Süß, happy und fit

Echte Geschichten aus meinem bewegten Leben mit Typ-1-Diabetes


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Ein paar Gedanken zum Leben mit Diabetes in Zeiten von Corona

Moin und liebe Grüße aus dem Home Office. Für mich hat sich offen gestanden trotz der aktuellen Corona-Krise im Alltag herzlich wenig verändert. Ich arbeite bereits seit vielen Jahren zu Hause und erlebe regelmäßig Tage, an denen ich gar keinen Schritt vor die Tür setze. In diesen Tagen bin ich besonders dankbar, dass mein Job sich quasi von überall aus erledigen lässt, wo es eine Steckdose und W-LAN gibt.

Für andere ist die aktuelle Situation mit deutlich mehr Umgewöhnung verbunden. Für meinen Mann Christoph zum Beispiel, der die Option Home Office eigentlich nicht so gern nutzt, weil er lieber im Büro den direkten Kontakt mit seinen Kolleginnen und Kollegen pflegt. Doch mittlerweile arbeitet er seit über einer Woche ausschließlich zu Hause und scheint langsam Gefallen an der Sache zu finden. Weiterlesen


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Was Jugendliche mit Typ-1-Diabetes auf dem Weg ins Erwachsenenleben bewegt

Auf Fachkongressen habe ich schon häufiger darüber gehört, dass es für Jugendliche mit Typ-1-Diabetes nicht leicht ist, von der kinderdiabetologischen Einrichtung in eine „normale“ diabetologische Schwerpunktpraxis für Erwachsene zu wechseln. Welche Gedanken sich manche von ihnen über ihren Weg ins Erwachsenenleben mit Diabetes machen, habe ich diese Woche bei einem Schulungsabend erlebt.

Vor einer Weile erreichte mich die Anfrage einer Diabetesberaterin aus Hamburg, die in einem Kinderkrankenhaus Kids und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes betreut und schult. Ob ich nicht einmal zu einem ihrer Schulungsabende vorbeikommen und über mein Leben als Erwachsene mit Typ-1-Diabetes erzählen könne. Ich fand diese Bitte zunächst etwas ungewöhnlich – schließlich habe ich meine Diagnose ja erst im bereits fortgeschrittenen Erwachsenenalter erhalten, und ich habe keine Ahnung, wie sich der Übergang von Jugend zu Erwachsenenalter mit Typ-1-Diabetes anfühlt. Doch die Diabetesberaterin versicherte mir, das sei kein Problem: Für die Jugendlichen sei es einfach spannend, einmal aus erster Hand zu erfahren, wie es sich als Erwachsene mit Typ-1-Diabetes lebt. Viel besser, als wenn eine Diabetesberaterin graue Theorie predigt. Okay, also einverstanden. Weiterlesen


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Facharbeit: Wie sehr verändert sich der familiäre Alltag bei Typ-1-Diabetes?

Am vergangenen Sonntag war ich in Berlin beim T1Day und wurde dort von Miriam Lesner auf mein Buch „In guten wie in schlechten Werten“ angesprochen. Miriam hat einen Bruder mit Typ-1-Diabetes. Sie besucht die 9. Klasse und hat sich im Rahmen einer Facharbeit damit auseinandergesetzt, wie die chronische Erkrankung sich auf den Alltag in ihrer Familie auswirkt.

Bei der Recherche für ihre Facharbeit ging es Miriam ähnlich wie mir, als ich seinerzeit nach Input für mein Buch gesucht habe: Es gibt kaum Bücher, die sich mit dem Thema „Typ F“ beschäftigen und Angehörigen Tipps geben, wie man Typ-1-Diabetes gut in den Familienalltag integrieren kann. Miriam wurde allerdings auf mein Buch aufmerksam und hat in ihrer Facharbeit an etlichen Stellen daraus zitiert. Die Facharbeit ist übrigens wirklich gut – hier war eindeutig eine vielversprechende Nachwuchswissenschaftlerin am Werk! Und damit nun möglichst viele Menschen sie lesen können, veröffentliche ich sie hier als Gastbeitrag. Weiterlesen


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Zukunftstag Diabetologie: Endlich erhalten die Betroffenen selbst eine Stimme!

Es ist nicht unbedingt üblich, dass bei einer Fachtagung Patientinnen und Patienten auftreten und von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung berichten. Doch es bringt enorm viel, die Betroffenen in die Diskussion einzubinden, finde ich. Persönlich erleben durfte ich das beim Zukunftstag Diabetologie, bei dem die Vorträge von Lounge-Autorin Lisa Schütte und Dr. Carola Hecking, Mutter eines Kinds mit Typ-1-Diabetes, den Ton und die Stimmung in den nachfolgenden Diskussionen prägten.

Normalerweise ist bei Diabeteskongressen die Fachwelt unter sich. Da berichtet ein Arzt über neueste Studienerkenntnisse zum Insulin Soundso, eine Kollegin schildert ihre Erfahrungen mit dem Schulungsprogramm XY, und noch jemand anderes präsentiert Daten aus der Versorgungsforschung. Die Stimmen der Betroffenen, um deren Behandlung es dabei geht, werden dabei nur äußerst selten gehört. Der Zukunftstag Diabetologie, den die DDG Mitte Oktober 2019 in Berlin ausgerichtet hat, war hier eine erfreuliche Ausnahme. Bei diesem Kongress ging es um das erhöhte Risiko für psychische Störungen bzw. Erkrankungen, dem Menschen mit Diabetes und auch ihre Familienangehörigen ausgesetzt sind. Und in den Vorträgen ging es nicht nur um Studienergebnisse, Versorgungsprogramme und Statistiken, sondern auch um das persönliche, ganz subjektive Erleben der Betroffenen. Weiterlesen


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Seit heute können es alle Ärztinnen und Ärzte in Deutschland nachlesen: #LanguageMatters!

Wie ihr vielleicht wisst, wurde mir im November 2019 der Medienpreis der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) in der Kategorie Onlineverliehen. Eine der Jurorinnen war Martina Schulte-Lenzen, Redakteurin beim Deutschen Ärzteblatt (DÄB). Sie hat sich dafür eingesetzt, dass mein Text – in leicht überarbeiteter Fassung – auch im offiziellen Organ der deutschen Ärzteschaft erscheint. Und heute ist es nun soweit.

Als sich Martina Schulte-Lenzen bei mir meldete, habe ich der Publikation natürlich sofort begeistert zugestimmt. Denn mehr Reichweite als mit dem Deutschen Ärzteblatt kann man in deutschen medizinischen Fachpresse eigentlich nicht generieren. Die Zeitschrift ist das offizielle Organ der deutschen Ärzteschaft und wird wöchentlich an sämtliche Ärztinnen und Ärzte in Deutschland verschickt – das sind rund 370.000 Exemplare, die auf den Schreibtischen in Arztpraxen und Kliniken landen. Weiterlesen


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Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“!

In den vergangenen Jahren reagierten Ärztinnen und Ärzte meist eher skeptisch, wenn sie mit Typ-Einsern konfrontiert wurden, die einen „Closed Loop“ Marke Eigenbau nutzen. Doch bei einer Sitzung im Rahmen der DDG-Herbsttagung war von Seiten der Diabetesprofis erstmals mehr Neugier als Misstrauen zu spüren – und das freut mich ungemein.

Die Zahl der „Looper“ wächst von Tag zu Tag. Entsprechend sind auch in immer mehr Diabetespraxen einzelne Typ-Einser anzutreffen, die ihr CGM-System und ihre Insulinpumpe ein bisschen anders nutzen als von den Herstellern vorgesehen. Obwohl ich selbst weder eine Insulinpumpe, noch einen Closed Loop trage, verfolge ich das Thema „DIY Closed Loop“ schon seit ein paar Jahren sehr interessiert und habe auch schon verschiedentlich darüber berichtet. Als ich im März 2018 meinen Artikel „10 Dinge, die Du über selbst gebaute künstliche Bauchspeicheldrüsen wissen solltest“ veröffentlichte, waren viele Diabetologen und Diabetesberaterinnen noch sehr skeptisch gegenüber der DIY-Bewegung. Ihre Hauptsorge galt neben medizinischen Risiken vor allem (bis heute nicht abschließend geklärten) Haftungsfragen. Weiterlesen


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Juchu, ich habe den Medienpreis der DDG in der Kategorie Online gewonnen!

Wer diesem Blog auf Facebook oder Instagram folgt, hat es vielleicht schon mitbekommen: Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) hat mich am Freitag im Rahmen der Eröffnung der DDG-Herbsttagung in Leipzig mit ihrem diesjährigen Medienpreis ausgezeichnet. Ich hatte meinen Blogbeitrag über Sprache und Diabetes (Stichwort #LanguageMatters) eingereicht – und der Text hat die Jury offenbar mehr als alle anderen Online-Einreichungen beeindruckt.

Ich selbst habe schon vor ein paar Wochen davon erfahren, dass mein Beitrag das Rennen gemacht hat, musste aber noch Stillschweigen bewahren, bis die Medienpreise tatsächlich verliehen wurden. Am Freitag Vormittag war es dann soweit: Zusammen mit den drei anderen Preisträgerinnen (Regine Hauch in der Kategorie Hörfunk, in der Kategorie Fernsehen Marco Giacopuzzi vom KiKa und in der Kategorie Print Dr. Sabine Haaß vom Diabetes Ratgeber) wurde ich auf die Bühne gebeten und erhielt meine Urkunde, ein paar Blümchen und viel Applaus. Weiterlesen


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Therapie und Beratung für Menschen mit Diabetes Typ F: Wer hinter der Berliner Praxis „Zucker im Kopf“ steckt

Vielleicht habt ihr es schon gesehen: Im aktuellen Diabetes Journal ist eine Doppelseite mit einem Interview aus meiner Feder zu lesen. Dafür habe ich mit Sandra Neumann (42) aus Berlin gesprochen, die den Diabetes quasi zu ihrem Beruf gemacht hat. In ihrer Praxis „Zucker im Kopf“ berät und behandelt sie Menschen mit Typ-1-Diabetes und ihre Angehörigen.

Ich kenne Sandra nun schon eine ganze Weile. Sie war eine der Mütter, die sich schon bei einem Workshop zum Thema Diabetes Typ F im Rahmen des T1Day 2016 in meine Liste eingetragen hatte. Damals hatte ich gerade damit begonnen, Familien und Paare zu suchen, die ich für mein Buch In guten wie in schlechten Werten interviewen könnte. Und tatsächlich machte ich mich später im Jahr 2016 auf nach Berlin, um Sandra und ihre beiden Kinder zu besuchen. Weiterlesen


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Closed Loop: Überflüssiger Firlefanz oder der heilige Gral?

Heute ist Tag 4 der Diabetes-Blog-Woche, und wir Schreiberlinge sind aufgefordert, über unsere Einstellung zum Closed Loop zu schreiben. Hat die DIY-Community da den heiligen Gral entdeckt, oder ist es ein riskantes Spiel mit der eigenen Gesundheit, auf eigene Faust Insulinpumpe und CGM-System zu koppeln und die Insulindosierung einem Algorithmus anzuvertrauen?

Ich nutze keinen Closed Loop. Nicht einmal eine Insulinpumpe. Mit meinen Insulinpens und dem Freestyle Libre fahre ich bislang echt gut, sehe also daher keinen Verbesserungsbedarf. Allerdings verfolge ich seit geraumer Zeit sehr interessiert, was sich in der DIY-Community tut – und habe schon den einen oder anderen Beitrag dazu verfasst. Hier mal ein Überblick über meine bisherigen Erkenntnisse. Weiterlesen


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Welche Rolle spielen Folgeerkrankungen des Diabetes für mich?

Heute ist Tag 3 der Diabetes-Blog-Woche, und ich bin aufgerufen, mir über Folgeerkrankungen Gedanken zu machen. Das sind unangenehme Gedanken, wie sie wohl jeder Mensch mit Diabetes immer wieder einmal hat, aber am liebsten verdrängt.

Bislang bin ich von Folgeerkrankungen zum Glück verschont geblieben. Sprich: Meine Netzhaut ist heil, ich spüre jedes Steinchen im Schuh, und nach einem Spargelessen stinkt mein Pipi schon nach 15 Minuten ganz gewaltig – woraus ich schließe, dass auch meine Nieren bislang 1a funktionieren. Puh. Weiterlesen