Süß, happy und fit

Echte Geschichten aus meinem bewegten Leben mit Typ-1-Diabetes


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Brief an mein jüngeres Ich – oder: Dinge, die ich bei der Diagnose gern gewusst hätte

Heute ist Tag 2 der Diabetes-Blog-Woche, und das heutige Aufsatz-Thema erinnert mich an ein Projekt, das ich gern angeschoben hätte, das aber aus unerfindlichen Gründen leider nie in Schwung gekommen ist. Der Arbeitstitel seinerzeit war „Briefe an mein jüngeres Ich“. Und genau so einen Brief werde ich heute schreiben.

Die Idee für das Projekt stammte von einem Kongress der europäischen Diabetesgesellschaft EASD in Lissabon, wo ich in der Industrieausstellung am Stand von Novo Nordisk ein tolles Büchlein entdeckte. Es ist in englischer Sprache abgefasst, heißt „In your own words – Reflections on living with diabetes“ und enthält kurze Portraits und Briefe von Menschen mit Typ-2-Diabetes an ihr jüngeres Ich, in denen sie sich selbst Ratschläge für einen besonders kritischen Moment in ihrer „Diabeteskarriere“ geben. Weiterlesen


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Heilung von Diabetes: Fake News oder berechtigte Hoffnung?

Juchu, es ist wieder Diabetes-Blogwoche! Beim heutigen Thema am Tag 1 der DBW2019 geht es um die Heilung von Diabetes. Ist Heilung möglich? Was bedeutet Heilung überhaupt? Und was ist in meinen Augen eben keine Heilung?

Das sind spannende Fragen, mit denen ich mich auch hier in der Vergangenheit schon einmal beschäftigt habe. Und zwar im Zusammenhang mit einer Reise ins Forschungslabor von Novo Nordisk, wo man aus menschlichen Stammzellen neue Betazellen heranzüchtet, die irgendwann mittelfristig einmal für die Therapie des Typ-1-Diabetes eingesetzt werden sollen. Weiterlesen


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Schluss mit negativer Sprache – Warum wir auch in Deutschland eine Bewegung wie #LanguageMatters brauchen

Sie leben zu Tausenden mitten unter uns: schlecht eingestellte Diabetiker, denen es an Therapietreue mangelt und die deshalb einer Lebensstilintervention zugeführt werden müssen. Diesen Eindruck gewinnt man zumindest, wenn man auf Kongressen lauscht und in Fachpublikationen liest, mit welchem Vokabular Diabetesprofis im Gesundheitswesen über ihre Patientinnen und Patienten berichten. An diesem Sprachgebrauch muss sich dringend etwas ändern.

Eine alte deutsche Volksweisheit bringt es schön auf den Punkt: „Wähle deine Worte mit Bedacht – bedenke stets der Worte Macht!“ Doch wenn es um Diabetes geht, begegnet einem hierzulande leider oft ziemlich gruseliges Vokabular (mehr konkrete Beispiele findet ihr weiter unten im Text, also bitte tapfer bis zum Ende durchhalten). Die Diabetes-Communitys im englischsprachigen Raum sind in diesem Punkt eindeutig weiter. Sie sammeln unter dem Stichwort #LanguageMatters nämlich seit einigen Jahren Anregungen für eine Sprache, die Menschen mit Diabetes nicht diskriminiert und stigmatisiert. Weiterlesen


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Leben mit Diabetes: Woran man echte Verbündete erkennt

Vor ein paar Tagen habe ich auf meiner Facebook-Seite bereits den Link zu einem tollen Blogbeitrag geteilt, in dem es um die echten Verbündeten von Menschen mit Behinderungen geht: Woran erkennt man sie? Und wer gibt nur vor, Verbündeter zu sein und zeigt im Alltag dann doch übergriffiges oder anmaßendes Verhalten?

Christianes Blogbeitrag „Woran man Verbündete behinderter Menschen erkennt (und wie man eine/r wird)“ ist eher allgemein gehalten, ihre 10 Punkte lassen sich daher auf jegliche Art von Behinderung anwenden – ob körperliche oder geistige Behinderung, gravierende oder weniger starke, sichtbare oder unsichtbare Beeinträchtigung. Ich habe auf Facebook schon ganz spontan schon ein paar von Christianes Punkten auf das Thema Diabetes hin konkretisiert. Das Thema hat mich aber nicht losgelassen. Weiterlesen


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#FitnessFueledT1d – das war meine Woche in der aktuellen Community-Challenge!

Habt ihr in der vergangenen Woche auch die Challenge in der Diabetes-Community verfolgt, die Lisa und Ramona von den Nachbar-Blogs Lisabetes und TattoosTravelTypeOne initiiert haben? Unter dem Hashtag #FitnessFueledT1d haben eine ganze Menge Typ-Einser jeden Tag über ihre Erfahrungen zum Thema „Sport mit Diabetes“ berichtet.

Klar, dass ich bei so einer Challenge mit dabei bin! Ich möchte mich an dieser Stelle noch einmam bei Lisa und Ramona für diese coole Initiative bedanken. Die Challenge hat gezeigt, dass eine ganze Menge von uns sportlich aktiv sind und sich von ihrem Typ-1-Diabetes nicht davon abhalten lassen. Außerdem praktizieren wir enorm viele verschiedene Sportarten – die beim Diabetesmanagement mit ganz unterschiedlichen Herausforderungen und mindestens ebenso vielen möglichen Lösungsanästzen einhergehen. Weiterlesen


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Auf die Gurke, fertig, los! Über meinen zweiten Halbmarathon im Spreewald

In den vergangenen Jahren hatte ich immer wieder mal gehört, was für eine tolle Veranstaltung der Spreewald-Marathon mit seinen unzähligen Lauf-, Walking-, Paddel-, Fahrrad- und Inliner-Events doch ist. Dieses Jahr waren Christoph und ich erstmals mit dabei, denn die IDAA hatte zu ihrer jährlichen Mitgliederversammlung eingeladen – und das verspricht immer viel nette zuckersüße Gesellschaft. Für mich stand im malerischen Biosphärenreservat um Lübbenau mein zweiter Halbmarathon auf dem Programm.

Nachdem im vergangenen Jahr meine beiden Projekte „Kampf den Kilos“ und „Ich kann jetzt auch Halbmarathon“ so erfolgreich verlaufen waren, war ich felsenfest davon überzeugt, dass ich grundsätzlich alles schaffen kann, was ich mir vornehme. Und so hatte ich mir bei der Anmeldung für den Spreewald-Marathon natürlich erneut einen Halbmarathon herausgepickt und nicht irgendeinen popeligen kürzeren Lauf: „Pah, 10-Kilometer-Läufe sind ja sowas von 2017!“ Vielleicht war es also an der Zeit, dass mein Übermut einen kleinen Dämpfer verpasst bekommt? Um es vorweg zu nehmen: Ich habe meinen Halbmarathon zwar geschafft, aber das Ganze war alles andere als ein Kindergeburtstag. Und mein Diabetes entpuppte sich tatsächlich mal als ein echter Spielverderber. Weiterlesen


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Eine Ode an mein Pankreas – und weitere Songs aus meiner Diabetes-Playlist

Ich habe mir einmal den Spaß gemacht, bei Musik-Streaming-Diensten nach „süßen“ Schlagwörtern zu suchen. Herausgekommen ist eine ziemlich lange und lustige Diabetes-Playlist. Doch es gibt auch Songs, die für mein ganz persönliches Verhältnis zu meinem Diabetes Bedeutung haben.

Als wir Autorinnen und Autoren der Blood Sugar Lounge die Info bekamen, dass es bei der Monatsaktion im April um das Thema Musik bzw. „Dein Hit für die Diabetes-Playlist“ gehen soll, da hielt ich das für Gedankenübertragung. Denn ich hatte erst kurz zuvor spaßeshalber begonnen, mir eine Diabetes-Playlist zu erstellen. Dafür habe ich auf den Musik-Streaming-Diensten Amazon Music und Spotify nach ein paar „süßen“ Schlagwörtern gesucht – und natürlich noch meine ganz persönlichen Favoriten hinzugefügt. Voilà, auf geht’s! Weiterlesen


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Gastbeitrag: Weitere Gedanken zum Thema ‚Heilung‘ von Arndt Fiolka

Wie ihr in meinem gestrigen Blogbeitrag lesen konntet, ist das Thema ‚Heilung durch Stammzelltherapie‘ in der Typ-1-Gruppe bei Facebook auf ziemlich großes Interesse gestoßen. Einen Leser hat es nicht losgelassen. Arndt Fiolka, mit dem wir über die IDAA seit vielen Jahren befreundet sind, hat weiterrecherchiert und präsentiert seine Ergebnisse in einem Gastbeitrag.

Ein Hallo in die Runde. Mein Name ist Arndt. Ich bin jetzt  seit fast 50 Jahren Typ-1-Diabetiker und arbeite in der IT-Branche. Beschäftige mich dort mit u. a. mit der Datenanalyse. Zu meinen Aufgaben zählt die Aufbereitung großer Datenmengen aus strukturierten, definierten Daten, wie man sie i.d.R. in Datenbanken findet. Daneben recherchiere ich in meiner Freizeit häufig das, was mich interessiert, im Internet und werde vielfach auch fündig. Anfang Dezember letzten Jahres stellte Antje in einer kleinen fb-Umfrage für einen Artikel im FOCUS Diabetes die Frage, was Heilung für uns Menschen mit Diabetes bedeuten könnte.
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Von der Stammzelle zur nagelneuen Betazelle: Ist das bereits Heilung oder „nur“ eine Therapie?

Vor einigen Wochen ist die aktuelle Ausgabe des ‚Focus Diabetes’ erschienen. Darin könnt ihr u. a. einen vierseitigen Artikel von mir darüber lesen, wie Forscher des Pharmaunternehmens Novo Nordisk aus embryonalen Stammzellen im Labor Betazellen herstellen, die Insulin produzieren. Im nächsten Schritt soll daraus eine Therapie für Menschen mit Typ-1-Diabetes werden. Kann man dabei von einer ‚Heilung’ für unsere Autoimmunerkrankung sprechen?

Was macht eine neugierige Journalistin, Bloggerin und Typ-1-Diabeterin wie ich, wenn sie in die Zentrale des Pharmaunternehmens Novo Nordisk eingeladen wird, um sich dort über die Stammzellforschung für eine neue Therapie des Typ-1-Diabetes zu informieren und sich direkt mit den beteiligten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern zu unterhalten? Na klar, sie sagt zu. Und so verbrachte ich Anfang Dezember 2018 zwei Tage in Kopenhagen – erst beim besagten Termin zum Thema Stammzellen, und dann beim DEEP-Event, über das ich hier in einem anderen Blogbeitrag bereits geschrieben habe.* Weiterlesen


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Insulinpumpen sind modern, Insulinpens sind vorsintflutliche Technologie. Was ist falsch an diesem Satz?

Wenn man sich wie ich viel in der Diabetes-Online-Community und Blog-Szene tummelt, dann gewinnt man schnell den Eindruck, dass Menschen mit Typ-1-Diabetes heute technisch ziemlich hochgerüstete Cyborgs sind. Auf Blogs, in Foren und in den sozialen Medien scheint sich beinahe alles um ein Thema zu drehen: Diabetestechnik. Da komme ich, die ich mit meiner bewährten intensivierten Insulintherapie (ICT) mit zwei mechanischen Insulinpens glücklich und zufrieden bin, manchmal fast ein wenig aus der Zeit gefallen vor.

Zumindest unter den Bloggerinnen und Bloggern ist der Anteil derer enorm hoch, die Insulinpumpen, CGM-Systeme oder sogar selbstgebaute Closed Loop-Systeme nutzen und ihre Glukosekurven auf der Smartwatch stets im Blick haben. Wenn ich mir die Blogs in meiner Blogroll einmal ansehe, dann finde ich darunter nur ganz vereinzelt Typ-Einser, die sich ihr Insulin – ebenso wie ich – mit dem Insulinpen zuführen. Daran gibt es natürlich erst einmal gar nichts auszusetzen. Doch es lässt sich wohl kaum leugnen, dass die Lebenswirklichkeit der Leute in der Blogger-Szene in vielen Punkten von der gelebten Realität der allermeisten Menschen mit Typ-1-Diabetes abweicht. Weiterlesen