Vorgestern beim T1Day in Berlin war ich nicht nur als Teilnehmerin, sondern auch als Referentin unterwegs. Zusammen mit dem Diabetologen Dr. Jens Kröger und dem DiaTec-Experten Prof. Lutz Heinemann durfte ich einen Workshop zum Thema digitale Insulinpens moderieren.

Was ich für meinen Teil zu diesem Workshop beigetragen habe, könnte ihr nun hier nachlesen. Es ging dabei im Wesentlichen um meine persönliche Diabetestherapie, meine Erfahrungen mit dem digitalen Insulinpen ‚Pendiq 2.0‘ im Jahr 2018 und meinen aktuellen Test der offiziell noch nicht verfügbaren Pen-Kappe ‚Lilly Tempo Smart Button‘. Ich habe meine Beobachtungen bei diesem aktuellen Test geschildert, die Vorzüge und Nachteile der bislang von mir ausprobierten digitalen Pens beschrieben und erzählt, wie der ideale digitale Insulinpen aus meiner Sicht beschaffen sein müsste. Hier gibt’s das alles nun als bebilderten Text statt Powerpoint.

Als erstes also mal ein kleiner Diabetes-Steckbrief inklusive meines aktuellen Therapie-Setups:

• Ich bin Antje Thiel, Jahrgang 1970, und habe Typ-1-Diabetes seit 2010
• Basalinsulin: Lantus im Sanofi TactiPen (hält immer ca. 4 Jahre)
• Bolusinsulin: Lyumjev im Humapen Luxura (hält seit über 10 Jahren)
• Glukosemessung: Freestyle Libre 3, LibreLink in Verbindung mit iPhone 11
• Keine Pumpenerfahrung, keine Lust auf Pumpe
• Trotzdem Interesse an Diabetestechnologie
• Ich habe durchaus ambitionierte Diabetesziele
• Eine gewissenhafte Dokumentation ist mir wichtig, ich notiere Kohlenhydrate und Insulindosen bislang manuell in der LibreLink App

Was genau ist eigentlich digitaler Insulinpen bzw. Smartpen?

Herkömmliche Insulinpens funktionieren rein mechanisch: Gewünschte Zahl der Insulineinheiten am Dosierrad einstellen, Nadel einstechen, Dosis abdrücken. Das ist wenig fehleranfällig, praktisch und gut – bis auf die Momente, in denen man sich nicht sicher ist, ob man die fällige Insulindosis wirklich gespritzt (oder vielleicht doch nur aufgeschrieben) hat? Oder abgelenkt war und vergessen hat, wie viele Einheiten es tatsächlich waren? Oder keine Lust auf manuelle Dokumentation hat? Wer sich in diesen Punkten wiedererkennt, ist vielleicht ein Kandidat für einen digitalen Insulinpen. Solche Pens speichern je nach Modell bis zu 1.000 Injektionen und dokumentieren dabei das Datum, die Uhrzeit und die Dosis. Die Daten lassen sich an den PC bzw. eine Smartphone-App übertragen, idealerweise mit anderen, bereits vorhandenen Diabetes- und Gesundheitsdaten verbinden und mit anderen Menschen (z. B. der Diabetespraxis) teilen. Sie sind also ähnlich interaktiv nutzbar wie eine herkömmliche Insulinpumpe ohne CGM-Anbindung oder AID-Funktion.

Rückblick auf meinen Test des Pendiq 2.0 in 2018

Meinen ausführlichen Verriss Testbericht von damals könnt ihr hier nachlesen, da will ich gar nicht alluzu viel wiederholen. Ich möchte nur noch einmal die wichtigsten Vor- und Nachteile des Pendiq 2.0 auflisten, die ich seinerzeit notiert hatte. Der Pen ist aktuell sowieso nicht mehr verfügbar, es geht mir also in erster Linie um Grundsätzliches. Vorteile des Pendiq 2.0 waren die feine Dosierung (ab einer Mindestdosis von 0,5 IE in Schritten von 0,1 IE dosierbar) und der Datenspeicher, in dem man nachschauen

kann, ob man eine Injektion vergessen hat. Die Liste der Nachteile fiel deutlich länger aus: Der Pen musste regelmäßig aufgeladen werden, wobei während des Ladevorgangs keine Injektion möglich war (eher blöd, wenn man hungrid dasitzt, schnell spritzen will und dann aber den Ladevorgang abwarten muss). Der Pen war groß und unhandlich – er passte nicht in mein damals heiß geliebtes Diabetestäschschen. Außerdem dauerte eine Injektion deutlich länger als mit einem mechanischem Pen, weil die Elektronik immer ein Standardprogramm abspulte: zwingende Entlüftung, diverse Anweisungen auf dem Display, Insulinabgabe per Motor statt per Fingerdruck, gefolgt von einem Countdown bis zum Herausziehen der Nadel – eine gefühlte Ewigkeit im Vergleich zur Injektion mit einem normalen mechanischen Pen. Negativ fiel mir außerdem auf, dass trotz der Zugehörigkeit zur Roche-Familie seinerzeit und trotz expliziter Ankündigung kein Datenexport zu mySugr möglich war. Zuguterletzt wurde der unpraktische Pen begleitet von einer ganz ganz furchtbaren App namens ‚Dialife‘, die nur für Android-Betriebssysteme verfügbar war, sich nicht intuitiv bedienen ließ und beim Gebrauch häufig abstürzte. Ich habe seinerzeit tatsächlich nur eine einzige Insulindosis mit dem Pen appliziert, konnte aus dieser einen Injektion, die komischerweise bei jedem Neustart der App dupliziert wurde, zusammen mit einigen manuellen Nachträge (von der App nicht als solche gekennzeichnet) ganze Diagramme zaubern, mit denen man in der Diabetespraxis sicher ordentlich Verwirrung hätte stiften können. Spätestens an diesem Punkt fragte ich mich, wie ein solches Produkt – insbesondere die App – überhaupt als zertifiziertes Medizinprodukt auf den Markt gelangen konnte. Allen Ernstes, das war fahrlässig. Mein Fazit zum Pendiq 2.0 lautete: Im Alltag komplett unbrauchbar! Und machte erstmal keine Lust auf mehr.

Mein aktueller Test des Lilly Tempo Smart Button in 2023

Tatsächlich habe ich bis vor wenigen Wochen keinen weiteren digitalen Insulinpen angerührt. Ich hätte im Grunde auch auf einen weiteren Test verzichten können, wäre da nicht die Anfrage gekommen, beim T1Day an einem Workhop zu digitalen Insulinpens mitzuwirken und aus der Perspektive der Anwenderin zu berichten. Da braucht es dann schon ein bisschen mehr Erfahrung als knapp fünf Jahre alte Erinnerungen an einen Pen, der sich nicht wirklich durchsetzen konnte und inzwischen vom Markt verschwunden ist. Nach einigem Hin und Her gelang es mir, mithilfe von Dr. Jens Kröger und dem Team von DiaExpert Hamburg sowie der Hamburger Floriani Apotheke, immerhin ein paar Wochen vor meinem Vortrag die neue Kappe ‚Lilly Tempo Smart Button‘ nebst dazugehörigen Einweg-Insulinpens zu ergattern – vielen Dank auch an dieser Stelle nochmal für die tatkräftige Unterstützung!

Aktuell ist dieses System nur für Teilnehmende der Testphase verfügbar, die noch bis Ende 2023 dauern soll. Danach werden die Erfahrungen der Anwender*innen ausgewertet und die Produkte ggf. noch einmal überarbeitet. Wann das System für alle Interessierten erhältlich sein wird, ist also noch unklar. In der von mir getesteten Kombination besteht das System aus dem Tempo Pen (weiterentwickelte Version des Einwegpens KwikPen) und einer Kappe zum Aufsetzen, dem Tempo Smart Pen Button. Dieser Button wird auf das Dosierrad des Pens aufgesetzt und speichert Insulin, Dosierung und Zeitpunkt der Injektion. Außerdem kann er via Bluetooth eine Verbindung zum Smartphone herstellen. Die dazugehörige App von Lilly ist in Deutschland noch nicht verfügbar, aber man kann den Pen mit den Diabetes-Apps mySugr und Glooko verbinden. Ich habe mich aus alter Verbundenheit – und weil ich noch ein offenbar lebenslanges Pro-Konto habe – für mySugr entschieden.

Die Handhabung des Pens finde ich insgesamt gut. Man setzt ihn an und drückt mechanisch – wie bei einem konventionellen

Insulinpen – die jeweilige Dosis ab. Nach der Injektion lässt man den Knopf los, wobei einem 3x grünes Blinken signalisiert, dass die Daten gespeichert wurden. Die Daten aus dem Pen werden via Bluetooth zu mySugr übertragen und der Eintrag mit einem hochgestellten Sternchen gekennzeichnet, das hier ausnahmsweise nicht für gendersensible Sprache, sondern für eine verifizierte Information steht. In meinem Fall ist also gesichert dokumentiert, dass es sich um das Insulin Lyumjev handelt, das um Uhrzeit X in Dosis Y verabreicht wurde. Ich habe allerdings auch rasch mit ein zwei Fehlermeldungen im Zusammenhang mit dem Tempo Smart Button gemacht: Zum einen kann man den in mySugr integrierten Bolusrechner nicht verwenden, wenn man den digitalen Pen verwendet – warum das so ist, erschließt sich mir beim besten Willen nicht, aber Stand heute muss man sich entscheiden: entweder digitaler Pen oder Bolusrechner. Eine weitere Fehlermeldung sehe ich recht häufig, wenn ich den Pen in meinem Täschchen und dieses wiederum in meinem Rucksack mit mir herumtrage. Dann kann es leicht passieren, dass die Dosierkappe ein bisschen Druck abbekommt und mich warnt, das könne sich auf die Lebensdauer der Batterie auswirken, die vom Hersteller mit rund 8 Monaten angegeben wird, bevor die Kappe entsorgt und durch eine neue ersetzt werden muss.

Das sehe ich als Vorteile des Lilly Tempo Smart Button

Positiv fällt mir auf, dass das Zusammenstecken, Einrichten und Verbinden mit mySugr problemlos funktionieren und keinen besonderen technischen oder IT-Sachverstand erfordern. In der Handhabung lässt sich das System genauso einfach und fix bedienen wie ein regulärer mechanischer Insulinpen. Die Datenübertragung erfolgt in der Regel unmittelbar, sofern das Smartphone in Bluetooth-Reichweite ist. Ich habe natürlich auch mal ausprobiert, wie lange es dauert, wenn das iPhone weiter weg in einem anderen Zimmer ist – da kann die Übertragung schon mal 2–3 Stunden (!) dauern. Die vom Pen übertragenen Daten sind in der mySugr App als ‚verifiziert‘ gekennzeichnet. Man kann aber auch manuell Injektionen nachtragen. Wenn man 1–2 IE zum Entlüften des Pens abgibt, kann man diese Daten in der App als ‚Airshot‘ kennzeichnen bzw. per Voreinstellung in mySugr automatisiert löschen lassen. Sie tauchen dann nicht in der Insulinbilanz auf. Das finde ich gut durchdacht – ob dieses Feature nun auf mySugr oder auf Lilly zurückgeht. Hilfreich finde ich auch, dass man mit dem 3-fachen Blinken ein visuelles Signalerhält, dass die Daten gespeichert wurden.

Das empfinde ich als Nachteile des Lilly Tempo Smart Button

An erster Stelle möchte ich hier einen absolut vermeidbaren Nachteil nennen: Einwegpens verursachen jede Menge Müll. Besser wäre es, die Kappe ließe sich auf Mehrwegpens wie meinen geliebten und über zehn Jahre alten Humapen Luxura aufstecken, der trotz seines repektablen Alters keinerlei Verschleißerscheinungen zeigt und in diesen Jahren zwischen 150 und 180 Einwegpens aus Plastik eingespart hat, ohne dass ich hierdurch irgendwelche Nachteile gehabt hätte. Im Gegenteil: So ein schöner farbiger Mehrwegpen aus Metall sieht deutlich wertiger und eleganter aus, außerdem beanspruchen die Insulinvorräte dafür viel weniger Platz im Kühlschrank. Negativ finde ich auch die relativ kurze Lebensdauer der Kappe, deren Batterie nicht wiederaufladbar ist und laut Hersteller je nach Nutzungsintensität etwa 8 Monate hält. Ungünstig finde ich auch, dass der Einwegpen nur in ganzen IE-Schritten dosieren kann, während ich bei meinem Humapen Luxura auch halbe Einheiten einstellen kann. Ein weiterer Aspekt betrifft mich persönlich zwar nicht, ist mir aber trotzdem aufgefallen: Das System eignet sich in dieser Form nicht für Menschen mit Sehbehinderungen. Denn beim Einstellen der IE für die nächste Dosis gibt es zwar hörbare Klicks pro Einheit, doch beim Abgeben des Insulins ist nichts zu hören oder spüren. Man kann also nicht auf die Zahl der Klicks lauschen, sondern muss in das Dosierfenster schauen, um sicher zu sein, dass wirklich alle IE abgegeben wurden. Auch das lautlose grüne Blinksignal bei der Dosisspeicherung hilft natürlich nur Menschen, die sehen können. Warum bei Nutzung des Tempo Smart Button in mySugr der Bolusrechner deaktiviert werden muss, erschließt sich mir auch nicht, wie ich oben bereits erwähnt habe. Doch der gravierendste Nachteil, den ich allerdings nicht ausschließlich dem Hersteller Lilly ankreiden möchte, ist die fehlende Interoperabilität.

Ich nutze diverse Apps, die nicht alle miteinander reden…

Hierzu schildere ich euch einmal ausführlich, welche Apps ich zurzeit nutze, die im weiteren Zusammenhang mit meinem Diabetes stehen und deren Daten ich deshalb gern mit meiner Diabetes-App verknüpfen möchte:

• Glukosemessung: Hierfür nutze ich das Freestyle Libre 3 mit der dazugehörigen App. In diese App kann man weder Daten aus anderen Gesundheits-Apps importieren, noch ist ein Datenexport zu mySugr oder Apple Health möglich. (Mit dem Eversense-CGM kann man wohl Daten zu mySugr exportieren, mit dem Medtronic-CGM geht es nicht, mit dem Dexcom-CGM immerhin – wenngleich mit einer Verzögerung von 3 Stunden – über den Umweg Apple Health (Quelle: mySugr). Das finde ich mega blöd. So zufrieden ich mit dem Freestyle Libre Sensor generell bin, so unzufrieden bin ich mit der mangelnden Interoperabilität des Systems.
• Bolusinsulin: Hier nutze ich derzeit also den Lilly Tempo Smart Button mit Lyumjev. Der Datenexport zu mySugr ist möglich, von da aus gelangen meine Insulindaten auch zu Apple Health. Weil ich meine Bolusdaten auch in der Libre-App benötige, u. a. damit mein Diabetologe sich die Glukosedaten zusammen mit meinen Insulindaten anschauen kann, dokumentiere ich meine Bolusgaben zusätzlich manuell in der Libre-App. Überflüssigerweise doppelt zu arbeiten ist eigentlich nicht so mein Ding.
• Basalinsulin: Hierfür verwende ich den TactiPen mit Lantus, der über keinerlei Elektronik verfügt. Daher muss ich diese Daten manuell in der Libre-App und in mySugr dokumentieren.
• Gewicht: Bei uns im Bad steht eine Garmin-Körperfettwaage von Christoph, der in Sachen Sport in der Garmin-Welt zu Hause ist. Wir wollen natürlich nicht zwei elektronische Waagen herumstehen haben, also habe ich mir auch die Garmin Connect-App heruntergeladen, die meine Gewichtsdaten speichert und an Apple Health (und darüber an mySugr und Fat Secret) überträgt.
• Ernährung: Wer diesem Blog schon länger folgt, erinnert sich vielleicht: Vor 5 Jahren habe ich schon einmal mithilfe von akribischem Kalorienzählen sehr erfolgreich abgenommen. Meine tolle neue Figur hätte von Dauer sein können, wäre da nicht Corona um die Ecke gekommen, mit dem damit verbundenen Einigeln zu Hause, weniger Sport, mehr Weltschmerz und ein paar hartnäckigen gesundheitlichen Wehwehchen. Wie auch immer, ich fange dieses Jahr wieder mit demselben Startgewicht wie 2018 an und will von aktuell 71 wieder auf 63 Kilo abspecken. Seinerzeit habe ich die Kalorien mit Fitbit dokumentiert, mittlerweile bin ich zu Fat Secret zum Tracken von Kalorien und Nährwerten gewechselt, doch das Prinzip ist dasselbe. Fat Secret exportiert zwar seine Daten an Apple Health, aber von dort aus lassen sie sich nicht an mySugr durchreichen, weil – so die extra eingeholte Info des mySugr-Supports – diese importierten Daten Fehler im mySugr-System auslösen können. Dasselbe gilt übrigens für die ebenfals weit verbreitete Ernähtungs-App Yazio. Und wer seine Ernährung mit Fitbit trackt, ist ohnehin aufgescmissen, da Fitbit sich in Sachen Interoperabilität ähnlich verschlossen zeigt wie Abbott im Diabetesbereich. Ich muss die KE also manuell in mySugr eintragen (in die Libre-App als komplett abgeschlossenes System sowieso), obwohl es doch hilfreich wäre, in meiner Diabetes-App auch einen Überblick über die anderen Nährwerte neben den Kohlenhydraten zu haben – von der automatisierten Übertragung mal ganz abgesehen.
• Aktivität/Sport: Auch in diesem Punkt soll 2023 ein tolles Jahr werden. Was auch immer ich an körperlicher Aktivität veranstalte, wird zum Glück automatisch von der Apple Watch an Apple Health und darüber auch an mySugr und Fat Secret übertragen – ich muss die Bewegung (wenn ich es denn nicht vergesse) ’nur‘ noch manuell in der Libre-App eintragen.

Ich bin sicher, dass manche Leute es etwas schräg finden, wie viele Körperfunktionen ich tracken und miteinander in Beziehung setzen möchte. Doch auch wer das für sich nicht so handhabt, versteht vermutlich, dass ich es äußerst unbefriedigend finde, dass diese ganzen Apps nicht ordentlich miteinander kommunizieren.

Mit dieser Unzufriedenheit bin ich übrigens auch nicht allein: In seiner Studie zum Informationsverhalten von Menschen mit Typ-1-Diabetes, für die der Kölner Professor und Typ-Einser Matthias Fank im vergangenen Herbst Interviews geführt hat (ich hatte hier zur Teilnahme an der Studie aufgerufen), haben sich die Befragten auch zu ihrer Nutzung von Diabetes- und Gesundheits-Apps geäußert. Ich werde demnächst noch ausführlicher über diese just veröffentlichte Studie berichten, doch soviel vorweg: Über 90% der befragten Typ-Einser nutzen Apps für ihre Diabetestherapie. Oft bleibt es aber nicht bei einer App: 19% nutzen eine App, 25% nutzen 2 Apps, 22% nutzen 3 Apps, 13% nutzen 4 Apps, 6% nutzen wie ich 5 Apps, eine Minderheit von 0,4% kommt auf mehr als 10 Apps. In der Befragung gab es große Zustimmung zu den Aussage „Ich möchte möglichst wenige Apps nutzen, um nicht noch mehr Zeit mit meinem Diabetes zu verbringen.“ und „Ich wünsche mir eine App, die Blutzucker, Kohlenhydrate, Insulin, Gewicht und Bewegung integriert.“ und „Ich wünsche mir eine App, in der die Darstellung und Auswertung anpassen kann.“ und außerdem zu der Aussage „Ich wünsche mir eine herstellerunabhängige App.“ Auch in der Diskussion in unserem T1Day-Workshop wurde deutlich, dass es vielen Typ-Einsern nicht gefällt, dass die Hersteller von Diabetestechnologie unsere höchstpersönlichen Daten zwar speichern, sie aber an uns nur ungern oder sogar gar nicht wieder herausrücken, damit wir mit ihnen so arbeiten können, wie wir es individuell möchten – und zwar mit den Apps, die wir persönlich bevorzugen. Das steht eigentlich in krassem Widerspruch zum informationellen Selbstbestimmungsrecht und sollte unbedingt geändert werden.

Doch zurück zum Thema digitale Insulinpens – der aus meiner Sicht ideale digitale Insulinpen hätte folgende Eigenschaften:

• Stabiler, kompakter und eleganter Mehrwegpen mit einem Akku, der nur seeehhhr selten aufgeladen werden muss.
• Ebenso simpel und rasch bedienbar wie ein herkömmlicher mechanischer Insulinpen.
• Wenn an der Elektronik irgendetwas nicht funktioniert, sollte eine manuelle mechanische Insulinabgabe ebenfalls möglich sein.
• Feine Dosiermöglichkeiten (mindestens in Schritten von 0,5 IE, für besonders insulinempfindliche Menschen gern noch feiner)
• Akustisches und/oder taktiles Feedback bei der Insulinabgabe
• Übertragung der gespeicherten Daten an jede (zertifizierte und sichere) Diabetes-App meiner Wahl
• Anzeige des noch aktiven Insulins von der letzten Dosis (Pumpis kennen das als ‚insulin on board‘, IOB)
• Es hätten alle Diabetes- und Gesundheits-Apps offene Schnittstellen für den wechselseitigen Datenaustausch (hallo Firma Abbott, ihr dürft euch bei diesem Punkt gern ganu besonders angesprochen fühlen!).

Soweit erst einmal mein Erfahrungsbericht in Sachen digitale Insulinpens. Wenn die insgesamt 10 Einwegpens aufgebraucht sind, die ich für die Nutzung mit der Kappe von Lilly besorgt habe, werde ich wieder zu meinen normalen Glasampullen für den Humapen Luxura zurückkehren. Vielleicht bleibe ich doch wieder bei mySugr hängen (alte Liebe rostet nicht…), denn es hat seit meiner letzten Nutzung doch etliche neue colle Features dazugewonnen. Aber bis ein für mich wirklich attraktiver digitaler Insulinpen auf den Markt kommt, dürfte es wohl leider noch etwas dauern.