Sie leben zu Tausenden mitten unter uns: schlecht eingestellte Diabetiker, denen es an Therapietreue mangelt und die deshalb einer Lebensstilintervention zugeführt werden müssen. Diesen Eindruck gewinnt man zumindest, wenn man auf Kongressen lauscht und in Fachpublikationen liest, mit welchem Vokabular Diabetesprofis im Gesundheitswesen über ihre Patientinnen und Patienten berichten. An diesem Sprachgebrauch muss sich dringend etwas ändern.
Eine alte deutsche Volksweisheit bringt es schön auf den Punkt: „Wähle deine Worte mit Bedacht – bedenke stets der Worte Macht!“ Doch wenn es um Diabetes geht, begegnet einem hierzulande leider oft ziemlich gruseliges Vokabular (mehr konkrete Beispiele findet ihr weiter unten im Text, also bitte tapfer bis zum Ende durchhalten). Die Diabetes-Communitys im englischsprachigen Raum sind in diesem Punkt eindeutig weiter. Sie sammeln unter dem Stichwort #LanguageMatters nämlich seit einigen Jahren Anregungen für eine Sprache, die Menschen mit Diabetes nicht diskriminiert und stigmatisiert.
Ich verfolge diese Bewegung schon seit einer ganzen Weile. Kein Wunder – schließlich habe ich einmal Sprach- und Literaturwissenschaften studiert und bleibe beim Surfen im Netz deshalb regelmäßig bei Texten hängen, in denen es um Linguistik und die Wirkung von Wörtern geht und in denen Hirnforscher, Psychologen und Kognitionswissenschaftler sich über die Macht der Worte auslassen. Sprache formt unser Denken ebenso wie Denken unsere Sprache.
Sprache kann Selbstbild und Haltung zu ihrem Diabetes beeinflussen
Alle diese wissenschaftlichen Erkenntnisse gelten natürlich auch für den sprachlichen Umgang mit Diabetes: Wie wir mit und über Menschen mit Diabetes sprechen, beeinflusst die Art und Weise, wie wir über sie denken. Wie wir über Menschen mit Diabetes denken, prägt umgekehrt wiederum unsere Sprache. Und – ganz wichtig – wie Menschen mit Diabetes angesprochen werden, kann ihr Selbstbild und die Haltung zu ihrem Diabetes beeinflussen. Allerdings scheint es in Deutschland bis dato im Wesentlichen nur zwei Kommunikationsregeln zu geben, an die sich sprachsensible Medienmenschen sowie Diabetesprofis in Kliniken und Praxen halten sollten: 1. Man nennt Diabetes heutzutage nicht mehr Zuckerkrankheit. Und 2. Man sagt mittlerweile Mensch mit Diabetes statt Diabetiker.
Über Diabetes sprechen, ohne zu diskriminieren und stigmatisieren
In englischsprachigen Ländern wie Australien, Großbritannien und den USA ist man uns in diesem Punkt weit voraus. Dort wird unter dem Hashtag #LanguageMatters seit einigen Jahren in den sozialen Medien, auf Blogs und in Fachmedien intensiv darüber diskutiert, wie man mit und über Menschen mit Diabetes sprechen kann, ohne sie zu diskriminieren und zu stigmatisieren. Es ist eine Diskussion, die weit über die simple Frage „Sagen wir nun Diabetiker oder Menschen mit Diabetes?“ hinausgeht.
Positionspapiere und Empfehlungen diverser Organisationen
So hat die australische Organisation Diabetes Australia als Pionier auf diesem Gebiet bereits 2011 ein sehr lesenswertes Positionspapier veröffentlicht, mit dem sie für eine neue Sprache im Umgang mit Diabetes plädiert. Die Empfehlungen von Diabetes Australia richten sich in erster Linie an Ärztinnen und Ärzte sowie ihre Diabetesteams. Ihre Kernbotschaft: Sprache kann Menschen zu einem eigenverantwortlichen Umgang mit ihrem Diabetes motivieren – oder unrealistische Vorstellungen wecken und dadurch Gefühle von Schuld, Überforderung und Versagen auslösen. Zu vermeiden ist deshalb eine Sprache, die Menschen mit Diabetes sprachlich als passive Empfänger medizinischer Behandlung darstellt, die sich nach ärztlichen Anweisungen zu richten haben. Positiv ist hingegen eine Sprache, die Menschen mit Diabetes in ihren Lebens- und Gesundheitsentscheidungen respektiert und sie ermutigt und befähigt, ihr Diabetesmanagement selbst in die Hand zu nehmen. In den USA gibt es seit 2017 ähnliche Leitlinien zum sprachlichen Umgang mit Diabetes, die von der American Association of Diabetes Educators (AADE) und der Amercian Diabetes Association (ADA) gemeinsam erarbeitet wurden. Einen vergleichbaren praxisnahen Leitfaden hat der britische National Health Service (NHS) 2018 herausgegeben.
Ein und derselbe Sachverhalt – zwei verschiedene Dialoge
Die englischsprachige Fachpresse hat sich des Themas inzwischen ebenfalls angenommen. So hat beispielsweise die britische Fachzeitschrift Diabetic Medicine Ende 2017 unter der Überschrift The language of diabetes: the good, the bad and the ugly ein großartiges Editorial hierzu veröffentlicht – klare Leseempfehlung. Besonders eindringlich finde ich darin den (fiktiven) Dialog zwischen zwei Diabetesprofis, die sich über einen Patienten unterhalten: einmal in abwertender und einmal in empathischer Sprache. In beiden Versionen geht es im Kern um denselben Sachverhalt: einen Patienten mit Typ-1-Diabetes, hohen Glukosewerten und einer Stoffwechselentgleisung, der schon häufiger in der Ambulanz behandelt wurde und bereits an diversen Insulin-Studien teilgenommen hat. Und doch liegen Welten zwischen dem Gefühl, das die zwei Versionen des Dialogs vermitteln. In der erste Fassung sprechen die Fachleute über ihn als einen hoffnungslosen Versager und schwierigen Patienten, den man lieber nicht in der Sprechstunde haben möchte. In der zweiten Fassung vermitteln sie das Bild eines Patienten, der eine harte Zeit mit seinem Diabetes durchmacht und deshalb Unterstützung benötigt. Den Unterschied macht allein die Wortwahl.
Patientinnen und Patienten nehmen am Diskurs teil
Die International Diabetes Federation (IDF) wiederum hat eine Kampagne in den sozialen Medien gestartet, mit der sie die Stimmen von Menschen mit Diabetes stärken will, die von Komplikationen betroffen sind – und ihren Austausch mit den Diabetesprofis im Gesundheitswesen fördern. Einen solchen Austausch gibt es im englischsprachigen Raum mittlerweile auch auf Kongressen und in wissenschaftlichen Fachzeitschriften. So gab es beispielsweise beim diesjährigen Kongress der ADA in San Francisco eine eigene Sitzung mit dem Titel Language Matters – A Health Care Professional’s Perspective. Das renommierte British Medical Journal (BMJ) unterhält sogar eine eigene Rubrik mit dem Titel What our Patients say, in der die Betroffenen selbst zu Wort kommen. Hier haben sich Anfang 2019 die australische Typ-1-Bloggerin Renza Scibilia (die nebenbei bemerkt auch eine der Autorinnen des oben beschriebenen Positionspapiers von Diabetes Australia und Mitinitiatorin der #LanguageMatters-Bewegung ist) und der britische Typ-1-Blogger Chris Aldred aka Grumpy Pumper zum Thema Talk about complications geäußert. Bei Grumpy war 2018 ein Fußulkus festgestellt worden. Im Verlauf der Therapie erlebte er immer wieder, wie einzelne Mitglieder seines Behandlungsteams mit abwertenden oder vorwurfsvollen Bemerkungen auf sein Ulkus reagierten. Er begann, unter dem Hashtag #TalkAboutComplications über seine diesbezüglichen Erfahrungen zu schreiben, stieß auf große Resonanz innerhalb der Diabetes-Community und hält mittlerweile überall in der Welt Vorträge zu diesem Thema.
Es ist Zeit für eine #LanguageMatters-Bewegung in Deutschland
Ich finde, es ist an der Zeit, dass auch in Deutschland mehr Bewusstsein für die Bedeutung von Sprache in der Diabeteskommunikation entsteht. Denn bislang gibt es nichts, das den oben geschilderten Aktivitäten rund um die Bewegung #LanguageMatters auch nur nahekommt. Weder haben die beiden großen Diabetesorganisationen Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) und DiabetesDE sich mit Empfehlungen positioniert, noch diskutieren Fachleute auf Diabeteskongressen über positiven und ermutigenden Sprachgebrauch, der die Partnerschaft auf Augenhöhe widerspiegelt, die das Verhältnis zwischen Menschen mit Diabetes und ihren Behandlungsteams ausmacht (oder vielmehr ausmachen sollte). Und auch die hiesige Bloggerszene – das muss ich der Fairness halber ebenfalls erwähnen – hat sich bislang nicht intensiv mit dem Thema beschäftigt. Mir fallen zwei Beiträge von den Nachbarblogs von Tine (I can eat everything) und Steffi (Pepmeup) ein, ansonsten herrscht hier eher Schweigen im Walde.
Viele stigmatisierende und diskriminierende Begriffe
Dabei gibt es auch in der deutschen Sprache jede Menge Begriffe und Redewendungen, die ein ungünstiges Bild von Menschen mit Diabetes zeichnen und die Betroffenen stigmatisieren und diskriminieren können. Sie begegnen mir regelmäßig in meinem Leben mit Typ-1-Diabetes und noch viel häufiger in meiner Arbeit als Medizinjournalistin, für die ich ja mich auf vielen Diabeteskongressen tummele und den Diabetesprofis dann quasi in freier Wildbahn zuhören darf, wenn sie sich von Patientinnen und Patienten unbeobachtet wähnen.
Verhaftet im Fachjargon der eigenen Berufsgruppe
Damit keine Missverständnisse entstehen: Ich glaube nicht, dass Ärztinnen und Ärzte sowie ihre Diabetesteams absichtlich abwertende Formulierungen verwenden, wenn sie mit und über Menschen mit Diabetes sprechen. Allerdings gewöhnt sich jeder Mensch in seinem beruflichen Umfeld über die Jahre einen bestimmten Fachjargon an, den er von sich aus nicht unbedingt kritisch hinterfragt. Doch wie bereits erwähnt: Sprache formt das Denken. Es wäre also toll, wenn die Diabetesprofis zum einen ihren Sprachgebrauch im Umgang mit ihren Patientinnen und Patienten reflektieren. Und zum anderen auch dann respektvoll und empathisch kommunizieren, wenn sie untereinander über Menschen mit Diabetes sprechen – sei es auf Kongressen, in wissenschaftlichen Veröffentlichungen oder im Gespräch mit Kolleginnen und Kollegen.
Meine persönliche Liste der Unwörter in der Diabeteskommunikation
Im folgenden habe ich einmal eine Reihe typischer Begriffe und Formulierungen zusammengestellt, die ich persönlich nicht hilfreich finde. Ich habe mich dabei von den oben genannten Leitfäden aus dem englischsprachigen Raum inspirieren lassen, aber auch auf dem Portal Leidmedien, das Tipps zur Berichterstattung über Menschen mit Behinderungen gibt, und im Medienleitfaden Empfehlungen zum Umgang mit Adipositas und Menschen mit Übergewicht in den Medien der Deutschen Adipositasgesellschaft gestöbert und alles durch eigene Beobachtungen ergänzt. Meine Liste ist sicherlich längst nicht vollständig – doch vielleicht stößt sie ja eine Diskussion an, dank der dann auch in Deutschland eine Bewegung wie #LanguageMatters entsteht.
Mensch mit Diabetes statt Diabetiker bzw. Diabetikerin. Bevor ich selbst die Diagnose Typ-1-Diabetes erhalten hatte, konnte ich nicht nachvollziehen, warum manche Medien oder Firmen partout nur von Menschen mit Diabetes sprechen wollen. Ich fühlte mich in meinen Ausdrucksmöglichkeiten beschnitten und hätte gern ab und an die Option gehabt, synonym Diabetiker/Diabetikerin zu schreiben. Heute empfinde ich persönlich die Bezeichnung Mensch mit Diabetes als deutlich angenehmer. Denn ich bin ein Mensch mit vielen verschiedenen Eigenschaften – und der Diabetes ist nur eine von ihnen.
Mit Diabetes leben statt an Diabetes leiden. „Weltweit leiden über 422 Millionen Menschen an Diabetes. Im Kampf gegen die Erkrankung ist daher auch die Politik gefragt. (…)“ Aufgelesen beim Bundesministerium für Bildung und Forschung anlässlich des 10-jährigen Jubiläums des Deutschen Diabezeszentrums (DZD) im Juni 2019. Klar, es gibt Tage, an denen ich tatsächlich unter meinem Diabetes leide. Aber an meinem Diabetes, so ganz generell? Neutraler und damit auch viel weniger entmutigend klingt mit Diabetes leben. Das mache ich tatsächlich jeden Tag. Und es gibt zum Glück sehr viele gute Tage.
Diabetesmanagement statt Diabeteseinstellung. „Wie geht es dir denn mit deinem Diabetes? Bist du auch gut eingestellt?“ Wenn mir jemand diese Frage stellt, muss ich mich meist ganz schön zusammenreißen, um nicht genervt mit den Augen zu rollen. Dabei ist die Formulierung wirklich allgegenwärtig, wie etwa dieses Beispiel aus dem Deutschen Ärzteblatt im Mai 2009 zeigt: „Nach den neuen Leitlinien zur Therapie von Typ-II-Diabetikern der Deutschen Diabetesgesellschaft wird besonders viel Wert auf eine normnahe Blutzuckereinstellung zu Beginn der Behandlung gelegt.“ Der Begriff der Blutzuckereinstellung hält sich hartnäckig, vermittelt aber ein vollkommen falsches Bild. Denn er weckt den Eindruck, als sei Diabetes eine Erkrankung, mit der man lediglich alle drei Monate zum Arzt geht, der dann – ähnlich wie eine Autowerkstatt bei der Inspektion – alles neu einstellt. Zu Hause muss man dann einfach genau den Inspektionsplan des Arztes befolgen, und alles flutscht. Der Stoffwechsel ist aber kein Apparat, an dem an lediglich hier und da ein Rädchen drehen und ein Knöpfchen drücken muss, damit alles wie am Schnürchen läuft. Zumal die gegenteilige Aussage – „oje, du bist wohl schlecht eingestellt?“ – suggeriert, dass entweder ich oder mein Diadoc irgendwie versagt haben müssen. Dabei spielt der Diabetes nun einmal oft sein eigenes Spiel, und man versteht erst rückblickend, was genau an einem blöden Tag schiefgelaufen ist. Das hat mit Versagen oder einer falschen Einstellung nichts zu tun. Die Diabetesprofis wissen das doch auch – warum verbannen sie also nicht diesen unseligen Begriff der Diabeteseinstellung aus ihrem Wortschatz? Wir managen unseren Diabetes und nutzen dafür alle Informationen und Ressourcen, die gerade zur Verfügung stehen. Mal sind unsere Ressourcen dafür ausreichend, manchmal sind sie knapp.
Gemeinsam erarbeitete Therapieziele statt Compliance, Adhärenz und Therapietreue. Diese drei Begriffe sind Synonyme, auch wenn Adhärenz aktuell als ein wenig moderner gilt. Doch der Gedanke, der dahintersteckt, ist ziemlich unmodern: Der Arzt legt die Therapie fest, die Patientin oder der Patient befolgt die Anweisungen. Wer das nicht tut, verhält sich regelwidrig, gilt als unzuverlässig, handelt gegen die eigenen Gesundheitsinteressen und wegen der entstehenden Kosten auch gegen das Allgemeinwohl. Ein Beispiel für gruselige Sprache zum Stichwort Compliance gefällig? Dann empfehle ich diesen Artikel aus der Pharmazeutischen Zeitung von Dezember 2017, in dem es u. a. heißt: „Fällt ein Typ-2-Diabetiker durch schlecht einstellbare Blutzuckerwerte auf, könnte es daran liegen, dass er die verordneten Medikamente überhaupt nicht anwendet. Eine Studie im Fachjournal Diabetes, Obesity and Metabolism zeigt jetzt, dass es um die Compliance bei Patienten mit Typ-2-Diabetes nicht besonders gut bestellt ist. Am häufigsten wird demnach die Einnahme von Metformin verweigert (…).“ Puh, durch schlechte Einstellung auffallen… Therapie verweigern… Was sind Menschen mit Diabetes nur für böswillige Kreaturen! Dabei will doch eigentlich jeder Mensch gesund sein. Doch manchmal fehlt es nun einmal an (mentalen, zeitlichen, kognitiven…) Ressourcen um die Therapievorschläge (!) des Diabetesteams umzusetzen – der Diabetes hat dann gerade nicht oberste Priorität im Leben, weil der oder die Betroffene gerade tausend andere Baustellen beackert. Nicht schön, aber so ist das Leben! Die Begriffe Compliance & Co. sind im Grunde genommen überflüssig, wenn die Menschen im Diabetesteam gemeinsam mit den Patientinnen und Patienten besprechen, was angesichts deren aktueller Lebenssituation sinnvolle Therapieziele sind – und wie man sie realistisch erreichen kann.
Diabetes managen statt Patienten behandeln. Ich bin mir ziemlich sicher, dass nach wie vor noch etliche Ärztinnen und Ärzte fest davon überzeugt sind, dass sie es sind, die unseren Diabetes behandeln. Dieser Gedanke spiegelt sich in Sätzen wie diesem, den ich auf der Seite Rundumgesund.de eingesammelt habe: „In Deutschland liegt der Anteil der Patienten, die wegen Diabetes behandelt werden müssen, bei knapp neun Prozent.“ Liebe Ärztinnen und Ärzte, auf an die Front, da muss jemand behandelt werden! Mein Eindruck bestätigt sich auch immer dann, wenn ich z. B. bei einem Kongress in der Mittagspause ungefähr so einen Gesprächsfetzen auffange: „Ich habe den Patienten dann auf Medikament XYZ umgestellt.“ Umstellen, einstellen – das klingt doch schon wieder sehr nach Apparatetechnik, siehe oben. Dabei ist es doch tatsächlich so: Die meisten von uns sind einmal im Quartal für eine Viertelstunde bei ihren Diadocs in der Praxis. In der restlichen Zeit sind wir mit unserem Diabetes auf uns allein gestellt und managen die Erkrankung eigenverantwortlich. Es gelingt nicht immer gleich gut, die Glukosewerte auszubalancieren, doch anders ergeht es dem Manager eines DAX-Konzerns beim Jonglieren mit Börsenkennzahlen schließlich auch nicht.
Hohe und niedrige statt gute und schlechte Blutzuckerwerte. Okay, an dieser Stelle wirke ich vielleicht ein wenig unglaubwürdig, weil ich mein eigenes Buch In guten wie in schlechten Werten genannt habe. Doch bei meinem Buchtitel ging es mir in erster Linie um die Assoziation mit in guten wie in schlechten Zeiten, die mir im Zusammenhang mit dem Thema ‚Angehörige von Menschen mit Diabetes’ passend erschien. Eigentlich ist es aber nicht sonderlich hilfreich, von guten oder schlechten Werten zu sprechen, weil damit eine Wertung verbunden ist, die leicht Stress auslösen kann. Besser ist es, neutral über hohe und niedrige Blutzuckerwerte oder von Werten im Zielbereich zu sprechen. Gilt natürlich ebenso für HbA1c-Werte oder andere Laborparameter.
Ermutigen und informieren statt mit Folgeschäden drohen. „Wenn Sie sich nicht besser um ihren Diabetes kümmern, dann…“ Ich habe bislang persönlich zum Glück nicht mit Ärztinnen und Ärzten zu tun gehabt, die ihren Patientinnen und Patienten damit drohen, dass sie demnächst Insulin spritzen müssen, erblinden, wegen eines Nierenversagens an die Dialyse müssen oder einen Termin zur Amputation brauchen, wenn sie nicht endlich eine bessere Therapietreue an den Tag legen. Doch es soll sie nach wie vor geben, und das ist furchtbar. Natürlich steigt die Gefahr von Folgeerkrankungen, wenn man das Diabetesmanagement vernachlässigt. Doch mit fiesen Drohungen zu arbeiten, ist im Umgang mit Menschen jeden Alters meist keine erfolgversprechende Strategie. Es mag zwar einige wenige Leute geben, die man mit einer drastischen Drohung zum Umdenken bewegen kann. Doch die Mehrheit bekommt es einfach mit der Angst, fürchtet versagt zu haben und resigniert im schlimmsten Fall völlig: „Ich krieg das sowieso nicht auf die Reihe, also ist jetzt eh alles egal“ – und das ist mit Sicherheit keine Haltung, mit der man stabile Blutzuckerwerte hinbekommt. Das gelingt viel eher, wenn das Diabetesteam ermutigt und genau die Informationen bereithält, die der eigenverantwortliche Umgang mit dem Diabetes erfordert.
Über Risiken sprechen statt falsche Kausalzusammenhänge herstellen „(…) Ziel einer Diabetes-Therapie ist es, den Blutzucker adäquat einzustellen und so die Lebensqualität zu steigern sowie akute und spätere Komplikationen zu vermeiden. (…)“ Dieser spezielle Satz stammt aus einem Text des Diabetesinformationsdienst von Januar 2018, findet sich aber in diversen Variationen in nahezu jedem Text über Diabetes. So etwas ist gleich aus zwei Gründen eine blöde Aussage. Zum einen, weil sich der Blutzucker (wie oben beschrieben) ja nicht so ohne Weiteres einstellen lässt. Zum anderen wird damit eine völlig unzutreffende Kausalität hergestellt. Ein Leben ohne jegliche Blutzuckerschwankungen ist eben keine Garantie für das Ausbleiben von Folgeerkrankungen. Es verringert ihr statistisches Risiko deutlich, doch hundertprozentig vermeiden lassen sie sich eben nicht. Im Umkehrschluss bedeutet ein Blutzucker mit häufigen Achterbahnfahrten auch nicht das garantierte Eintreten von Folgeerkrankungen. Dafür aber Angst, Selbstvorwürfe und Schuldgefühle. Mehr dazu findet man übrigens auch unter dem oben schon erwähnten Hashtag #talkaboutcomplications. Es ist halt eine schwierige Sache mit Statistik und Kausalzusammenhängen. Ein früherer Kollege von mir ist mit Mitte 50 an einem Bronchialkarzinom gestorben, obwohl er immer sportlich war und nie geraucht hat. Umgekehrt kennen wir alle die Geschichte von Altkanzler Helmut Schmidt, der trotz mehrerer Schachteln Zigaretten pro Tag 96 Jahre alt geworden ist. Wir sollten uns daher lieber angewöhnen zu sagen, dass sich mit einem guten Diabetesmanagement das Risiko für Folgeerkrankungen verringern lässt.
Mehr Bewegung und ausgewogene Ernährung empfehlen statt Patienten einer Lebensstilintervention zuführen. Hallo, da ist es ja wieder, das Wortungetüm vom Anfang dieses Beitrags! Es klingt total schräg, ist aber tatsächlich ein ziemlich gängiger Begriff in der Fachwelt. Beispiel gefällig? „(…) In einer kontrollierten Studie in den USA wurden daher 31 übergewichtige oder fettsüchtige Menschen mit einer durch Biopsie nachgewiesenen Fettleber-Hepatitis untersucht. Sie wurden entweder einer intensiven Lebensstil-Intervention zugeführt oder sie erhielten nur eine standardisierte Beratung. (…)“ So gelesen bei Diabetes-Deutschland.de von August 2011. Über den Begriff fettsüchtig will ich nun erst gar keine Worte verlieren. Ich denke, es versteht sich von selbst, dass diese Wortwahl indiskutabel ist. Wenden wir uns also dem Begriff Lebensstilintervention zu. Das heißt im Fachjargon, dass Patientinnen und Patienten nach einem strukturierten Plan ihre Ernährung umstellen und sich mehr bewegen. Funktioniert nicht ohne die bewusste Aktivität der Betroffenen. Wer nun aber sagt, er habe Patienten einer Lebensstilintervention zugeführt, stellt die Betroffenen als eine Art willfährige Masse dar, die sich beliebig hin- und herschubsen lässt. Wenn es nicht funktioniert, weiß man ja, woran es liegt: mangelnde Compliance, siehe oben. Aber mal im Ernst: Jemand, der versucht abzunehmen oder endlich mehr Sport zu treiben, der muss das sehr aktiv selbst in die Hand nehmen. Das geht nur, wenn ganz tief drin die Erkenntnis gereift ist, dass es so wie bisher nicht weitergehen kann. Und wenn außerdem ein starker Wille und Durchhaltevermögen vorhanden ist. Deshalb, liebe Ärztinnen und Ärzte: Bitte dieses schlimme Phrasenungetüm einer Lebensstilintervention zuführen ganz schnell aus dem Vokabular streichen. Auch in Studienprotokollen.
Wie gesagt: Meine Liste ist sicherlich nicht vollständig und bietet auch bestimmt an der einen oder anderen Stelle Anlass zur Diskussion. Doch genau darum geht es ja: Ich wünsche mir, dass wir auch in Deutschland endlich über intensiver über die ‚Sprache des Diabetes’ nachdenken. Und zwar alle miteinander: Ärztinnen und Ärzte, Diabetesteams, Menschen mit Diabetes, Medienschaffende. Wähle deine Worte mit Bedacht – bedenke stets der Worte Macht!
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31. Juli 2019 um 16:34
Hallo Antje,
Danke für den diskusionswürdigen Bericht (mit positivsten Sinne) zu dem ich einige Anmerkungen habe.
1. Die Diskussion um Diabetiker vs. Mensch mit Diabetes: Die Bezeichnung Mensch mit Diabetes ist meiner Meinung nach wesentlich diskriminierender als Diabetiker denn diese Bezeichnung Mensch mit…. Assoziiert den Fehler an sich, es wird direkt auf den Punkt gebracht was nicht stimmt.
Diabetiker finde ich persönlich als wertfreie neutrale Bezeichnung.
Z. B. Epileptiker vs Mensch mit Krampfleiden
2. Diabetes leben vs Diabetes leiden: Hier, denke ich, ist eine emotions freie Sicht schwierig da es auf die individuelle Situation des Betroffenen ankommt. Beide Varianten haben ihre Berechtigung.
3. Diabetesmanagement vs Diabeteseinstellung: Das Diabetesmanagement kann noch so gut sein, ohne die richtige Einstellung läuft es nicht 😉. Ich denke hier kommt es auf den Kontext an.
4. Hohe und niedrige Werte vs gute und schlechte Werte vs Zeit im Zielbereich: Die Zeit im Zielbereich ist finde ich aussagekräftiger.
Hohe, niedrige, normale Werte sind Puzzlestücke die eine Entscheidung, abhängig von Kohlehydraten, Bewegung, Stress, ggf Zyklus usw, bewerten.
5. Gemeinsam erarbeitete Therapieziele vs Compliance, Adhärenz, Therapietreue: Diesen Vergleich finde ich schwierig da das eine nicht ohne das andere geht. Dazu unten mehr.
6. Diabetes managen vs Patienten behandeln: Der Patient Manager und der Arzt behandelt. Im besten Falle arbeiten beiden Seiten konstruktiv zusammen, was aber von den Patienten ein Mitdenken, Informieren, sich kümmern bedeutet.
7. Ermutigen und informieren vs mit Folgeschäden drohen: Dieser Punkt ist, finde ich, ebenfalls nicht einfach. Hier kommt es stark auf den Patienten an, der eine findet es besser direkt zu wissen was Fakt ist, andere hingegen bevorzugen eher einen „weicheren“ Ton.
8. Über Risiken sprechen vs falsche Kausalzusammenhänge herstellen: Das persönliche Risiko für Folgeerkrankungen / Folgeschäden ist nicht pauschal zu beantworten.
Die Punkte 5 bis 7 würde ich in Zusammenhang bringen da diese die Arzt / Patienten Erziehung widerspiegeln. Ich finde das ein gut informierter, geschulter Diabetiker eher auf Augenhöhe mit seinem Diabetologen / Diabetesberater sprechen kann als einer der dies nicht ist.
Die Sprache an sich, die Kommunikation, finde ich, sollte sachlich sein. Denn wenn der Patient die Fakten kennt kann er bessere Entscheidungen treffen als wenn er diese Fakten nicht hat.
Aus vielen Gesprächen mit anderen Betroffenen, auch wegen anderer Erkrankungen, fiel mir auf das häufig Eigeninitiative im Therapiemanagement fehlt. Dieses Problem gilt leider für viele chronische Erkrankungen und erfordert nicht nur ein Handeln auf beiden Seiten (Arzt und Patient) sondern auch Aufklärung in Schulen. Themen wie gesunde Ernährung, Lebensmittelkunde, Gesundheit usw gehören in den Lehrplan.
Danke das du diese Diskussion angestoßen hast.
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