Süß, happy und fit

Echte Geschichten aus meinem bewegten Leben mit Typ-1-Diabetes

Archiv der Kategorie: Sensible Sprache / Language Matters


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Wichtiges Zeichen gegen die Stigmatisierung von Menschen mit Diabetes

Ist euch auch schon der Kampagnenfilm von Abbott zum Thema Diabetes-Stigma begegnet? Ich habe ihn inzwischen nicht nur im Umfeld von Diabetesmedien, sondern auch schon als Werbebanner auf Spiegel- oder ZEIT-Online gesehen. Es wäre toll, wenn er wirklich ganz groß die Runde machen würde.

Falls ihr den Spot noch nicht gesehen habt, dann klickt einfach hier und scrollt ein bisschen runter. Der Film begleitet einen Mann (nicht mehr ganz jung und übergewichtig) durch den Tag. Er hat Diabetes und wird fortwährend mit Vorurteilen und herabwürdigenden – oder zumindest gedankenlosen – Sprüchen über seine Erkrankung konfrontiert. Jedes dieser vorschnellen Urteile flattert auf einem Post-it in seine Richtung und bleibt an seinem Körper haften. Am Ende ist er gar nicht mehr als Person zu erkennen, so viele Haftnotizen kleben an ihm.

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Innovationen bei Therapie und Technik sind super. Aber auch Sprache muss mit der Zeit gehen!

Anfang November fand in Berlin erstmals die Veranstaltung ‚Meilensteine der modernen Diabetologie‘ statt. Ich durfte mit einem Vortrag zum Thema #LanguageMatters und der Bedeutung von Sprache in der Diabetestherapie beisteuern.

Bei dem von diabetesDE organisierten Event ging es um die unzähligen Fortschritte auf dem Gebiet der Diabetologie in den vergangenen Jahrzehnten. So erzählte z. B. Dr. Viktor Jörgens einiges über die Anfänge der Diabetestherapie, gefolgt von einem Vortrag von Dr. Andreas Thomas über die technische Evolution der Insulinpumpe. Durch das gesamte Programm zog sich als roter Faden die Erkenntnis, dass es in der Diabetestherapie immer weiter vorangeht und dass Menschen mit Diabetes dank der vielen technischen und therapeutischen Innovationen ihre Erkrankung heute viel eigenständiger selbst behandeln als dies noch vor Jahren bzw. Jahrzehnten der Fall war.

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Language Matters Diabetes: Die Rolle der Medien

Es war das erste Mal, dass das Thema der sensiblen Sprache bei einer Jahrestagung der DDG aufgegriffen wurde. Dafür widmeten die Programmplaner ihm am 19. Mai 2023 in Berlin sogar gleich eine ganze Sitzung – wenn auch nur in einer Randzeit am späten Freitagnachmittag.

Vielleicht spielte es bei der Programmplanung auch eine Rolle, dass der frisch gekürte DDG-Präsident Prof. Andreas Fritsche (Leiter der Abteilung Prävention und Therapie sowie der Diabetesstation und Diabetesambulanz am Universitätsklinikum Tübingen) an unserem Positionspapier mitgearbeitet hatte und in der Sitzung selbst auch einen Vortrag hielt. In jedem Fall ist es nicht schädlich, wenn sich bekannte Köpfe der Szene zu einem Thema bekennen…

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Buchtipp für Familien mit Diabetes-Kids: ‚Rock around the clock mit Diabetes Typ 1‘

Ich muss zugeben, dass dieses tolle Mutmach-Buch nicht mehr gaaaaannnz neu ist, aber das ändert nichts an der Tatsache, dass ich es euch unbedingt ans Herz legen möchte. Maren Sturny, deren Tochter Nonie 2019 die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt, hat es geschrieben und ist seither ein fester Bestandteil der Typ-1-Community geworden.

Seit ich mit ‚In guten wie in schlechten Werten‘ selbst ein Buch über ‚Typ-F-Diabetes‘ – also den Einfluss von Diabetes auf das Leben von Angehörigen und persönlichem Umfeld von Menschen mit Diabetes – geschrieben habe, verfolge ich natürlich hochinteressiert, was sich auf diesem Gebiet sonst noch so tut. Allzu viele Ratgeber- oder Erfahrungsbücher gibt es ja bis dato nicht – aber nun ist ein besonders lesenswertes dazugekommen. Und beim gestrigen T1Day in Berlin habe ich seine Autorin Maren Sturny endlich auch persönlich kennen gelernt.

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#LanguageMatters: Warum ich meinen Diabetes nicht manage, sondern behandele

Wenn ihr ältere meiner Blogbeiträge lest, stoßt ihr sicher häufiger auf den Begriff Diabetesmanagement als das, was unsereins tut, um die Glukosewerte in Schach zu halten. Im Verlauf der Arbeit an unserem Positionspapier zu Sprache und Diabetes habe ich mich entschlossen, diesen Begriff über Bord zu werfen. Denn was ich eigentlich mache, ist meinen Diabetes zu behandeln.

Ausgangspunkt meiner Überlegungen war schon damals, als ich meinen ersten Blogbeitrag zum Thema #LanguageMatters schrieb, der blöde Begriff der ‚Diabeteseinstellung‘. Weil Diabetes nun einmal kein Maschinchen ist, an dem man beim Quartals-TÜV ein bisschen an verschiedenen Knöpfchen dreht, damit es wieder einwandfrei läuft und im Alltag keine Mucken macht. Und weil mich die Idee dahinter stört, dass es medizinische Fachleute sind, die eine solche ‚Einstellung‘ vornehmen.

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#LanguageMatters in Sachen Diabetes gibt es ab heute auch auf Deutsch

Leute, ich bin ganz schön stolz. Es ist ziemlich genau drei Jahre her, dass ich bei der DDG-Herbsttagung den DDG-Medienpreis (Kategorie Online) für einen Blogbeitrag zum Thema ‚Diabetes und Sprache‘ erhalten habe. Darin hatte ich eine Debatte über sensible und empathische Sprache gefordert, wie sie in anderen Ländern schon seit vielen Jahren geführt wird. Und heute gibt es nicht nur eine Debatte, sondern auch ein deutschsprachiges Positionspapier zum Thema.

Dieses Positionspapier wird heute im Rahmen einer gemeinsamen Pressekonferenz von DiabetesDE und #dedoc im Vorfeld des Weltdiabetestags der Öffentlichkeit vorgestellt. Das Besondere daran ist: Es ist ein gemeinsames Papier von Menschen mit Diabetes, von DiabetesDE und von der Deutschen Diabetesgesellschaft (DDG). Erarbeitet wurde es im Wesentlichen von Autor*innen, die selbst mit Diabetes leben. Doch auch von den beiden großen Diabetes-Organisationen kamen noch viele wertvolle Impulse und Input. Nun zieren die Logos aller drei Gruppen das Papier – und stehen damit auch dafür, dass sich alle drei in ihrem jeweiligen Wirkungskreis für eine sensible und empathische Sprache mit und über Menschen mit Diabetes einsetzen wollen.

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Sensible und empathische Kommunikation: Die Bewegung nimmt an Fahrt auf!

Als ich 2019 den DDG-Medienpreis für meinen Beitrag über #LanguageMatters gewonnen habe, löste das zunächst eine kleine Welle des Interesses aus. Nachdem sie verebbt war, verschwand das Thema leider wieder in der Versenkung. Doch nun ist es wieder aufgetaucht – und scheint tatsächlich an Fahrt aufzunehmen.

Es ging im Frühjahr los. Ich erhielt eine Anfrage, ob ich Lust hätte, bei der diesjährigen JAPED Ende Juni – also der gemeinsamen Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD) und der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED) – einen Vortrag über sensible Sprache und Kommunikation bei Diabetes zu halten. Ein virtueller Kongress, bei dem sich Kinderdiabetolog:innen und Kinderärzt:innen, aber auch nichtärztliche Mitglieder von Diabetesteams tummeln. Natürlich sagte ich zu.

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Wenn Diadocs sich im Ton vergreifen – Reaktionen auf meinen letzten Beitrag zu #LanguageMatters

Auf meinen Beitrag neulich – Stichwort ‚der schwer einstellbare Diabetespatient mit der Cola‘ – gab es eine ganze Reihe Rückmeldungen. Auch mit persönlichen Geschichten von Menschen, deren Diabetologen sie in schwierigen Phasen ebenfalls mit Vorwürfen und Kritik überhäuften anstatt Empathie zu zeigen und gemeinsam nach einer machbaren Lösung zu suchen. Ich stelle euch heute zwei dieser Geschichten vor und erzähle euch auch von dem Kommentar eines Arztes, der mich sehr gefreut hat.

Alle drei Beiträge zeigen, dass empathische Kommunikation kein flauschig-esoterischer Schnickschnack ist, sondern dass sie tatsächlich über Erfolg oder Misserfolg der Therapie entscheiden kann. Wenn Ärztinnen und Ärzte keine Bereitschaft zeigen, sich für die individuelle Lage ihrer Patientinnen und Patienten zu interessieren und ihnen bei Problemen grundsätzlich Faulheit, Dummheit, mangelnde Motivation oder gar bösen Willen unterstellen, dann werden sie kaum die Menschen sein, an die man sich in einer schwierigen Situation wenden mag.

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Der „schwer einstellbare Patient“, der mit Colaflasche ins Sprechzimmer kommt

Ich war mal wieder auf Twitter. Das kommt in letzter Zeit nicht allzu häufig vor. Zu viel Corona, zu viel Streit, zu viel Häme, jeder weiß alles besser – ihr wisst schon. Mir ist es derzeit lieber, mich aus den vielen mit großer Inbrunst geführten Diskussionen in den sozialen Medien rauszuhalten, vor allem um meines eigenen Seelenfriedens willen. Doch dann las ich beim Scrollen einen Tweet, den ich nicht unkommentiert lassen konnte. Stichwort: #LanguageMatters!

Der Tweet ging so: „Der Diabetespatient, der schwer einzustellen ist und wieder einmal wegen seiner abgedreht hohen Zuckerwerte einbestellt wurde, nimmt im Sprechzimmer Platz. Die ihn begleitende Literflasche Cola stellt er unbekümmert auf den Tisch.“ Er stammt von einer Userin, die sich Doc Frauke nennt, laut ihrem Twitter-Profil ‚Haus- und Internetärztin, Medizinjournalistin, Moderatorin, Sängerin, Fußballfan, Börsenfreak, Mensch‘. Ich weiß nicht, welche Intention hinter ihrem Tweet stand. Vielleicht war er als Auftakt zu einer ‚Black Story‘ zu verstehen? Also quasi der Schlusssatz zu einem dramatischen Kriminalfall, dessen Vorgeschichte nun die Follower erraten mussten?

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Schlaflose Gedanken nach einem nächtlichen Hypo-Fehlalarm

Nächtliche Fehlalarme wegen einer vermeintlichen Unterzuckerung sind das Nervigste, was ein Glukosesensor zu bieten hat. Ich kann dann oft nicht wieder einschlafen und wälze mich mit allen möglichen Gedanken. Heute Morgen um 3 Uhr kreisten sie auf einmal um die fiese Art, wie immer noch mit vielen Menschen mit Diabetes mit Folgeerkrankungen gesprochen wird.

Und das kam so: Ich schlafe gern auf der Seite. Dann wird das Gewebe, in dem der Sensorfaden meines Freestyle Libre 2 sitzt, leider manchmal so stark komprimiert, dass es nur wenig Gewebeflüssigkeit und damit auch kaum Zucker enthält. Der Sensor erkennt dann eine Hypo, obwohl der Glukosewert eigentlich völlig in Ordnung ist. So auch vergangene Nacht. Gegen 3 Uhr weckte mich der Alarm. Ich scannte schlaftrunken den Wert: 53 mg/dl mit stark fallender Tendenz! Das kam mir seltsam vor, also knipste ich das Licht an, kramte ich nach einem Blutzuckerteststreifen und piekste mir in den Finger, um den Blutzuckerwert zu testen.

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