Süß, happy und fit

Echte Geschichten aus meinem bewegten Leben mit Typ-1-Diabetes

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Neulich in Frankfurt: Warum mich das Diabetes-Barcamp ein bisschen an eine Hundewiese erinnert hat

Das Schöne an der Diabetes-Community ist ja, dass man so schnell und unkompliziert miteinander ins Gespräch kommt. Wenn man genau weiß, dass das Gegenüber ebenfalls Diabetes hat (oder mit jemandem zusammenlebt, der Diabetes hat), finden sich sofort jede Menge Themen für einen unverbindlichen Smalltalk. Beim Diabetes-Barcamp in Frankfurt fiel mir zum ersten Mal auf: Da geht es uns ein bisschen so wie Hundebesitzern beim Gassigehen.

Es soll ja Menschen geben, die sich allein aus dem Grund einen Hund zulegen, damit sie draußen beim Gassigehen leichter mit anderen Menschen ins Gespräch kommen. Tatsächlich findet man diesen Tipp auch gelegentlich in Foren, die unfreiwilligen Singles Ratschläge für die Partnersuche erteilen. Denn wenn zwei Hunde einander interessiert gegenseitig am Po beschnüffeln und ihre Besitzer am anderen Ende der Leine ausharren müssen, bis die Tölen mit dem Informationsaustausch fertig sind, dann suchen Hundehalter meist lieber das Gespräch miteinander anstatt betreten einen Punkt am Horizont zu fixieren. Weiterlesen →


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Anonymisierte Stimmzettel zur Wahl der Delegierten der DDH-M – was ist denn das für ein Verständnis von Demokratie?

Wenn Typ-Einser gefragt werden, wer oder was sie im Alltag motiviert, bei der Stange zu bleiben, dann steht die Diabetes-Community ziemlich weit vorn auf der Liste. So konnte man es zumindest in den allermeisten Beiträgen zur diesjährigen Diabetes-Blog-Woche nachlesen. Was niemand als inspirierende Motivation geschildert hat, war die klassische Diabete-Selbsthilfe. Und ich habe auch eine Ahnung, warum das so ist.

Denn vor kurzem habe ich Post von der Deutschen Diabetes-Hilfe (DDH-M) bekommen. Es ging um die Wahl der Delegierten zur Bundesdelegiertenversammlung 2018. Das ist immerhin das höchste Organ der DDH-M, dessen gewählte Vertreterinnen und Vertreter gegenüber Politik, Fachgesellschaften und wem auch immer unsere Interessen artikulieren sollen – und dafür natürlich auch im engen Kontakt zur Basis stehen sollten. Weiterlesen →


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Diabetes-Blog-Woche: Ihr alle, dieses bunte Mosaik aus einzelnen Diabetes-Stories, seid meine Inspiration!

diabetes-blog-woche

Schlussspurt bei der Diabetes-Blog-Woche! Das letzte Thema lautet: „Danke sagen für meine persönliche Diabetes-Inspiration“. Und da sage ich doch zu allererst einmal fett DANKE an das tolle Team, das diese Diabetes-Blog-Woche auf die Beine gestellt hat, also Ilka, Sascha und Saskia.

Denn zwischen Sprüchen wie „Man müsste mal wieder eine Diabetes-Blog-Woche machen!“, wie ich sie mich auch gelegentlich sagen höre, und „Wir machen das jetzt!“ liegen schließlich ein paar Takte Arbeit. Machen ist wie wollen, nur krasser. Ihr drei habt gemacht, und das ist großartig. Die Website, die Präsenz auf den verschiedenen Kanälen, der tägliche Livestream… sehr professionell und cool. Auch uns Bloggerinnen und Bloggern hat die Diabetes-Blog-Woche natürlich ein bisschen Arbeit gemacht. Soweit ich das überblicke, veröffentlicht niemand von uns unter normalen Umständen jeden Tag einen neuen Blogeintrag. Weiterlesen →


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Ich möchte für ein Wochenende nochmal 20 sein… damit ich beim Camp D mitmachen kann!

Normalerweise bin ich total zufrieden mit meinem Alter. Ich hadere überhaupt nicht damit, dass ich inzwischen mit großen Schritten auf die 50 zugehe, und habe auch meinen Frieden mit den diversen Spuren gefunden, die 48 Jahre bei mir hinterlassen haben. Eine Ausnahme gibt es nun allerdings: Wenigstens für ein Wochenende wäre ich gern zwischen 16 und 25 Jahre alt. Genauer gesagt: an dem Wochenende, an dem in Bad Segeberg das Camp D stattfindet.

Beim Camp D treffen sich alle paar Jahre auf Einladung des Insulinherstellers Novo Nordisk Jugendliche und junge Erwachsene mit Typ-1-Diabetes für ein Wochenende zu einem coolen Zeltlager. Dieses Jahr war ich zum ersten Mal als Pressevertreterin dazu eingeladen und habe den vergangenen Freitag auf dem Landesturnierplatz in Bad Segeberg verbracht. Und auch wenn für mich feststeht, dass ich in meinem Alter definitiv keinen Spaß mehr daran habe im Zelt zu schlafen, habe ich die 400 Teilnehmerinnen und Teilnehmer doch ein bisschen um diese tolle Erfahrung beneidet. Weiterlesen →


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10 Dinge, die man wissen sollte, wenn man sich eine künstliche Bauchspeicheldrüse selbst bauen will

Eine künstliche Bauchspeicheldrüse Marke Eigenbau, auf Englisch auch „DIY Closed Loop“ genannt, ist momentan DER heiße Scheiß in der Diabetes-Community. Beim Diatec-Kongress und beim T1Day Ende Januar in Berlin habe ich mich schlau gemacht, was geht und was nicht geht – und über welche Risiken man als Anwender unbedingt Bescheid wissen sollte.

Man nehme: eine Insulinpumpe, ein CGM-System und ein Steuerungsmodul, das die beiden Elemente per Algorithmus miteinander verknüpft – und voilà, schon hat man eine künstliche Bauchspeicheldrüse, die vollautomatisch die aktuell gerade passende Insulinzufuhr regelt. Das zumindest stellen sich viele Menschen unter einem DIY Closed Loop vor. Ganz so einfach ist das alles allerdings nicht. Und das liegt nicht nur an den haftungsrechtlichen Herausforderungen, über die ich hier neulich ja schon einmal geschrieben hatte. Weiterlesen →


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Mal eben kurz die Welt retten… naja, aber immerhin einen Typ-1-Diabetiker ohne Insulin!

Gestern habe ich ein Leben gerettet. Klingt unglaublich, aber das trifft es tatsächlich irgendwie. Denn ich habe einem Typ-1-Diabetiker, der seit vielen Jahren auf der Straße lebt und mittlerweile aus sämtlichen sozialen Sicherungssytemen herausgerutscht ist, gestern 10 Fertigpens Lantus organisiert. Und zwar, nachdem er am Morgen den letzten Tropfen Insulin gespritzt hatte und ganz ohne das lebenswichtige Medikament dastand.

Manche von euch erinnern sich vielleicht noch an mein Portrait von Lyndon Owen, dem britischen IT-Experten, der vor ca. 15 Jahren beschloss, aus seinem „normalen“ Leben mit Job, Wohnung in London und geregelter sozialer Absicherung auszusteigen und in Europa herumzureisen. Und zwar mit Typ-1-Diabetes. Ich war neugierig darauf, wie das geht – auf der Straße leben, ohne geregelte Verhältnisse und ohne regelmäßige Arztbesuche sowie Rezepte für Blutzuckerteststreifen und Insulin. Seit ich ihn 2014 für mein Portrait einen Tag lang in Berlin begleitet habe, bin ich auf Facebook mit ihm befreundet und verfolge immer mal, wo er und sein Begleiter José sich gerade herumtreiben. Weiterlesen →


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Nachtrag zum Thema Diabetes-Selbsthilfe: Logisch, online ist nicht alles!

Zu meinem Blogbeitrag von vorgestern, in dem ich über eine Sitzung zur Rolle von Selbsthilfegruppen beim Diabetes-Kongress der DDG berichtet habe, gab es eine Reihe interessanter Kommentare. Darin ging es vor allem darum, dass eine Online-Community nicht den persönlichen Austausch ersetzen kann.

Stimmt genau! Deshalb an dieser Stelle noch eine kleine Ergänzung. So kommentierte eine Leserin: Weiterlesen →


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Diabetes-Kongress der DDG: Was ist die Aufgabe von Selbsthilfe? Und was leisten Diabetesblogs?

Am Freitag habe ich beim Diabetes-Kongress der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) eine spannende Sitzung zum Thema „Selbsthilfe“ besucht. Was kann Selbsthilfe leisten? Wer nutzt die Angebote von Selbsthilfegruppen? Welchen Stellenwert hat die Selbsthilfe im Internet? Die Diskussion war gegen Ende durchaus kontrovers und mündete in der interessanten Frage, ob Diabetesblogs in irgendeiner Form wissenschaftlich zertifiziert sein sollten.

Beim Stichwort „Selbsthilfegruppe“ denken die meisten Jüngeren von uns (zu denen ich mich mit meinen 47 Jahren übrigens auch zähle) an langweilige Kaffeekränzchen mit Diätkeksen, bei denen ältere Typ-2-Diabetiker sich über ihre Gebrechen und das Kantinenessen beim letzten Krankenhausaufenthalt austauschen. Also nichts, womit sich ein jüngerer Mensch identifizieren könnte, der „nur“ mit einem Typ-1-Diabetes gestraft ist, den man ihm im Alltag aber nicht zwingend anmerkt.  Weiterlesen →


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Schluss mit den Werbelügen: Leben mit Diabetes heißt leider auch Leben mit Einschränkungen!

„Mit Typ-1-Diabetes kann man heute ein ganz normales Leben führen!“ Es gibt Tage (und diese Woche hatte ich einige davon), an denen ich Sprüche wie diesen um’s Verrecken nicht hören möchte. Weil sie schlicht und ergreifend mit dem realen Alltag nichts zu tun haben.

Wer heutzutage die Diagnose Typ-1-Diabetes erhält, der bekommt von Beginn an Botschaften wie „Sie können weiter alles essen, was Sie essen möchten“ oder „Sie müssen sich mit nichts wirklich einschränken“ mit auf den Weg. Auf der Internetseite des Profil-Instituts liest sich das so: „ (…) mit guter Blutzuckerkontrolle können Diabetiker jedoch – abgesehen von der Therapie – ein vollkommen beschwerdefreies und normales Leben führen.“ Das ist sicherlich beruhigend und ermutigend gemeint, denn eine Aussage wie „Sie haben sich hier eine lebensbedrohliche Stoffwechselerkrankung angelacht, die Sie permanent auf Trab halten und Ihnen regelmäßig den Tag versauen wird“ würde wohl kaum dabei helfen, die Diagnose zu akzeptieren und mutig nach vorn zu schauen. Weiterlesen →


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T1Day 2017: Hier gibt es ein paar erste Eindrücke aus Berlin

Du warst gestern nicht beim T1Day in Berlin? Tja, Pech gehabt, du hast eine tolle Veranstaltung verpasst! Ich bin froh, dass ich vom 28. bis 29. Januar 2017 in Berlin war und dieses Jahr auch meinen Mann Christoph zum ersten Mal mit zum T1Day geschleift habe. Der hat es übrigens nicht bereut, den Sonntag mit 260 Typ-1-Diabetikern bei Vorträgen und Workshops in einem Hotelsaal mit vollaufgedrehter Heizung zu verbringen.

In den kommenden Tagen werde ich noch den einen oder anderen Bericht über den T1Day schreiben, der dann in Kürze in der diabetes zeitung der DDG, in der Blood Sugar Lounge und hier auf meinem Blog zu lesen sein wird. Aber so lange die Eindrücke noch frisch sind, hier schon ein klitzekleiner Kurzbericht. Weiterlesen →