeit. Waren vor der Diagnose noch 23 % der Mütter in Vollzeit beschäftigt, lag dieser Anteil nach der Diagnose nur noch bei 14 %. Zehn Prozent der Mütter gaben aufgrund der Diabetesdiagnose ihre Berufstätigkeit sogar gänzlich auf. Insbesondere Mütter mit niedrigen Bildungsabschlüssen entschieden sich infolge des Typ-1-Diabetes ihrer Kinder vermehr für Teilzeittätigkeit oder unbezahlte Elternarbeit zu Hause. „Das bedeutet gerade für diese Gruppe von Frauen langfristig ein hohes Armutsrisiko“, warnte Dr. Dehn-Hindenburg. Und der Psychologe Prof. Bernhard Kulzer, der die Sitzung leitete, ergänzte: „Hinzu kommen aber auch noch die Mütter, die aufgrund des Diabetes ihrer Kinder auf die nächsten Karriereschritte verzichten oder zum Beipiel keine Arbeitsstelle annehmen, die etwas weiter entfernt von ihrem Wohnort ist, weil sie sonst nicht schnell bei ihrem Kind sein könnten, wenn während der Schul- oder Kindergartenzeit etwas schiefläuft.“ Kulzer schätzte den Anteil der Mütter, die aufgrund des Diabetes ihres Kindes sich beruflich nicht so entfalten können, wie es ihnen sonst eigentlich möglich wäre, deshalb insgesamt sogar auf 70 Prozent.

Betroffene Familien wünschen sich finanzielle Unterstützung

Doch nicht nur auf lange Sicht macht sich der Diabetes ihrer Kinder finanziell bemerkbar: So gaben 46 % der befragten Familien an, infolge des Diabetes mäßige bis hohe finanzielle Einschränkungen beim Haushaltseinkommen hinnehmen zu müssen. Dr. Dehn-Hindenburg zitierte aus den Freitextfeldern der Umfrage eine Mutter, die gemeint hatte: „Es wäre schön, wenn ein Elternteil eine Art ‚Elternzeit’ für das kranke Kind nehmen könnte, die auch ein Entgelt beeinhaltet bzgl. Lohnfortzahlung/Krankengeld.“ Eine solche finanzielle Unterstützung könnte insbesondere Alleinerziehenden helfen, die Belastung zu reduzieren, wie der Kommentar einer weiteren Mutter zeigte: „Arbeit und Diabetes-Kind sind nicht leicht unter einen Hut zu bringen. Gerade wenn man die Nächte durchmachen muss oder die Schule anruft. Ich bin oft kurz davor, meinen Job zu kündigen.“

Arbeit bietet auch Ablenkung vom Diabetesalltag

Dabei ist Berufstätigkeit für die betroffenen Mütter von Kindern mit Diabetes weit mehr als nur der bloße Broterwerb. So berichtete eine weitere Mutter: „Die Arbeit ist nicht nur als Geldquelle wichtig, sondern bietet auch eine Ablenkung vom Diabetesalltag. Das war gerade in den Monaten nach der Manifestation wichtig.“ Kaum verwunderlich, denn schließlich geht der Diabetesalltag mit einer hohen psychischen Belastung einher: So bezeichneten sich 62 % der Mütter, 42 % der Väter, 47 % der Diabetes-Kinder und 20 % der Geschwisterkinder als infolge des Diabetes psychisch hoch oder sehr hoch belastet.

Im ersten Jahr helfen vor allem Schulungen und die Diabetesteams vor Ort

Was den Familien im ersten Jahr nach der Diabetesdiagnose am meisten geholfen hat, sind der AMBA-Studie zufolge in erster Linie Diabetesschulung (75 %) und das betreuende Diabetesteam (72 %). „Die Diabetesteams sind eine feste Säule für die Familien im ersten Jahr, an dieser Stelle deshalb einmal ein dickes Lob für die tolle Arbeit der Fachkräfte in den Diabetespraxen“, sagte Dr. Dehn-Hindenburg. Ebenfalls viel Unterstützung erfuhren die Betroffenen durch ihre Familie (50 %) und Freunde (24 %). Selbsthilfegruppen hingegen hatten mit 5 % einen nur sehr geringen Stellenwert, Pflegedienste wurden von 10 % als hilfreiche Unterstützung gewertet. 13% der Befragten nannten das Internet und Websites als wichtige Quellen für Hilfe, 15 % fanden Unterstützung bei anderen Betroffenen.

Familien wünschen sich mehr praktische unbürokratische Hilfen im Alltag

Was konkrete Unterstützung im ersten Jahr nach der Diagnose angeht, wünschten sich 42 % der Familien mehr praktische Hilfen im Alltag – „und zwar Hilfen, die zeitnah und ohne lange bürokratische Hindernisse zur Verfügung stehen“, betonte Dr. Dehn-Hindenburg. Genau diese Forderung war es, die die oben schon erwähnte Ärztin und Mutter eines Diabetes-Kinds unterstreichen wollte: „Ich bin Ärztin und betroffene Mutter eines Kindes mit Typ-1-Diabetes“, erzählte sie. Nach der Diagnose habe sie sich zehn Monate lang die Finger wund telefoniert, bevor sie einen Inklusions-Kitaplatz für ihr Kind bekommen hat. „In der Zwischenzeit musste ich die Erzieherinnen in der regulären Kita selbst schulen – und die waren völlig überfordert.“ Einmal habe eine Erzieherin ihrem Kind aus Unkenntnis versehentlich die sechsfache Insulindosis injiziert, erzählte die Mutter und kämpfte wieder mit einem Kloß in ihrem Hals. Direkt an Dr. Dehn-Hindenburg gerichtet, sagte sie: „Bitte tragen Sie diese Daten in die Politik!“

Deshalb an dieser Stelle noch einmal etwas Buchwerbung…

Genau das hoffe auch ich: dass die Erkenntnisse aus der AMBA-Studie möglichst breit publiziert und bekanntgemacht werden. Dass politisch Verantwortliche auf Bundes- und auf kommunaler Ebene mehr darüber erfahren, welche Belastungen mit der Diagnose Typ-1-Diabetes einhergehen. Ich selbst habe spätestens seit der Recherche und den vielen Interviews mit betroffenen Familien für mein Mutmach-Buch „In guten wie in schlechten Werten“ (für das ich hier deshalb noch einmal Werbung mache) größten Respekt für Eltern, die den Typ-1-Diabetes ihrer Kinder managen müssen. In diesen Gesprächen habe ich viel darüber erfahren, wie mangelnde Betreuungsmöglichkeiten und fehlende Unterstützung Müttern die Berufstätigkeit unmöglich machen oder die Beziehung der Eltern auf eine Zerreißprobe stellen kann. Ich wünsche all diesen Eltern, dass sie im Alltag die Hilfen erhalten, die sie zur Entlastung benötigen – ohne dass sie auf Ämtern oder bei Krankenkassen als Bittsteller auftreten müssen.

* Zahlen und Fakten zur AMBA-Studie

AMBA steht für „Alltagsbelastungen der Mütter von Kindern mit Typ 1 Diabetes: Auswirkungen auf Berufstätigkeit und Bedarf an Unterstützungsleistungen im Alltag“ und ist eine anonyme Querschnittsbefragung, die 2018 analog zur ersten Befragung von Lange et al. von 2004 durchgeführt und von DiabetesDE unterstützt wurde. Die Stichprobe umfasste 1.144 ausgefüllte Fragebögen, was einer Response-Rate von 81 % entspricht. 82 % der Fragebögen wurden von Müttern beantwortet, bei 40 % der Befragten wurde die Diabetesdiagnose vor dem 6. Lebensjahr des Kindes gestellt. 19,4 % der Befragten waren alleinerziehende Eltern. In 13,3 % der befragten Familien lebt ein weiteres chronisch erkranktes Kind, davon ein Drittel ebenfalls mit Typ-1-Diabetes. Die AMBA-Studie analysiert die beruflichen und finanziellen Konsequenzen hinsichtlich des aktuellen Alters des Kindes, dem Alter bei Diagnosestellung, der Therapieform sowie dem sozioökonomischen Status der Eltern. In gleicher Weise erfolgt die Analyse der psychischen und sozialen Belastungsdaten sowie eine strukturierte Analyse des quantitativen und qualitativen Versorgungsbedarfs aus Sicht der Eltern. Darauf aufbauend sollen Unterstützungsangebote und praktische Tools (auch webbasiert) konzipiert und realisiert werden. Diese können in bestehende Schulungsprogramme integriert oder als zusätzliche Maßnahmen angeboten werden.