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Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes

Sensible und empathische Kommunikation: Die Bewegung nimmt an Fahrt auf!

2 Kommentare

Als ich 2019 den DDG-Medienpreis für meinen Beitrag über #LanguageMatters gewonnen habe, löste das zunächst eine kleine Welle des Interesses aus. Nachdem sie verebbt war, verschwand das Thema leider wieder in der Versenkung. Doch nun ist es wieder aufgetaucht – und scheint tatsächlich an Fahrt aufzunehmen.

Es ging im Frühjahr los. Ich erhielt eine Anfrage, ob ich Lust hätte, bei der diesjährigen JAPED Ende Juni – also der gemeinsamen Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD) und der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED) – einen Vortrag über sensible Sprache und Kommunikation bei Diabetes zu halten. Ein virtueller Kongress, bei dem sich Kinderdiabetolog:innen und Kinderärzt:innen, aber auch nichtärztliche Mitglieder von Diabetesteams tummeln. Natürlich sagte ich zu.

Die nächste Anfrage kam aus Hannover, wo am 11. September eine Fortbildungstagung für Diabetesteams der Diabetesakademie Niedersachsen stattfinden sollte. Auch hier wurde ich gebeten, einen Vortrag mit dem Titel ‚Schluss mit negativer Sprache – sensible Kommunikation bei Diabetes‘ zu halten. Auch diesen Termin nahm ich sehr gern wahr – fand es nach so langer Zeit ohne Präsenzkongresse allerdings auch ganz schön aufregend, mit der Bahn nach Hannover zu fahren und dort in einem großen Saal vor vielen echten Menschen anstatt nur vor meiner Webcam zu sprechen.

Weiter ging es Ende September mit der Jahrestagung der DDG-Arbeitsgemeinschaft Diabetes und Psychologie, dieses Mal wieder als virtuelles Event. Die Tagung stand unter dem Motto ‚Warum, wieso, weshalb? Antworten auf nicht alltägliche Diabetesfragen!‘, und ich fand es schön, dass die AG den sprachlichen/kommunikativen Umgang mit Menschen mit Diabetes offenbar zu den bislang vernachlässigten Themen zählten.

Anfang Oktober schließlich fuhr ich nach Jena, um bei dem Fortbildungskurs in praktisch-klinischer Diabetologie ‚Gut Jena 2021‘ des Diabeteszentrums Thüringen ein anderthalbstündiges Seminar zum Thema sensible Kommunikation bei Diabetes zu leiten. Dort hatte man mich eigentlich schon im Jahr zuvor angefragt, doch dann kam Corona dazwischen, und die ganze Veranstaltung fand nur in reduziertem Umfang (ohne mich) als Digital-Event statt. Dieses Jahr ging sie dann wieder als Präsenzveranstaltung über die Bühne, und ich war mit dabei.

Vier Vorträge zu #LanguageMatters in nur vier Monaten

Wow, vier Vorträge zum Thema #LanguageMatters in nur vier Monaten! Und ich hatte mich niemandem aufgedrängt, sondern alle Kongressteams waren aus freien Stücken auf mich zugekommen. 😉 Je nachdem, wieviel Zeit mir zur Verfügung stand (die Spanne reichte von 20 bis 90 Minuten) erzählte ich über die Hintergründe der Debatte #LanguageMatters, was diskriminierende bzw. stigmatisierende Sprache anrichten können, nannte Beispiele für wenig hilfreiche Wortwahl bzw. Kommunikation sowie sensible, empathische Alternativen und wartete mit ein paar ‚Worst practice‘-Beispielen auf – darunter auch der unsägliche Tweet von dem ’schwer einstellbaren Diabetespatienten, er mit der Colaflasche in die Sprechstunde kommt‘ und die diversen Reaktionen darauf.

Bei der Vorbereitung meiner Redebeiträge stieß ich auf eine ganze Reihe weiterer Quellen, die ich zum Zeitpunkt meines initialen Beitrags zu #LanguageMatters noch nicht kannte bzw. die seither dazugekommen sind. Schaut gern mal rein, wenn ihr euch für das Thema interessiert oder nach Argumenten sucht – es gibt ja leider immer noch Zeitgenossen, die das alles für überflüssiges, albernes Mimimi halten und reflexartig mit den Augen rollen, sobald jemand damit anfängt. Tatsächlich aber gibt es sogar handfeste medizinische Gründe für eine Kommunikation, die auf Diskriminierung und Stigmatisierung verzichtet.

  • Vorurteile und Diskriminierung machen krank. Das Rheingold-Institut hat vor einer Weile im Auftrag der Krankenkasse IKK Classic eine Studie veröffentlicht und für die breite Öffentlichkeit aufbereitet, wonach mehr als jeder zweite Mensch in Deutschland in irgendeiner Form von Diskriminierung betroffen ist. Dabei handelt es sich um Belästigungen, Bedrohungen, Beleidigungen, Isolierung, Benachteiligung, Ignoranz oder Mikroaggressionen. Das Ergebnis der Befragung unter insgesamt 1.527 Menschen: Wer bewusst oder unbewusst mit Vorurteilen oder Diskriminierung konfrontiert wird, hat ein um Faktor 2,3 bis 3,4 erhöhtes Risiko für Migräne, Burn-out, Schlafstörungen, Magen-Darm-Erkrankungen oder Depressionen. Je stärker die Diskriminierungserfahrung, desto weniger gesund fühlen sich die Betroffenen. Nachzulesen ist das alles hier auf der Seite ‚Vorurteile machen krank‘ der IKK Classic.
  • Stigmatisierung geht einher mit schlechteren Therapieergebnissen. Einer Untersuchung unter knapp 1.600 Menschen mit Typ-1-Diabetes aus dem Jahr 2020 (https://doi.org/10.1177/1403494819862941) zufolge geht Stigmatisierung im Zusammenhang mit Diabetes mit hoher Diabetesbelastung und schlechterer Stoffwechsellage einher, die hier anhand der HbA1c-Werte eingeschätzt wurde. Als stigmatisierend empfanden die Befragten z. B. dass „einige Menschen meinen zu wissen, was ich wegen Typ-1-Diabetes tun kann und was nicht“ oder dass „einige Menschen denken, dass ich verantwortungslos bin, wenn ich den Diabetes nicht optimal behandele.“ Eine weitere Studie aus dem Jahr 2017 (https://doi.org/10.2337/cd16-0020) legt nahe, dass gerade diejenigen, die aufgrund ungünstiger Stoffwechsellage, höherem Körpergewicht und höherem HbA1c eigentlich mehr Unterstützung benötigen, am meisten Stigmatisierung erfahren.
  • #LanguageMatters ist inzwischen eine internationale Bewegung. Einen guten Überblick über diese länderübergreifende Bewegung kann man sich auf dieser Website verschaffen: https://www.languagemattersdiabetes.com. Australien war 2012 das erste Land, in dem ein Positionspapier zu empathischer und diskriminierungs-/stigmatisierungsfreier Sprache veröffentlicht wurde, im Jahr 2018 folgte England. In 2020 nahm die Bewegung auf einmal so richtig Fahrt auf, als auch entsprechende Positionspapiere für Indien, Lateinamerika, Kanada und Frankreich herauskamen, seit 2021 gibt es auch in Italien ein entsprechendes Papier. Da stellt sich doch mehr als noch zum Zeitpunkt meines Blogbeitrags die Frage, warum Deutschland hier noch immer nichts Vergleichbares zustande gebracht hat.

Diabetespraxen sollten geschützte Räume sein

Die meisten Situationen, in denen sich Menschen mit Diabetes diskriminiert oder stigmatisiert fühlen, sind Alltagserfahrungen und betreffen nicht die Kommunikation mit ihrem Diabetesteam. Das ist ja auch eigentlich kein Wunder, denn üblicherweise verbringt man pro Quartal nur etwa eine Viertelstunde in der Diabetespraxis. Ein Quartal hat 60 x 24 x 30 x 3 = 129.600 Minuten – kaum verwunderlich, dass sich in diesen vielen Minuten mehr Unerfreuliches ereignet als in den 15 Minuten in der Praxis. Wenn Menschen mit Diabetes aber im Alltag häufig offene oder unterschwellige Diskriminierung erfahren, dann sind das Mikroaggressionen, die einen auf Dauer einfach dünnhäutig machen und die auch zu Selbstvorwürfen und Selbststigmatisierung beitragen. Oder anders gesagt: Wenn mir nur lange genug von außen eingeredet wird, dass ich zu blöd / faul / dumm etc. bin, um mich gut um meinen Diabetes und meine Gesundheit zu kümmern, dann habe ich das irgendwann entweder verinnerlicht und glaube es selbst – oder ich gehe beim kleinsten Anlass so richtig steil. Von unseren Diabetespraxen sollten wir erwarten dürfen, dass sie geschützte Räume sind, wo wir solchen Triggern eben nicht ausgesetzt sind.

Schuld ist keine sinnvolle Kategorie bei Diabetes

Viele (wenn nicht sogar die meisten?) Diabetolog:innen machen in diesem Punkt auch sicherlich einen mindestens passablen Job. Sie denken nicht in Schuld-Kategorien, wenn wir uns mal schwertun mit unserem Diabetes. Ich erinnere mich zum Beispiel gut an einen Termin bei meinem Diabetologen, den ich damals noch nicht allzu lange kannte. Als er mich fragte, wie es so läuft, antwortete ich: „Ich muss Ihnen etwas beichten!“ Ich weiß nicht mehr, um was es konkret ging. Irgendwas war halt schief gelaufen, und das wollte ich ihm erzählen. Das Wort ‚beichten‘ war für mich im Grunde nur eine Floskel, doch ein gewisser Grad an Schuldbewusstsein schwang sicherlich auch mit. Dass ‚Schuld‘ im Zusammenhang mit Diabetes keine sinnvolle Kategorie ist, verdeutlichte mir die Reaktion meines Arztes: „Beichten? Wir sind doch hier nicht in der Kirche! Erzählen Sie doch einfach, was los war.“

Vielfältige Reaktionen auf meine Vorträge

Doch Ärzt:innen sind eine ebenso wenig homogene Gruppe wie wir Menschen mit Diabetes. Die Reaktionen auf meine Vorträge waren entsprechend auch sehr vielfältig, und ich möchte sie an dieser Stelle gern mit euch teilen.

  • Ich habe wirklich immer darauf hingewiesen, dass ich Ärzt:innen nicht pauschal verurteilen möchte und auch Verständnis dafür habe, dass man sich im Laufe der Jahre an seinen eigenen Fachjargon gewöhnt und ihn auch nur selten noch kritisch hinterfragt. Und doch fühlten sich einzelne Ärzt:innen vor den Kopf gestoßen, wenn ich in meinen Vorträgen konkrete Formulierungen kritisierte und erläuterte, warum ich die Begriffe stigmatisierend oder wenig ermutigend finde. Ein Beispiel: Das Wortungetüm ‚Patienten werden einer Lebensstilintervention zugeführt‘ zeugt von einem seltsamen Verständnis einer Verhaltensänderung, die tatsächlich nur mit aktiver und bewusster Mitarbeit der Patient:innen funktioniert. Eine Ärztin im Plenum, die mir insgesamt recht angefasst durch meinen Vortrag schien, belehrte mich, das sei nun einmal ein feststehender Ausdruck in Studienprotokollen. Und deren Spielregeln würden halt nicht von Patient:innen aufgesetzt, sondern von Ärzt:innen auf der Suche nach wissenschaftlichen Erkenntnissen. Ich bleibe dabei, dass ich die Formulierung schräg finde – schiebe bei meinen Vorträgen aber seither einen kleinen Nebensatz ein: „Ich weiß, dass das etablierter Studienjargon ist, aber lassen Sie sich die Formulierung doch mal auf der Zunge zergehen, wie seltsam das eigentlich klingt…“
  • Stichwort Studienprotokolle und wissenschaftliche Community: Manche Ärzt:innen wandten in der Diskussion ein, dass sie bei Kongressen oder im Zusammenhang mit Studien doch ruhig so reden dürften – schließlich seien sie dort unter sich und wüssten die kritisierten Begriffe korrekt einzuordnen, während unsereins davon gar nichts mitbekommt. An diesem Punkt kann ich nur immer wieder darauf hinweisen, dass Kongresse und andere wissenschaftliche Veranstaltungen längst nicht mehr ausschließlich vor ärztlichem Publikum stattfinden. Schließlich werden immer mehr Blogger:innen und andere Mitglieder der Diabetes-Community regelmäßig zu Fachkongressen eingeladen und dürfen dort neben den für sie vorgesehenen Events auch die fachlichen Sitzungen besuchen. Mittlerweile gibt es sogar Stipendien von #dedoc, mit denen Patient:innen Anreise und Unterbringung zu Diabeteskongressen ermöglicht wird. Die ‚Diabetesprofis‘ sind auf Kongressen also längst nicht mehr nur unter sich. Auch Fachpublikationen sind zunehmend nicht mehr nur dem Fachpublikum, sondern auch einer breiten Öffentlichkeit zugänglich. Und nicht zuletzt ist z. B. die DIY-Looper-Bewegung selbst wissenschaftlich aktiv und publiziert wissenschaftliche Erkenntnisse rund um AID-Systeme Markte Eigenbau. Die Grenzen zwischen ‚Fachleuten‘ und ‚Patient:innen‘ verschwimmen also zusehends.
  • Meist war das Feedback allerdings ausgesprochen positiv. Bei den Kinderdiabetolog:innen beim JA-PED und den Psycholog:innen rannte ich mit meinen Ausführungen zur sensiblen Sprache sowieso offene Türen ein. Doch auch nach meinem Vortrag in Hannover etwa kam ein junger Mann auf mich zu, der mir erzählte, er mache eine Ausbildung zum Diabetesberater. Er habe schon Anfang 2020 meinen Beitrag im Deutschen Ärzteblatt gelesen und in seinem Team darüber diskutiert. Mein Artikel habe ihm sehr dabei geholfen, seine sprachlichen Gewohnheiten zu reflektieren und sich vor Augen zu führen, dass eben nicht der Patient oder die Patientin ’schuld‘ ist, wenn die Dinge nicht so laufen wie gewünscht – sondern erst einmal der Diabetes, die Lebenssituation, die ungeeignete Therapie etc. „Es ist wirklich hilfreich, die Perspektive zu wechseln – vielen Dank für Ihren Impuls dazu!“ Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie sehr mich dieses Gespräch gefreut hat!
  • Im Nachgang des Kongresses in Hannover teilte mir die Veranstalterin auch mit, etliche Teilnehmer:innen hätten in den Evaluationsbögen notiert, dass sie es ausdrücklich begrüßen würden, wenn auch in Zukunft Vorträge von Patient:innen ins Programm aufgenommen werden, weil deren Perspektive sehr bereichernd sei.
  • Bei der Tagung in Jena diskutierten wir schon im Verlauf des Seminars intensiv miteinander. In den meisten Punkten stimmten die Teilnehmenden im Plenum mir zu. Allerdings gab es auch Stimmen, die sagten, als Ärztin oder Arzt müsse man – Empathie hin oder her – manchmal auch etwas deutlichere Worte wählen, Patient:innen die sprichwörtliche Pistole auf die Brust setzen, ihnen ein bisschen Angst einjagen, weil sie ansonsten nicht aufwachen und etwas an ihrem Verhalten ändern. Das ist ein Punkt, über den ich mir selbst noch nicht ganz im Klaren bin. Ich bin sicher, dass es den einen oder anderen Menschen gibt, der wirklich so einen ‚Schuss vor den Bug‘ braucht um überhaupt erst den Ernst der Lage zu begreifen. Doch Ärzt:innen sollten mit diesem Instrument wohl eher zurückhaltend umgehen, denn bei den meisten Menschen richtet es vermutlich mehr Schaden an als dass es sie zu einem vernünftigeren oder gesünderen Umgang mit ihrem Diabetes motiviert. Wie seht ihr das? Hab ihr schon mal einen verbalen Arschtritt von eurem Diadoc bekommen, für den ihr ihm oder ihr letzlich sogar dankbar seid?
  • Ein bisschen schräg war auch der Dialog mit einer Ärztin, die mir nach meinem Seminar in Jena ihre Visitenkarte überreichte, damit ich ihr die Vortragsfolien mailen kann. (Falls jemand von euch übrigens Interesse an den Folien hat, schicke ich sie euch auch gern, Mail an info@antje-thiel.de genügt.) Sie erzählte erst ein bisschen von den ‚Sprachregeln‘, die sie ihrem Praxisteam für eine sensible Kommunikation mit Patient:innen auferlegt hat. Und dann nahm sie Bezug auf einen Nebensatz, den ich irgenwann im Verlauf des Seminars über mein eigenes Diabetesmanagement hatte fallen lassen. Es ging im Zusammenhang mit dem Stichwort ‚Compliance‘ um den Spritz-Ess-Abstand, von dem ich weiß, dass sie ihn einhalten sollte, der aber blöderweise nicht immer in den Alltag passt. „Sie haben ja vorhin den Spritz-Ess-Abstand erwähnt. Bei den modernen Insulinen braucht man den aber gar nicht mehr!“, sagte sie. Ich erwiderte: „Doch, den brauche ich schon, auch bei schnellen Analoginsulinen!“ Woraufhin sie sagte: „Das kann gar nicht sein. Sind Sie sicher, dass Sie einen Typ-1-Diabetes haben?“ Ich war total perplex und leider nicht so schlagfertig wie ich es mir gewünscht hätte. Nach dem Seminar ärgerte ich mich noch ziemlich lange über diesen Kommentar und empfand ihn als ziemlich übergriffig. Wie kommt sie dazu, ohne mich und meine Diabetesgeschichte zu kennen, ungefragt mein Diabetesmanagement und sogar meine Diagnose anzuzweifeln? Zum Thema #LanguageMatters gehört für mich auch dazu, dass Ärzt:innen sich auch mal zurücknehmen und nicht jede und jeden mit ihrem vermeintlich unfehlbaren medizinischen Sachverstand belehren – in diesem Fall war der unverlangte Kommentar fachlich sogar ziemlicher Bullshit.

Alles zusammen genommen bin ich sehr zufrieden mit der Bilanz meiner Vorträge. Sie haben mir Spaß gemacht, meinen eigenen Horizont noch einmal erweitert – und mir vor allem gezeigt, dass die Bereitschaft unter Ärzt:innen wächst, sich mit dem Thema #LanguageMatters auseinanderzusetzen. Und das macht mich sehr zuversichtlich.

2 Kommentare zu “Sensible und empathische Kommunikation: Die Bewegung nimmt an Fahrt auf!

  1. Liebe Antje,
    diesen Beitrag habe ich schon seit er erschien in meiner Inbox, weil ich Dir unbedingt dazu schreiben wollte. Er spricht mir aus der Seele. Auch wir haben zu dem Thema schon viel erlebt, angefangen auf der Intensivstation nach der Diagnose mit den Worten der Psychologin (!) „Du armes Kind, das wird jetzt alles ganz schwer für Dich.“ Ich hätte sie erwürgen können. Die Ärzt*innen sind oftmals echt abgestumpft und haben so gar kein Einfühlvermögen.
    Wie Du auf Instagram vielleicht mitbekommen hast, schreibe ich derzeit ein T1D Buch mit dem Arbeitstitel „Rock around the Clock mit Diabetes Typ 1 – Aus dem turbulenten Familienalltag – für E1nsteiger“. Ich verwende im Buch kein einziges Mal des Wörtchen „muss“, habe ein Kapitel „positive Kommunikation“ integriert und schreibe allgemein mit positivem Impuls. Auch Ärzte sind Zielgruppe, wenn auch nicht primär, aber auf jeden Fall sekundär, um sie einmal die Sichtweise der Patient*innen erleben zu lassen. Ich schreibe sehr persönlich und emotional.
    Derzeit prüft der Kirchheim Verlag, ob sie an einer Zusammenarbeit interessiert sind. Der Inhalt ist geschrieben und wird derzeit redigiert von der Erziehungsratgeberautorin Nicola Schmidt, mit der ich beruflich zusammenarbeite.
    Ob Kirchheim oder nicht, ich möchte das Buch möglichst zügig veröffentlichen, weil ich der Ansicht bin, dass es den Zahn der Zeit trifft. Zudem versuche ich, die Einstiegslesehemmschwelle sehr niedrig zu setzen und das Buch auf dem anderen Ende der Skala von Diabetesnachschlagewerken zu positionieren.
    Ich wollte Dich hier einfach wissen lassen, dass auch ich es so unheimlich wichtig finde, dass wir korrekt und positiv und bedacht mit unserer Sprache umgehen. Danke für Deine tolle Arbeit zu dem Thema und Dein Engagement. Großartig und so immens wichtig!
    Liebe Grüsse Maren (marensturny@icloud.com)

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