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Von wegen zuckerkrank – ein Blog über glückliches Leben, leckere Ernährung und Sport mit Typ-1-Diabetes

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Studie: Welche Infos Menschen mit Typ-1-Diabetes für Therapieentscheidungen nutzen

Anfang Oktober 2022 hatte ich euch hier gebeten, an einer Umfrage teilzunehmen. Prof. Matthias Fank von der TH Köln, der selbst auch mit Typ-1-Diabetes lebt, wollte Details über das Informationsverhalten von Menschen mit Typ-1-Diabetes herausfinden. Sprich: Wonach entscheidet unsereins über den nächsten Schachzug – z. B., wieviel Insulin zu spritzen ist, wie lang der Spritz-Ess-Abstand ausfallen soll oder wie viele Sport-KE vor dem Training nötig sind?

Matthias hat mit seiner Studie einen großartigen Rücklauf von über 1.000 ausgefüllten Fragebogen erzielt. Danke auch an dieser Stelle also an alle die mitgemacht und damit zu neuen Erkenntnissen beigetragen haben! Nun sind die Ergebnisse ausgewertet, ordentlich aufgeschrieben und veröffentlicht. Und ich finde, dass die Studie eine ganze Reihe von Fragen behandelt, die bislang in dieser Ausführlichkeit noch nicht untersucht wurden.

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Anonymisierte Stimmzettel zur Wahl der Delegierten der DDH-M – was ist denn das für ein Verständnis von Demokratie?

Wenn Typ-Einser gefragt werden, wer oder was sie im Alltag motiviert, bei der Stange zu bleiben, dann steht die Diabetes-Community ziemlich weit vorn auf der Liste. So konnte man es zumindest in den allermeisten Beiträgen zur diesjährigen Diabetes-Blog-Woche nachlesen. Was niemand als inspirierende Motivation geschildert hat, war die klassische Diabete-Selbsthilfe. Und ich habe auch eine Ahnung, warum das so ist.

Denn vor kurzem habe ich Post von der Deutschen Diabetes-Hilfe (DDH-M) bekommen. Es ging um die Wahl der Delegierten zur Bundesdelegiertenversammlung 2018. Das ist immerhin das höchste Organ der DDH-M, dessen gewählte Vertreterinnen und Vertreter gegenüber Politik, Fachgesellschaften und wem auch immer unsere Interessen artikulieren sollen – und dafür natürlich auch im engen Kontakt zur Basis stehen sollten. Weiterlesen →


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Diabetesmanagement: Wie lebt es sich in einem digitalen Ökosystem?

Schluss mit Kabelsalat und inkompatiblen Schnittstellen beim Diabetesmanagement – für diese Probleme hat Roche Diabetes Care künftig eine Lösung parat: Sie nennt sich „digitales Ökosystem“ und ist eine Cloud, die automatisch alle Daten aus sämtlichen Messsystemen sammelt. Der Arzt kann in Echtzeit darauf zugreifen und Tipps geben. Klingt verlockend. Ich habe dennoch meine Zweifel, dass das im Alltag funktionieren wird – und vielleicht ist das auch besser so.

Langsame Kohlenhydrate, schnelle Kohlenhydrate, Insulinzufuhr, Bewegung, Stress, Krankheit, Menstruationszyklus, Schlafqualität – wir wissen alle, dass diese Dinge unsere Glukosekurven beeinflussen. Und zwar immer alle zusammen. Doch in der Realität lassen sich die Daten aus der Diabetes-App nicht mit Pulsfrequenz, Schrittzähler und Schlaftracker aus dem Fitnessarmband zusammenführen. Und die Zyklus-App hat sowieso keine Schnittstelle mit anderen Programmen. Dabei wäre es doch praktisch, wenn ich meine Glukosekurven anschauen und dabei erkennen könnte, wie mein Menstruationszyklus, meine letzte Sporteinheit oder meine hektische Dienstreise dazwischenfunken. Weiterlesen →


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Alles vernetzt, alles automatisch: Wie viel Big Data verträgt mein Diabetesmanagement?

 

Es wäre toll, wenn meine Diabetes-App automatisch mit Bewegungsdaten aus meinem Schrittzähler gefüttert würde. Wenn noch viel mehr Daten automatisch gesammelt würden. Und doch haben mir manche Visionen, wie sie beim ATTD-Kongress in Paris heraufbeschworen wurden, auch ein wenig Angst eingejagt.

Vor ein paar Wochen habe ich erstmals den ATTD-Kongress besucht. ATTD steht für „Advanced Technologies and Treatment for Diabetes“, und der Kongress fand dieses Jahr zu meiner großen Freude in Paris statt. Die Firma Roche Diagnostics hatte mich und einen Haufen andere Blogger zu einem #Diabetesmeetup eingeladen, und ich nutzte die tolle Gelegenheit, auch den Kongress zu besuchen und Themen und Inhalte für verschiedene Diabetes-Publikationen zu sammeln. Weiterlesen →


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Freestyle Libre: Datenschutzbeauftragter hat Gespräche mit Abbott abgeschlossen

Derzeit steht das Freestyle Libre vor allem mit Blick auf die Kostenerstattung durch die Krankenkassen im Mittelpunkt der Diskussion in der Community. Doch halt, da war doch noch was! Richtig, die Datenschutzdebatte! Ich habe noch einmal Post vom Hessischen Datenschutzbeauftragten in der Angelegenheit bekommen.

Vielleicht erinnert ihr euch: Ich hatte vor knapp einem Jahr dem Hessischen Datenschutzbeauftragten geschrieben (weil die deutsche Niederlassung von Abbott in Wiesbaden und damit in dessen Zuständigkeitsbereich liegt), weil verschiedene Meldungen über die Weitergabe von Daten aus der Freestyle Libre Software an US-amerikanische Server von Abbott kursierten. Hierauf hatte mir der Datenschutzbeauftragte im Juli 2015 in einem ersten Schreiben geantwortet. Weiterlesen →


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Libre-Daten auf US-Servern? Neues vom Hessischen Datenschutzbeauftragten

Vor einer Weile hatte ich mich beim für den deutschen Sitz von Abbott zuständigen Hessischen Datenschutzbeauftragten gewandt und um Informationen zum Datenschutz im Zusammenhang mit der Software des Freestyle Libre gebeten. Heute habe ich eine Antwort erhalten.

Es ist schon eine Weile her, dass ich dem Hessischen Datenschutzbeauftragten geschrieben habe. Ich habe im Zusammenhang mit der Pressekonferenz der DAK im Februar 2015 darüber berichtet. Hintergrund war der Blogbeitrag eines belgischen Arztes und IT-Experten, der merkwürdige Datenübertragungen der Software des Freestyle Libre an den zentralen Abbott-Server in den USA bemerkt hatte. Der deutsche Sitz von Firma Abbott ist in Wiesbaden, daher ist der Hessische Datenschutzbeauftragte zuständig für Fragen rund um den Datenschutz bei Abbott-Produkten. Am 22. Januar 2015 stellte ich also per Mail folgende Anfrage an die zuständigen Experten für das Themenfeld Gesundheit: Weiterlesen →


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Alles teilen, alles wissen, alles bewerten – leben wir längst im „Circle“?

Ich bin in den sozialen Medien aktiv, nutze Blutzucker-Apps, blogge und poste Statusmeldungen über meinen Diabetes. Was passiert mit diesen Daten? Und was machen diese Daten mit mir? Wie weit sind wir noch von der in dem Roman „Der Circle“ beschriebenen Gesellschaft entfernt?

Romane, in denen Visionen einer künftigen gleichgeschalteten Überwachungsgesellschaft beschrieben werden, haben mich schon immer interessiert. „1984“ von George Orwell zum Beispiel, oder „Schöne Neue Welt“ von Aldous Huxley, obwohl das eigentlich nur eine schulische Pflichtlektüre im Englisch-Leistungskurs war. Der aktuelle Bestseller „The Circle“  von Dave Eggers wird gern in einem Atemzug mit diesen beiden Titeln genannt. Weiterlesen →


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Freestyle Libre: Erste Krankenkassen wollen die Kosten übernehmen

Den Anfang machte die DAK mit ihrer Ankündigung, in Kürze für Versicherte aus ihren Disease-Management-Programmen (DMP) die Kosten für das Glukose-Messsystem Freestyle Libre zu übernehmen. Kurz darauf kündigte auch die Techniker Krankenkasse (TK) an, zumindest anteilig die Kosten zu erstatten.

Seit der Pharmariese Abbott Mitte Oktober 2014 sein neues Glukose-Messsystem „Freestyle Libre“ auf den Markt gebracht hat, ist in der Diabetes-Community eine regelrechte Massenhysterie ausgebrochen, über die ich ja bereits gegen Ende 2014 einmal berichtet habe. Die Option, lückenlose Glukoseprofile zu erstellen, ohne sich für jeden einzelnen Messwert in den Finger pieksen zu müssen, hat offenbar einen Bedarf getroffen. Allerdings hätte offenbar niemand vorhersagen können, WIE groß dieser Bedarf tatsächlich ist. Denn obwohl das Freestyle Libre bislang keine Kassenleistung ist und den Anwender nach der Erstinvestition in das Lesegerät monatlich gut 120 Euro für die Sensoren kostet, kommt Abbott mit der Produktion nicht hinterher und beliefert derzeit nur Bestandskunden. Die Zustände erinnern an Autobestellungen in der DDR: Neue Interessenten haben bis auf Weiteres das Nachsehen, sie können sich nur auf eine Warteliste setzen lassen. Weiterlesen →