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Diabetes-Blog-Woche: Warum ich NICHT loope…

3 Kommentare

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Es ist total spannend, was sich seit ein paar Jahren in der DIY-Looper-Szene tut. Da programmieren Leute Algorithmen und verbinden Insulinpumpen und CGM-Systeme, die bis dato offiziell nicht miteinander kommunizieren – und voilà, fertig ist die künstliche Bauchspeicheldrüse.

Okay, ganz so einfach ist es nicht. Ich hatte ja schon verschiedentlich über das Thema berichtet, das beim T1Day für Aufsehen sorgte und mittlerweile auch seinen Weg in die offiziellen Kongressprogramme gefunden hat. Ich verfolge die Entwicklung mit großem Interesse. Doch um die Antwort auf die heutige Frage bei der Diabetes-Blog-Woche zu beantworten: Nein, ich loope nicht. Der Grund dafür ist eigentlich ganz einfach: Ich empfinde so gut wie keinen Verbesserungsbedarf in meinem Diabetesmanagement. Klar gibt es auch mal blöde Tage, aber insgesamt bin ich sehr zufrieden damit, wie sich mein Diabetes bereits mit eher einfachen Mitteln in Schach halten lässt: klassische ICT mit Lantus als Basal- und Liprolog als Bolusinsulin, dazu Glukosemessung mit dem Freestyle Libre.

Mit meinem aktuellen Diabetesmanagement bin ich sehr zufrieden

Mein Freestyle Libre, das bei mir ziemlich genau misst und dessen HbA1c-Prognose bislang immer bis auf 0,2 Prozent mit dem Laborergebnis übereinstimmte, zeigt mir bei den Auswertungen diese Statistiken. Meine Glukosewerte liegen zu 89 Prozent im Zielbereich von 70 bis 180 mg/dl – und es gab durchaus schon Wochen, in denen dieser Wert bei über 90 Prozent lag. Da ich meine Hypos in der Regel spüre, sobald mein Glukosewert sich der unteren Grenze meines Zielbereichs nähert, spielen sie in meinen Statistiken keine große Rolle. Die Streuung der Werte hält sich in Grenzen, mein nächster HbA1c-Wert dürfte bei 6,1 Prozent liegen. Ich bin damit sehr zufrieden, und mein Diabetologe ist es auch.

Ich bin sehr dankbar, dass mein Diabetes ein so handzahmes Exemplar ist

Ich möchte ganz ausdrücklich betonten, dass ich diese Bilder hier nicht vorführe, um mit meinem tollen Diabetesmanagement anzugeben oder anderen ein schlechtes Gefühl zu vermitteln, deren Glukosewerte weniger häufig im Zielbereich liegen. Nichts liegt mir ferner. Mir ist völlig klar, dass mein Diabetes ein relativ handzahmes Exemplar ist, das nicht besonders häufig böse Kapriolen schlägt und deshalb relativ einfach im Zaum zu halten ist. Und ich bin ausgesprochen dankbar dafür. Wäre es möglich, mal für einen Tag mit einem anderen Typ-Einser zu tauschen, der trotz gewissenhaften Diabetesmanagements mit viel mehr unerklärlichen Schwankungen zu kämpfen hat, dann hätte derjenige mit meinen Diabetes sicherlich einen superangenehmen Entspannungstag. Mein Diabetes erfordert im Vergleich zu den Dia-Monstern anderer Leute einfach keine besonders große Mühe.

Mit >70 % Zeit im Zielbereich von 70 bis 180 mg/dl ist die Fachwelt zufrieden

Genau das ist aber auch der Grund, warum ich bislang weder Lust hatte, mich wirklich ernsthaft mit dem Thema Insulinpumpe auseinanderzusetzen, noch mein bewährtes Freestyle Libre durch ein rtCGM-System zu ersetzen. Natürlich könnte ich den Ehrgeiz entwickeln, Glukosewerte jenseits der 180 mg/dl komplett auszumerzen und meine Zeit im Zielbereich auf 100 Prozent zu steigern. Doch der Aufwand dafür wäre mir viel zu groß. Was wäre denn auch der Sinn? Schließlich haben beim ATTD-Kongress in Wien im Februar 2018 ein Haufen internationale Experten ein Konsenspapier verabschiedet, in dem sie empfehlen, den Zielbereich bei Typ-1-Diabetes im Normalfall auf 70-180 mg/dl (3,9-10,0 mmol/l) einzustellen. Wenn die Glukosewerte sich überwiegend (also mindestens 70 Prozent der Zeit) in diesem Bereich bewegen, dann sind die Fachleute zufrieden.

Never change a winning team!

Für mich ist meine derzeitige Therapie mit Insulinpens und Freestyle Libre angenehm und liefert prima Ergebnisse. Den Umgang mit einer Insulinpumpe müsste ich erst lernen, zudem behagt mir der Gedanke nicht, permanent ein Gerät an meinem Körper zu tragen. Ein Closed Loop Marke Eigenbau erfordert noch einmal mehr Einarbeitung und Feintuning. Und ein Selbstgänger ist das Diabetesmanagement damit auch bei weitem nicht. Nö, darauf habe ich keine Lust und offensichtlich ja auch keinen Bedarf. Doch ich freue mich für jeden, dem es durch das Loopen gelingt, seinen persönlichen Diabetes-Zielen näher zu kommen. Und genau deshalb hoffe ich auch, dass es bald fertige Closed Loop-Systeme „von der Stange“ gibt, möglichst frei konfigurierbar aus verschiedenen Komponenten, damit nicht nur die Tüftelfreudigen unter uns eine Chance haben, die Vorzüge einer künstlichen Bauchspeicheldrüse zu nutzen.

3 Kommentare zu “Diabetes-Blog-Woche: Warum ich NICHT loope…

  1. Hallo Frau Thiel,
    für Sie persönlich ist es mit Sicherheit zur Zeit die richtige Entscheidung sich nicht
    auf diese Technik, die ein technisches Grundverständnis voraussetzt, „einzulassen“.
    Ich habe schon Ihren Beitrag über Ihren Kampf mit dem Ihnen für Testzwecke zur Verfügung gestellten Dexcom G5 und den für Sie nicht beherrschbaren Alarmen mit einem Lächeln gelesen
    und war mir nicht sicher ob es ernst gemeint oder Satire war.
    Bitte bleiben Sie unbedingt bei Ihrer Behandlungsmethode – es läuft doch super.
    Gratulation zu Ihren tollen Tagesmustern und Ihrem HbA1c.
    Ich drücke Ihnen die Daumen dass es auch lange so bleibt.
    Was mich allerdings stört ist die Formulierung „Da programmieren Leute Algorithmen
    und verbinden Insulinpumpen und CGM-Systeme, die bis dato offiziell nicht miteinander kommunizieren – und voilà, fertig ist die künstliche Bauchspeicheldrüse.“
    Was diese „Leute“ leisten, die übrigens alle Betroffene sind und dies ohne jegliche kommerziellen Interessen tun, ist für mich unvorstellbar. Es steckt jahrelange Arbeit dahinter und kein Unternehmen
    welches ROI (Return-on-Investment) sehen will. Und „voilà, fertig ist die künstliche Bauchspeicheldrüse“ ist auch Unsinn.
    Jeder der sich ernsthaft mit der Thematik beschäftigt sollte das „kostenlose“ Buch
    -Automated_Insulin_Delivery_by_Dana_M_Lewis_PDF_v0.0.4_May_31_2019- lesen.
    Ich persönlich bin all den Programmieren, den vielen Unterstützern, den unterstützenden Diabetologen und den vielen Facebook Helfern unendlich dankbar.
    Dies soll absolut keine Empfehlung für oder gegen eine Behandlungsmethode sein, jeder sollte
    die Methode wählen können und dürfen die ihm liegt, die er beherrscht und an die er glaubt.
    In diesem Sinne – Viel Erfolg mit der jeweils gewählten Methode
    Norbert

    Liken

    • Moin Norbert,
      danke für deinen Kommentar! Yep, für mich ist die aktuelle Behandlungsform ganz sicher die beste, da gebe ich dir 100% Recht. Ich habe bei meinem Dexcom-Test (zu dem mich übrigens Fa. Dexcom überredet hat, weil sie mich gern als Neukundin gewonnen hätten) auf jeden Fall eines gelernt: Wenn es mit dem bisherigen Regime super läuft, ist meine Bereitschaft, mich auf eine technisch anspruchsvollere Methode einzulassen, deutlich geringer als wenn ich wirklich auf der Suche nach einer Alternative bin.
      Zu deiner Kritik: Was das Handling der Alarme beim Dexcom angeht, habe ich mich bei meinem Text im Frühjahr 2018 sicher etwas unbeholfen angestellt und die Möglichkeiten des Systems nicht ausgeschöpft. Zu meiner Kritik an der Dexcom App mit der fehlenden Option, Basalinsulin einzutragen (was die App für mich als ICT-lerin unbrauchbar macht) stehe ich allerdings weiterhin. Ich meine gehört zu haben, dass die App in diesem Punkt mittlerweile verbessert wurde und man nun auch Basalinsulin eintragen kann. Doch vor anderthalb Jahren war dies eben nicht der Fall. Damals reagierte selbst der Geschäftsführer von Dexcom erstaunt auf meinen Hinweis, dass genau diese Option eigentlich Standard bei Diabetes-Apps ist. Das kann selbst das popelige Libre-Lesegerät. Und auch die vielen Signalverluste, die ich bei meinem Testlauf mit dem Dexcom erleben musste, waren keine Satire, sondern eben lästige Realität. Für mich bot der Dexcom keinen Mehrwert, sondern Mehrnerv, und das wäre vermutlich auch heute nicht anders.
      Zu meinem Beitrag zum Closed Loop und dem Satz ‚Voilá, fertig ist die künstliche Bauchspeicheldrüse‘: Da schreibe ich ja gleich im nächsten Satz, dass es so einfach eben nicht ist. 🙂
      Viele Grüße, Antje

      Liken

  2. Pingback: Closed Loop: Überflüssiger Firlefanz oder der heilige Gral? | Süß, happy und fit

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