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Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes

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Buchtipp für Familien mit Diabetes-Kids: ‚Rock around the clock mit Diabetes Typ 1‘

Ich muss zugeben, dass dieses tolle Mutmach-Buch nicht mehr gaaaaannnz neu ist, aber das ändert nichts an der Tatsache, dass ich es euch unbedingt ans Herz legen möchte. Maren Sturny, deren Tochter Nonie 2019 die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt, hat es geschrieben und ist seither ein fester Bestandteil der Typ-1-Community geworden.

Seit ich mit ‚In guten wie in schlechten Werten‘ selbst ein Buch über ‚Typ-F-Diabetes‘ – also den Einfluss von Diabetes auf das Leben von Angehörigen und persönlichem Umfeld von Menschen mit Diabetes – geschrieben habe, verfolge ich natürlich hochinteressiert, was sich auf diesem Gebiet sonst noch so tut. Allzu viele Ratgeber- oder Erfahrungsbücher gibt es ja bis dato nicht – aber nun ist ein besonders lesenswertes dazugekommen. Und beim gestrigen T1Day in Berlin habe ich seine Autorin Maren Sturny endlich auch persönlich kennen gelernt.

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Aufreger der Woche: Barmer stellt Zusatznutzen von CGM-Systemen infrage

Kontinuierliche Glukosemessung (CGM) hilft Menschen mit Diabetes, Hypo- und Hyperglykämien zu vermeiden. Sie verbessert die Stoffwechsellage. Sie erleichtert insbesondere Kindern die Teilhabe an normalen Aktivitäten. Das ist alles durch Studien belegt. Doch ausgerechnet eine gesetzliche Krankenkasse, die ihren Versicherten trotz mangelnder wissenschaftlicher Belege auch die Kosten für Homöopathie erstattet, zieht den Nutzen von CGM-Systemen nun in Zweifel.

Als ich gestern eine aktuelle Pressemitteilung der Barmer zu ihrem aktuellen Hilfsmittelreport in die Finger bekam, traute ich meinen Augen nicht. Darin fordert die Krankenkasse, dass „wichtige Medizinprodukte einer frühen Nutzenbewertung ähnlich wie Arzneimittel unterzogen werden“. So weit erst einmal nachvollziehbar. Doch noch im selben Absatz wurde es schräg – vor allem was die Begründung für die nächste Forderung anging, die Beschlüsse zur Nutzenbewertung sollten regelmäßig aktualisiert werden. Denn die widerspricht ganz klar der Alltagserfahrung von Menschen, die ein CGM-System nutzen, um auf Basis der erhobenen Daten im Alltag ihren Diabetes zu behandeln. Also z. B. Leute wie mich, die folglich gerade drei Kreuze machen, dass sie nicht bei der Barmer versichert sind.

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Für euch getestet: Neue Traubenzucker-Kautabletten aus dem Plastikröhrchen

Vor gut anderthalb Jahren habe ich bei einer Marktforschung mitgemacht. Dabei sind wir in einem einstündigen Telefoninterview der Frage nachgegangen, wie der perfekte Traubenzucker für mich beschaffen sein müsste, mit dem ich meine Hypos bekämpfe. Und nun habe ich ein Testpaket bekommen, das Proben der Produkte enthält, die am Ende bei dem Entwicklungsprozess herausgekommen sind.

Absender des Pakets war die Firma Sanotact*, die schon seit vielen Jahren die kleinen, in Plastikfolie verpackten Traubenzuckerdrops mit dem Namen ‚intact‘ vertreibt, die man vor allem im Kassenbereich von Apotheken findet. Nun hat das Unternehmen also ein Produkt herausgebracht, das speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes eingeht und in das auch die Erkenntnisse aus den besagten Telefoninterviews eingeflossen sind. Um mein Fazit schon mal vorwegzunehmen: Das Ergebnis gefällt mir nur so mittelmäßig.

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Was Jugendliche mit Typ-1-Diabetes auf dem Weg ins Erwachsenenleben bewegt

Auf Fachkongressen habe ich schon häufiger darüber gehört, dass es für Jugendliche mit Typ-1-Diabetes nicht leicht ist, von der kinderdiabetologischen Einrichtung in eine „normale“ diabetologische Schwerpunktpraxis für Erwachsene zu wechseln. Welche Gedanken sich manche von ihnen über ihren Weg ins Erwachsenenleben mit Diabetes machen, habe ich diese Woche bei einem Schulungsabend erlebt.

Vor einer Weile erreichte mich die Anfrage einer Diabetesberaterin aus Hamburg, die in einem Kinderkrankenhaus Kids und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes betreut und schult. Ob ich nicht einmal zu einem ihrer Schulungsabende vorbeikommen und über mein Leben als Erwachsene mit Typ-1-Diabetes erzählen könne. Ich fand diese Bitte zunächst etwas ungewöhnlich – schließlich habe ich meine Diagnose ja erst im bereits fortgeschrittenen Erwachsenenalter erhalten, und ich habe keine Ahnung, wie sich der Übergang von Jugend zu Erwachsenenalter mit Typ-1-Diabetes anfühlt. Doch die Diabetesberaterin versicherte mir, das sei kein Problem: Für die Jugendlichen sei es einfach spannend, einmal aus erster Hand zu erfahren, wie es sich als Erwachsene mit Typ-1-Diabetes lebt. Viel besser, als wenn eine Diabetesberaterin graue Theorie predigt. Okay, also einverstanden. Weiterlesen →


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AMBA-Studie: Typ-1-Diabetes bei Kindern ist ein Karrierekiller für ihre Mütter

Was Mütter von Kindern mit Diabetes längst wissen, hat nun auch eine wissenschaftliche Studie an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) bestätigt. Sie ist zwar bislang noch nicht veröffentlicht, doch ihre Ergebnisse wurden bei der DDG-Jahrestagung in Berlin vorab präsentiert. Demnach tragen Mütter den Löwenanteil der Belastung und stecken beruflich (und auch finanziell) deutlich zurück.

Es passiert nicht oft beim Kongress einer medizinischen Fachgesellschaft, dass bei der Diskussion eines Vortrags eine Zuhörerin ans Mikro geht und in Tränen ausbricht. Denn meist sind es nicht allzu emotionale Themen, die in den wissenschaftlichen Sitzungen diskutiert werden. Und gleichzeitig betrachten die Vortragenden wie auch das Publikum die Themen in der Regel aus einer nüchtern-beobachtenden Warte, sind also selten selbst betroffen. Bei der Sitzung „Familiäre Belastungen und Diabetes“ vor gut einer Woche bei der DDG-Jahrestagung in Berlin war das anders. Dort trat tatsächlich eine Frau nach vorn, die den vorangegangenen Vortrag kommentieren wollte und dann kaum in der Lage war zu sprechen, weil sie mit den Tränen kämpfen musste. Die Frau war Ärztin und Mutter eines Kinds mit Typ-1-Diabetes. Weiterlesen →


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Auf dem Trampolin zeigt sich das wahre Alter eines Menschen

Die erste große Ungerechtigkeit dieses neuen Jahres begab sich in einer Trampolinhalle. Meine beiden Nichten Antonia und Mathilda waren zu Besuch, und ich wollte ihnen ein erinnerungswürdiges Unterhaltungsprogramm bieten. Also besuchten wir eine dieser Indoor-Trampolinhallen, in denen man auf mehreren tausend Quadratmetern Trampolin springen, Slam Dunks trainieren und sich mit Schwung in ein großes Becken mit Schaumstoffwürfeln katapultieren kann.

Und genau dort bekam meine eigentlich sehr positive Einstellung zu meinem Lebensalter einen Dämpfer versetzt. Eigentlich hadere ich ja überhaupt nicht mit meinem Alter. Weder störe ich mich ernstlich an meinen Lachfältchen, noch am Winkefleisch der Oberarme oder an den Dehnungsstreifen auf meinem Bauch. Diese Dinge sind halt so, wie sie sind. Und graue Haare kann ich färben, wenn sie mich nerven. Dafür mag ich sehr, dass ich deutlich gelassener durch’s Leben gehe als in meinen Zwanzigern. Und dank meiner sportlichen Aktivitäten, die ich erst in den verganenen Jahren ausgebaut habe, bin ich heute mit knapp 49 Jahren körperlich sogar wesentlich fitter als mit 25. Zumindest was Muskelkraft und Ausdauer angeht.

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Weltdiabetestag 2018: Immer was zu lachen, dem Diabetes sei Dank!

Heute ist der Geburtstag des Insulin-Entdeckers Frederick Banting, der am 14. November 1891 das Licht der Welt erblickte. Zu seinen Ehren feiern wir heute den Weltdiabetestag, auch wenn einem mit Diabetes im Alltag nicht immer nach Feiern zumute ist.

WDD2018-16.9.pngIlka, Sascha und Saskia vom Diabetes Beachclub, aka die Unermüdlichen, haben sich zu diesem Anlass eine Blogparade ausgedacht. Die lustigsten Geschichten, die wir mit unseren Freunden oder Familien in Bezug auf den Diabetes bislang erlebt haben, sollen wir zum Besten geben. Weiterlesen →


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Prävention per Knopfdruck: „Wasser zu trinken muss ein ganz normales Ritual werden“

In der aktuellen Ausgabe der Diabetes Zeitung der DDG ist ein Artikel von mir über ein schönes Präventionsprojekt in Schleswig-Holstein erschienen, von dem ich  mir wünsche, dass es bundesweit Nachahmer findet. Wenn in Schulen Wasserspender an zentralen Orten für die Kinder zur Verfügung stehen, dann gewöhnen sie sich leichter daran, Wasser statt zuckerhaltige Getränke zu trinken. Hier der Artikel in voller Länge.

Lübeck. Zuckerhaltige Limonaden und Säfte meiden, lieber Wasser trinken. Übergewicht und Stoffwechselstörungen bei Kindern und Jugendlichen lassen sich mit recht simplen Mitteln vorbeugen. Weil es aber doch nicht ganz so einfach ist, engagiert sich der Lübecker Diabetologe Prof. Morten Schütt dafür, dass an Schulen in Schleswig-Holstein frei zugängliche Zapfanlagen für Trinkwasser installiert werden. Weiterlesen →


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Kostenerstattung beim Freestyle Libre: Alles reine Verhandlungssache!

Da dachte ich über eine geraume Zeit, dass ich die Spielregeln der gesetzlichen Krankenkassen, nach denen sie die Kosten bestimmter Hilfsmittel wie des Freestyle Libre erstatten oder eben auch nicht, verstanden habe. Seit heute weiß ich: In diesem Business geht es zu wie auf einem orientalischen Basar.

Wer sich in letzter Zeit in den verschiedenen Facebook-Gruppen zum Freestyle Libre herumgetrieben hat, der kapiert so langsam gar nicht mehr, nach welchen Kriterien einzelne Krankenkassen die Kosten für das Freestyle Libre erstatten oder eben nicht. Die Techniker Krankenkasse (TK), bei der auch ich versichert bin, war ja Anfang 2015 vorgeprescht und hatte allen Versicherten mit Typ-1-Diabetes (sofern sie denn als Bestandskunden bei Abbott registriert waren und dieses tolle Angebot auch nutzen konnten) die Erstattung eines Großteils der Kosten angeboten. Weiterlesen →


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Nicht schon wieder ein Blogbeitrag über das Libre… Doch, es gibt nämlich Neuigkeiten!

Eigentlich wollte ich mich in nächster Zeit ja ein wenig zurückhalten mit Blogbeiträgen über das Freestyle Libre. Nicht dass der Eindruck entsteht, dies hier sei ein reines Freestyle Libre-Blog. Doch nun haben sich etliche Neuigkeiten angestaut, dass ich um einen weiteren Blogbeitrag kaum herumkomme.

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