Süß, happy und fit

Echte Geschichten aus meinem bewegten Leben mit Typ-1-Diabetes


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Language Matters Diabetes: Die Rolle der Medien

Es war das erste Mal, dass das Thema der sensiblen Sprache bei einer Jahrestagung der DDG aufgegriffen wurde. Dafür widmeten die Programmplaner ihm am 19. Mai 2023 in Berlin sogar gleich eine ganze Sitzung – wenn auch nur in einer Randzeit am späten Freitagnachmittag.

Vielleicht spielte es bei der Programmplanung auch eine Rolle, dass der frisch gekürte DDG-Präsident Prof. Andreas Fritsche (Leiter der Abteilung Prävention und Therapie sowie der Diabetesstation und Diabetesambulanz am Universitätsklinikum Tübingen) an unserem Positionspapier mitgearbeitet hatte und in der Sitzung selbst auch einen Vortrag hielt. In jedem Fall ist es nicht schädlich, wenn sich bekannte Köpfe der Szene zu einem Thema bekennen…

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Hallo, ich bin wieder da!

In den vergangenen Monaten habe ich dieses Blog sträflich vernachlässigt. Ich weiß nicht, ob ihr meine Beiträge vermisst habt – aber ich selbst finde es schade, dass hier so lange Sendepause war. Denn eigentlich sind mir die Themen noch lange nicht ausgegangen. Also: Auf ein Neues!

Natürlich bin ich niemandem Rechenschaft darüber schuldig, warum ich mich in letzter Zeit rar gemacht und nicht über all die Dinge geschrieben habe, die mir in Sachen Diabetes durch den Kopf gehen. Ich will es euch trotzdem kurz erklären – und ein paar Themen ankündigen, mit denen ich mich gedanklich beschäftige.

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Digitaler Datenaustausch? Papier ist geduldiger!

Bei mir stand diese Woche der jährliche augenärztliche Check an. Den Untersuchungsbefund bekam ich wie gehabt in Papierform ausgehändigt – zur Weitergabe an meine Diabetespraxis. Und das, obwohl seit Wochen öffentlich so unglaublich viel über die Digitalisierung des Gesundheitswesens diskutiert wird…

Erst einmal die wichtigste und ja auch ungeheuer positive Botschaft vorweg: Auch in diesem Jahr ergab die Netzhautuntersuchung mit dem Optomap (über das Verfahren, das einem das leidige Weitstellen der Pupillen mit Augentropfen erspart, habe ich hier schon mal geschrieben), dass meine Augen bislang keinerlei diabetesbedingte Veränderungen aufweisen. Da fällt mir natürlich ein Stein vom Herzen.

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Erinnerung an meine Diagnose: Die fünf Phasen der Trauer

Kennt ihr die Podcast-Reihe ‚Sag mal, du als Psychologin…‘, die man sich auf Audible anhören kann? Falls nicht, auf diesem Wege meine ganz klare Empfehlung. Am Wochenende habe ich die Folge ‚Abschied nehmen und Trauer tragen‘ gehört. Darin geht es um die Phasen der Trauer, wie man sie z. B. nach dem Verlust geliebter Menschen oder angesichts des eigenen nahenden Todes durchlebt.

Ein bis heute aktuelles Modell hierfür stammt von der berühmten Sterbeforscherin Elisabeth Kübler-Ross, das diese bereits 1969 auf Basis von Interviews mit Sterbenden verfasst hat. Es lässt sich aber auch auf die Verarbeitung anderer einschneidender Veränderungen übertragen – etwa den Umgang mit medizinischen Diagnosen. Das ist schließlich auch eine Art Sterben bzw. zumindest ein großer Verlust, nämlich der der körperlichen Unversehrtheit und Gesundheit. Und während ich dem Podcast lauschte, wurde mir klar, dass die Art, wie ich ab 2010 meine Diagnose Typ-1-Diabetes verarbeitet habe, exakt nach dem Modell von Kübler-Ross ablief.

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Wandern in Griechenland und ein Sensor im Schwefelbad

Nach meiner tollen Gruppenreise nach Samos 2022 hat mich auch dieses Jahr die Yoga- und Wanderlust gepackt. Dieses Mal ging es auf den ersten ‚Finger‘ der griechischen Halbinseln Chalkidiki. Großartige Natur, wunderschöne Wanderstrecken, ruhige Entspannungseinheiten mit Meerblick… einfach nur klasse. Aber anders als im Vorjahr benahm sich mein Diabetes leider ziemlich daneben. Und nach dem Besuch einer Schwefeltherme musste ich erstmal um meinen Sensor bangen.

Es war nun schon das zweite Mal, dass ich mich mit Frosch Sportreisen allein auf eine Gruppenreise getraut habe. Premiere war 2022 auf Samos, worüber ich hier ausführlich geschrieben habe. Dieses Jahr habe ich mich um beinahe exakt dieselbe Zeit erneut mit lauter fremden Leuten nach Griechenland aufgemacht. Nicht nach Samos, sondern nach Possidi auf dem ersten ‚Finger‘ der drei griechischen Halbinseln Chalkidiki. Und genau genommen auch nicht mit lauter fremden Leuten, denn drei der 15 Frauen unserer Reisegruppe kannte ich bereits aus dem letzten Jahr.

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Fraglicher Nutzen von CGM? Was für eine überflüssige Diskussion!

Vor zwei Wochen war ich in Berlin beim Diabeteskongress der DDG. Ich habe eine ganze Reihe von Themen im Hinterkopf, über die ich euch berichten möchte. Doch als erstes erzähle ich euch einmal von einer Pro- und Contra-Diskussion in einer gemeinsamen Sitzung von DiabetesDE und #dedoc. Darin ging es u. a. um den unseligen Barmer-Hilfsmittelreport von 2022, in dem die Krankenkasse tatsächlich behauptet hatte, der Nutzen der kontinuierlichen Glukosemessung (CGM) sei fraglich.

Ihr erinnert euch vielleicht an meinen Blogbeitrag, den ich unmittelbar nach Veröffentlichung des Hilfsmittelreports verfasst und in dem ich jede Menge Studien zusammengetragen hatte, die den klinischen Nutzen von CGM für Menschen mit Diabetes belegen. Ich war echt sauer, als ich mich ein bisschen näher mit dem Report beschäftigte und verstand, dass darin doch auf recht seltsame Weise Dinge miteinander verglichen werden, die nicht zwingend etwas miteinander zu tun haben. Doch weil die Barmer eine professionelle Presseabteilung hat und Nachrichten aus ihrem Haus wirksam zu streuen weiß, sickerte in der Folge in vielen Medien die Botschaft durch: CGM bringt eigentlich nichts und kostet nur unnötig viel Geld.

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Entwarnung: Meinen Nieren und meinem Blutdruck geht es gut!

Nun habe ich echt ein schlechtes Gewissen gegenüber all denjenigen von euch, die mir seit meinem letzten Blogbeitrag die Daumen gedrückt und noch nicht auf Instagram mitbekommen haben, dass der Termin beim Nephrologen ganz prima verlaufen ist. Aber besser spät als nie: „Ich kann Ihnen hier keine Krankheit anhängen“, war sein Kommentar zu den Laborergebnissen und der Auswertung der 24-Stunden-Blutdruckmessung.

Als ich mich am 21. März auf’s Fahrrad schwang und zur nephrologischen Praxis radelte, war ich noch relativ ruhig und zuversichtlich. Denn immerhin wusste ich, dass ich in den zurückliegenden sechs Wochen wirklich konsequent alle Strippen gezogen hatte, die man in Sachen ‚gesundheitsförderlicher Lebensstil‘ halt ziehen kann. Ich hatte komplett auf Alkohol verzichtet (wobei ich auch sonst kein allzu schlimmer Schluckspecht bin), keine Süßigkeiten gegessen (Ausnahme: Kuchen am Wochenende), wieder akribisch Kalorien gezählt wie schon 2018, als ich so erfolgreich abgenommen hatte und mein Sportpensum erhöht. Und ich war zumindest überzeugt, dass sich mein Blutdruck und meine Nierenwerte erkennbar würden verbessert haben.

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Bitte Daumen drücken: Es geht um meine Nieren

Eigentlich war ich bislang immer sehr zuversichtlich, dass ich von den diversen möglichen Folgeerkrankungen meines Diabetes verschont bleibe. Denn schließlich ist der Typ-1-Diabetes erst vor 13 Jahren in mein Leben getreten, als ich bereits 40 Jahre alt war. Und ich habe mich immer gut bzw. sogar sehr gut um meine Therapie gekümmert. Doch nun hat mein Diabetologe beim letzten Check Eiweiß im Urin und einen leicht erhöhten Blutdruck festgestellt. Übermorgen geht es deshalb mit einem Kanister voll Sammelurin zum Nephrologen.

So ein Urlaub auf Norderney mit Strandspaziergängen, Inselerkundungen und ganzen Nachmittagen in der Sauna ist ziemlich gut geeignet, Sorgen um die Gesundheit erst einmal beiseite zu schieben. Jedenfalls ging es mir so, als ich mit Christoph Anfang März eine Woche Wellness-Urlaub an der Nordsee verbrachte. Auch wenn mich die mehrmals täglichen Blutdruckmessungen daran erinnerten, dass womöglich etwas im Busch ist, fühlte ich mich insgesamt weitgehend unbeschwert. Doch nun, da mein Termin beim Nierenspezialisten näher rückt, schleicht sich die Angst wieder ein.

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Studie: Welche Infos Menschen mit Typ-1-Diabetes für Therapieentscheidungen nutzen

Anfang Oktober 2022 hatte ich euch hier gebeten, an einer Umfrage teilzunehmen. Prof. Matthias Fank von der TH Köln, der selbst auch mit Typ-1-Diabetes lebt, wollte Details über das Informationsverhalten von Menschen mit Typ-1-Diabetes herausfinden. Sprich: Wonach entscheidet unsereins über den nächsten Schachzug – z. B., wieviel Insulin zu spritzen ist, wie lang der Spritz-Ess-Abstand ausfallen soll oder wie viele Sport-KE vor dem Training nötig sind?

Matthias hat mit seiner Studie einen großartigen Rücklauf von über 1.000 ausgefüllten Fragebogen erzielt. Danke auch an dieser Stelle also an alle die mitgemacht und damit zu neuen Erkenntnissen beigetragen haben! Nun sind die Ergebnisse ausgewertet, ordentlich aufgeschrieben und veröffentlicht. Und ich finde, dass die Studie eine ganze Reihe von Fragen behandelt, die bislang in dieser Ausführlichkeit noch nicht untersucht wurden.

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„Mein Pen wird smart!“ – Ein bisschen digitaler darf auch die klassische ICT gern werden…

Vorgestern beim T1Day in Berlin war ich nicht nur als Teilnehmerin, sondern auch als Referentin unterwegs. Zusammen mit dem Diabetologen Dr. Jens Kröger und dem DiaTec-Experten Prof. Lutz Heinemann durfte ich einen Workshop zum Thema digitale Insulinpens moderieren.

Was ich für meinen Teil zu diesem Workshop beigetragen habe, könnte ihr nun hier nachlesen. Es ging dabei im Wesentlichen um meine persönliche Diabetestherapie, meine Erfahrungen mit dem digitalen Insulinpen ‚Pendiq 2.0‘ im Jahr 2018 und meinen aktuellen Test der offiziell noch nicht verfügbaren Pen-Kappe ‚Lilly Tempo Smart Button‘. Ich habe meine Beobachtungen bei diesem aktuellen Test geschildert, die Vorzüge und Nachteile der bislang von mir ausprobierten digitalen Pens beschrieben und erzählt, wie der ideale digitale Insulinpen aus meiner Sicht beschaffen sein müsste. Hier gibt’s das alles nun als bebilderten Text statt Powerpoint.

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