Vor genau 16 Jahren habe ich die Diagnose Typ-1-Diabetes erhalten. Und pünktlich zu diesem Jubiläum ist mein neuestes DIY-Projekt fertig geworden: ein Kronleuchter als Lampe über unserem Esstisch, dessen Gehänge neben selbstgezogenen bunten Glasperlen vor allem aus leeren Insulinampullen bestehen.
Auf die Idee, leere Insulinampullen zu sammeln, bin ich 2020 gekommen. Da bereitete sich die Diabetesszene auf den Jahrestag „100 Jahre Entdeckung des Insulins“ im Folgejahr vor. Und ich dachte mir, dass ich ja vielleicht irgendetwas Schönes aus meinen ganzen Insulinfläschchen fabrizieren könnte, deren Inhalt mir immer wieder das Leben rettet. Nur fehlte mir lange die zündende Idee, was das genau sein könnte. Und so sammelte ich erst einmal weiter, bis ich Ende 2025 auf einmal wusste, was ich damit anfangen möchte.
Es ist nun gut sechs Wochen her, dass ich mit meiner Ypsopump in den Automode gewechselt bin und die Insulindosierung in weiten Teilen dem CamAPS Fx-Algorithmus anvertraut habe. Seither hatte ich nur noch eine nächtliche Hypo und verbringe noch einmal mehr Zeit im Zielbereich als zuvor. Doch so richtig 100 Prozent glücklich bin ich mit dem System leider nicht. Denn die gewünschte mentale Entlastung lässt noch auf sich warten – und vielleicht sollte ich mich auch von genau dieser Erwartung verabschieden.
Wenn Menschen mit Diabetes im Internet schreiben, dass sie trotz toller Technik nicht so recht glücklich sind mit ihrer Therapie, dass sie müde und frustriert sind, obwohl ihnen alle Optionen offenstehen, dann müssen sie sich auf einen – je nach Reichweite – kleinen oder großen Shitstorm gefasst machen. Es ist doch undankbar zu jammern, wenn Menschen in ärmeren Ländern nicht einmal Zugang zu Insulin, geschweige denn zu moderner Diabetestechnik haben. Typ-Einser, die seit Jahrzehnten mit ihrem Diabetes leben, erinnern dann gern an Glasspritzen mit dicken Nadeln, die am heimischen Herd ausgekocht werden mussten. An Sammelurin in Gefäßen auf der Fensterbank, mit dem sich ab und an mal ein Glukosewert ermitteln ließ. Und an wenig flexible Insuline, die einen festen Mahlzeiten- und Spritzplan erforderten und sportliche Aktivität zu einem lebensgefährlichen Risiko machten. Menschen ohne Diabetes entfährt bei solchen Gelegenheiten gar ein wenig empathisches „Immerhin ist es nicht Krebs!“
Seit meinem Wechsel zum Dexcom G7 kann ich nun auch meine Glukoseverläufe auf der Apple Watch sehen. Eine wirklich feine Sache, die ich schon nach wenigen Tagen nicht mehr missen mochte. Sie hat mich aber auch an einen Artikel erinnert, den ich kürzlich für die Diabetesmedien von MedTriX geschrieben habe.
Und da ging es darum, dass – vor allem besonders kostengünstige – Smartwatches definitiv noch nicht eigenständig den Blutzucker messen können. Wie eine Mini-Studie aus Ulm gezeigt hat, macht es für sie tatsächlich null Unterschied, ob man die Uhr um ein menschliches Handgelenk oder um eine Banane schnallt. In beiden Fällen erschienen die immer gleichen Glukosekurven, die mit den tatsächlichen Blutzuckerwerten rein gar nichts zu tun hatten.
Viereinhalb Jahre ist es her, dass die damals 13-jährige Emily bei einer Klassenreise nach London gestorben ist. Todesursache war ein Herzinfarkt infolge einer unbehandelten Ketoazidose. Ihren Lehrerinnen wird fahrlässige Tötung vorgeworfen, morgen ist der dritte Prozesstag vor dem Landgericht Mönchengladbach.
Während ich diese Zeilen schreibe, sitze ich in meinem Zimmer in einem zentral gelegenen Hotel in Mönchengladbach. Ich werde morgen den dritten Prozesstag des Verfahrens verfolgen, bei dem die näheren Todesumstände von Emily und die Verantwortung der beiden Lehrerinnen geklärt werden sollen.
Der Start des elektronischen Rezepts zum Jahresanfang 2024 lief vielerorts nicht störungsfrei. Doch ich hatte Glück: Bei meinem ersten Quartalstermin im neuen Jahr konnte ich das E-Rezept für mein Insulin problemlos mit ihrer Krankenkassenkarte in der Apotheke einlösen. So war mein erstes Mal mit dem E-Rezept in der Apotheke.
Seit dem 1. Januar 2024 ist das rosafarbene Papierrezept Geschichte. Okay, zumindest für für einen Teil der Dinge, die man sich als Mensch mit Diabetes in regelmäßigen Abständen in einer Apotheke besorgen muss. Beim Bundesgesundheitsministerium äußert man sich dazu verheißungsvoll.
Anfang November fand in Berlin erstmals die Veranstaltung ‚Meilensteine der modernen Diabetologie‘ statt. Ich durfte mit einem Vortrag zum Thema #LanguageMatters und der Bedeutung von Sprache in der Diabetestherapie beisteuern.
Bei dem von diabetesDE organisierten Event ging es um die unzähligen Fortschritte auf dem Gebiet der Diabetologie in den vergangenen Jahrzehnten. So erzählte z. B. Dr. Viktor Jörgens einiges über die Anfänge der Diabetestherapie, gefolgt von einem Vortrag von Dr. Andreas Thomas über die technische Evolution der Insulinpumpe. Durch das gesamte Programm zog sich als roter Faden die Erkenntnis, dass es in der Diabetestherapie immer weiter vorangeht und dass Menschen mit Diabetes dank der vielen technischen und therapeutischen Innovationen ihre Erkrankung heute viel eigenständiger selbst behandeln als dies noch vor Jahren bzw. Jahrzehnten der Fall war.
Diesen Sommer hatte ich Gelegenheit, einen Tag im Untersuchungsgefängnis Hamburg zu verbringen und mich dort im Zentralkrankenhaus über die Versorgung von Menschen mit Diabetes hinter Gittern zu informieren. An einem weiteren Termin konnte ich einen Insassen mit Diabetes interviewen, der im offenen Vollzug untergebracht ist.
Vielleicht seid ihr ja schon auf anderen Kanälen über meine Reportage gestolpert, denn ursprünglich habe ich sie für die Diabetes Zeitung der DDG und für den Diabetes Anker (beide MedTrix Verlag) geschrieben. Doch ich möchte euch hier auch ein bisschen über das Drumherum dieser spannenden, wenn auch sehr aufwändigen Recherche erzählen. Es war nämlich ursprünglich gar nicht meine Idee, mich mal darüber schlau zu machen, wie man seinen Diabetes während eines Gefängnisaufenthalts behandelt.
Es war das erste Mal, dass das Thema der sensiblen Sprache bei einer Jahrestagung der DDG aufgegriffen wurde. Dafür widmeten die Programmplaner ihm am 19. Mai 2023 in Berlin sogar gleich eine ganze Sitzung – wenn auch nur in einer Randzeit am späten Freitagnachmittag.
Vielleicht spielte es bei der Programmplanung auch eine Rolle, dass der frisch gekürte DDG-Präsident Prof. Andreas Fritsche (Leiter der Abteilung Prävention und Therapie sowie der Diabetesstation und Diabetesambulanz am Universitätsklinikum Tübingen) an unserem Positionspapier mitgearbeitet hatte und in der Sitzung selbst auch einen Vortrag hielt. In jedem Fall ist es nicht schädlich, wenn sich bekannte Köpfe der Szene zu einem Thema bekennen…
Nach meiner tollen Gruppenreise nach Samos 2022 hat mich auch dieses Jahr die Yoga- und Wanderlust gepackt. Dieses Mal ging es auf den ersten ‚Finger‘ der griechischen Halbinseln Chalkidiki. Großartige Natur, wunderschöne Wanderstrecken, ruhige Entspannungseinheiten mit Meerblick… einfach nur klasse. Aber anders als im Vorjahr benahm sich mein Diabetes leider ziemlich daneben. Und nach dem Besuch einer Schwefeltherme musste ich erstmal um meinen Sensor bangen.
Es war nun schon das zweite Mal, dass ich mich mit Frosch Sportreisen allein auf eine Gruppenreise getraut habe. Premiere war 2022 auf Samos, worüber ich hier ausführlich geschrieben habe. Dieses Jahr habe ich mich um beinahe exakt dieselbe Zeit erneut mit lauter fremden Leuten nach Griechenland aufgemacht. Nicht nach Samos, sondern nach Possidi auf dem ersten ‚Finger‘ der drei griechischen Halbinseln Chalkidiki. Und genau genommen auch nicht mit lauter fremden Leuten, denn drei der 15 Frauen unserer Reisegruppe kannte ich bereits aus dem letzten Jahr.
Anfang Oktober 2022 hatte ich euch hier gebeten, an einer Umfrage teilzunehmen. Prof. Matthias Fank von der TH Köln, der selbst auch mit Typ-1-Diabetes lebt, wollte Details über das Informationsverhalten von Menschen mit Typ-1-Diabetes herausfinden. Sprich: Wonach entscheidet unsereins über den nächsten Schachzug – z. B., wieviel Insulin zu spritzen ist, wie lang der Spritz-Ess-Abstand ausfallen soll oder wie viele Sport-KE vor dem Training nötig sind?
Matthias hat mit seiner Studie einen großartigen Rücklauf von über 1.000 ausgefüllten Fragebogen erzielt. Danke auch an dieser Stelle also an alle die mitgemacht und damit zu neuen Erkenntnissen beigetragen haben! Nun sind die Ergebnisse ausgewertet, ordentlich aufgeschrieben und veröffentlicht. Und ich finde, dass die Studie eine ganze Reihe von Fragen behandelt, die bislang in dieser Ausführlichkeit noch nicht untersucht wurden.
Süß, happy und fit 