Süß, happy und fit

Echte Geschichten aus meinem bewegten Leben mit Typ-1-Diabetes


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Ein paar Gedanken zum Leben mit Diabetes in Zeiten von Corona

Moin und liebe Grüße aus dem Home Office. Für mich hat sich offen gestanden trotz der aktuellen Corona-Krise im Alltag herzlich wenig verändert. Ich arbeite bereits seit vielen Jahren zu Hause und erlebe regelmäßig Tage, an denen ich gar keinen Schritt vor die Tür setze. In diesen Tagen bin ich besonders dankbar, dass mein Job sich quasi von überall aus erledigen lässt, wo es eine Steckdose und W-LAN gibt.

Für andere ist die aktuelle Situation mit deutlich mehr Umgewöhnung verbunden. Für meinen Mann Christoph zum Beispiel, der die Option Home Office eigentlich nicht so gern nutzt, weil er lieber im Büro den direkten Kontakt mit seinen Kolleginnen und Kollegen pflegt. Doch mittlerweile arbeitet er seit über einer Woche ausschließlich zu Hause und scheint langsam Gefallen an der Sache zu finden. Weiterlesen


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Sensible Sprache zum Thema Diabetes: 10 Dinge, die ich aus der bisherigen Debatte gelernt habe

Im November 2019 hat die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) mich für einen Blogbeitrag mit ihrem Medienpreis in der Kategorie Online ausgezeichnet. Seither habe viele positive Rückmeldungen erhalten, aber auch Kritik einstecken müssen. Das Thema beschäftigt mich weiterhin, und ich bin noch lange nicht fertig damit, meine Gedanken zu den Reaktionen auf meine Vorschläge für eine diskriminierungs- und stigmatisierungsfreie Sprache zu sortieren. Doch einige dieser Gedanken möchte ich an dieser Stelle schon mal zusammenfassen.

Als ich meinen Blogbeitrag veröffentlicht habe, in dem ich ein Ende diskriminierender und stigmatisierende Sprache rund um das Thema Diabetes gefordert habe, habe ich mir eine Debatte gewünscht. Tja, was soll ich sagen? Manchmal werden Wünsche tatsächlich wahr! Die Auszeichnung mit dem DDG-Medienpreis hat meinem Beitrag schon erheblich mehr Reichweite verschafft als er sonst erzielt hätte. Doch als im Januar 2020 in seiner ersten Ausgabe des Jahres auch das Deutsche Ärzteblatt ihn in gekürzter Form in seiner Printausgabe veröffentlichte, konnten auf einen Schlag gut 370.000 Ärztinnen und Ärzte in Deutschland lesen, welche Formulierungen in der Diabetestherapie ich mehr oder weniger sinnvoll und zielführend finde.

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Hallo Burnout: Wie Diabetesberaterinnen besser mit den psychischen Belastungen ihrer Arbeit umgehen können

Wer einen Gesundheitsberuf ergreift, verspürt meist den innigen Wunsch, anderen Menschen zu helfen. So geht es auch Diabetesberaterinnen. Doch nicht alle Patientinnen und Patienten lassen sich immer so bereitwillig helfen, wie die Leitlinien es vorsehen. Und dann machen sich schnell Frust und Überforderung breit.

Es war eine der allerletzten Sitzungen der Herbsttagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) im November 2019. Und obwohl sich wohl alle schon auf die Heimreise und ein entspanntes Restwochenende freuten, war diese Sitzung rappelvoll. Offenbar fühlten sich viele angesprochen von den Themen Selbstfürsorge bei medizinischem Personal und Teufelkreise in der Kommunikation mit Patientinnen und Patienten. Weiterlesen


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Rückblick auf 5 Jahre Diabetesmanagement mit dem Freestyle Libre

Seit November 2014 nutze ich das iscCGM-System Freestyle Libre aus dem Hause Abbott und bin damit quasi eine Anwenderin der ersten Stunde. Das System war damals ein echter „Game Changer“ für mich und mein Diabetesmanagement, wie man auf Neudeutsch so schön sagt. Ich habe diese Zeit mit ihren Höhen und Tiefen, Erfahrungen und Erkenntnissen nun einmal Revue passieren lassen.

Kinners, wie die Zeit vergeht! Nun ist es bereits über fünf Jahre her, dass ein am Arm aufgeklebter Knopf mein Leben mit Diabetes verändert hat. Schon seit Anfang 2014 gab es in der Community Gerüchte, die Firma Abbott werde ein neues Glukosemesssystem herausbringen, eine Art „CGM light“. Die Spannung war groß – und dann im Oktober schaltete Abbott endlich seinen Online-Shop frei, in dem man Starterpakete mit Lesegerät und zwei Sensoren bestellen konnte. Zunächst auf eigene Rechnung, denn das Freestyle Libre (FSL) war noch keine Kassenleistung. Weiterlesen


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Was Jugendliche mit Typ-1-Diabetes auf dem Weg ins Erwachsenenleben bewegt

Auf Fachkongressen habe ich schon häufiger darüber gehört, dass es für Jugendliche mit Typ-1-Diabetes nicht leicht ist, von der kinderdiabetologischen Einrichtung in eine „normale“ diabetologische Schwerpunktpraxis für Erwachsene zu wechseln. Welche Gedanken sich manche von ihnen über ihren Weg ins Erwachsenenleben mit Diabetes machen, habe ich diese Woche bei einem Schulungsabend erlebt.

Vor einer Weile erreichte mich die Anfrage einer Diabetesberaterin aus Hamburg, die in einem Kinderkrankenhaus Kids und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes betreut und schult. Ob ich nicht einmal zu einem ihrer Schulungsabende vorbeikommen und über mein Leben als Erwachsene mit Typ-1-Diabetes erzählen könne. Ich fand diese Bitte zunächst etwas ungewöhnlich – schließlich habe ich meine Diagnose ja erst im bereits fortgeschrittenen Erwachsenenalter erhalten, und ich habe keine Ahnung, wie sich der Übergang von Jugend zu Erwachsenenalter mit Typ-1-Diabetes anfühlt. Doch die Diabetesberaterin versicherte mir, das sei kein Problem: Für die Jugendlichen sei es einfach spannend, einmal aus erster Hand zu erfahren, wie es sich als Erwachsene mit Typ-1-Diabetes lebt. Viel besser, als wenn eine Diabetesberaterin graue Theorie predigt. Okay, also einverstanden. Weiterlesen


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Geschmack? Konsistenz? Verpackung? Worauf es mir bei Traubenzucker für Hypos ankommt

Glücklicherweise gehöre ich nicht zu den Typ-Einsern, die Traubenzucker gar nicht mehr runterbringen. Für mich ist er immer noch der beste Hypohelfer. Allerdings gibt es große Unterschiede bei der Konstistenz, den Geschmacksrichtungen, Portionsgrößen, Art der Verpackung und auch den Vertriebswegen. Eine Umfrage brachte mich dazu, mal darüber nachzudenken, welche Eigenschaften der ideale Traubenzucker haben müsste.

Habt ihr euch schon mal Gedanken darüber gemacht, wie der ideale Traubenzucker beschaffen sein müsste, der euch bei einer Hypo hilft? Ich muss gestehen, dass ich mir bis vor Kurzem nicht allzu viele Gedanken dazu gemacht habe. Klar, die Verpackung sollte sich schnell öffnen lassen, er sollte möglichst lecker schmecken, sich im Mund leicht auflösen und den Blutzucker rasch anheben. Doch weiter waren meine Überlegungen nie gegangen. Bis mich vor einer Weile die Firma Sanotact über mein Blog kontaktierte und mich bat, an einer Umfrage zum Thema Traubenzucker teilzunehmen. Weiterlesen


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Facharbeit: Wie sehr verändert sich der familiäre Alltag bei Typ-1-Diabetes?

Am vergangenen Sonntag war ich in Berlin beim T1Day und wurde dort von Miriam Lesner auf mein Buch „In guten wie in schlechten Werten“ angesprochen. Miriam hat einen Bruder mit Typ-1-Diabetes. Sie besucht die 9. Klasse und hat sich im Rahmen einer Facharbeit damit auseinandergesetzt, wie die chronische Erkrankung sich auf den Alltag in ihrer Familie auswirkt.

Bei der Recherche für ihre Facharbeit ging es Miriam ähnlich wie mir, als ich seinerzeit nach Input für mein Buch gesucht habe: Es gibt kaum Bücher, die sich mit dem Thema „Typ F“ beschäftigen und Angehörigen Tipps geben, wie man Typ-1-Diabetes gut in den Familienalltag integrieren kann. Miriam wurde allerdings auf mein Buch aufmerksam und hat in ihrer Facharbeit an etlichen Stellen daraus zitiert. Die Facharbeit ist übrigens wirklich gut – hier war eindeutig eine vielversprechende Nachwuchswissenschaftlerin am Werk! Und damit nun möglichst viele Menschen sie lesen können, veröffentliche ich sie hier als Gastbeitrag. Weiterlesen


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Zukunftstag Diabetologie: Endlich erhalten die Betroffenen selbst eine Stimme!

Es ist nicht unbedingt üblich, dass bei einer Fachtagung Patientinnen und Patienten auftreten und von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung berichten. Doch es bringt enorm viel, die Betroffenen in die Diskussion einzubinden, finde ich. Persönlich erleben durfte ich das beim Zukunftstag Diabetologie, bei dem die Vorträge von Lounge-Autorin Lisa Schütte und Dr. Carola Hecking, Mutter eines Kinds mit Typ-1-Diabetes, den Ton und die Stimmung in den nachfolgenden Diskussionen prägten.

Normalerweise ist bei Diabeteskongressen die Fachwelt unter sich. Da berichtet ein Arzt über neueste Studienerkenntnisse zum Insulin Soundso, eine Kollegin schildert ihre Erfahrungen mit dem Schulungsprogramm XY, und noch jemand anderes präsentiert Daten aus der Versorgungsforschung. Die Stimmen der Betroffenen, um deren Behandlung es dabei geht, werden dabei nur äußerst selten gehört. Der Zukunftstag Diabetologie, den die DDG Mitte Oktober 2019 in Berlin ausgerichtet hat, war hier eine erfreuliche Ausnahme. Bei diesem Kongress ging es um das erhöhte Risiko für psychische Störungen bzw. Erkrankungen, dem Menschen mit Diabetes und auch ihre Familienangehörigen ausgesetzt sind. Und in den Vorträgen ging es nicht nur um Studienergebnisse, Versorgungsprogramme und Statistiken, sondern auch um das persönliche, ganz subjektive Erleben der Betroffenen. Weiterlesen


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Seit heute können es alle Ärztinnen und Ärzte in Deutschland nachlesen: #LanguageMatters!

Wie ihr vielleicht wisst, wurde mir im November 2019 der Medienpreis der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) in der Kategorie Onlineverliehen. Eine der Jurorinnen war Martina Schulte-Lenzen, Redakteurin beim Deutschen Ärzteblatt (DÄB). Sie hat sich dafür eingesetzt, dass mein Text – in leicht überarbeiteter Fassung – auch im offiziellen Organ der deutschen Ärzteschaft erscheint. Und heute ist es nun soweit.

Als sich Martina Schulte-Lenzen bei mir meldete, habe ich der Publikation natürlich sofort begeistert zugestimmt. Denn mehr Reichweite als mit dem Deutschen Ärzteblatt kann man in deutschen medizinischen Fachpresse eigentlich nicht generieren. Die Zeitschrift ist das offizielle Organ der deutschen Ärzteschaft und wird wöchentlich an sämtliche Ärztinnen und Ärzte in Deutschland verschickt – das sind rund 370.000 Exemplare, die auf den Schreibtischen in Arztpraxen und Kliniken landen. Weiterlesen


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Bald bin ich 50 – und der Diabetes ist nicht mein größtes Gesundheitsproblem

Für alle, bei denen mein Geburtstag nicht als wiederkehrendes Ereignis im Kalender steht: Am 2. März jährt sich der Tag, an dem ich ins Leben trat. Und dieses Jahr wird das nun schon ein halbes Jahrhundert her sein. Ich habe nie geglaubt, dass sich mit zunehmendem Alter quasi automatisch bestimmte Zipperlein einstellen. Doch nach mittlerweile 3 Terminen beim Orthopäden seit November gerate ich mit dieser Überzeugung gerade ein bisschen ins Wanken.

Tatsache ist: Seit einer ganzen Weile ist der Diabetes nicht mein größtes gesundheitliches Problem. Natürlich ist er immer noch die Sorte „schlimme Diabetis, wo man spritzen muss“, wie man gemeinhin sagt. Doch er läuft halt ohne große Anstrengung nebenher, und ich muss ihm vergleichsweise wenig Aufmerksamkeit widmen. Es gelingt mir ohne große Mühe, meine Glukosewerte zu 80 bis 90 Prozent im Zielbereich (70 bis 180 mg/dL) zu halten, mein HbA1c-Wert liegt seit geraumer Zeit stabil bei 6,3 Prozent. Dass ich mich seit einer Weile trotzdem nicht gesund und fit fühle, liegt an meinem Bewegungsapparat. Weiterlesen