Süß, happy und fit

Echte Geschichten aus meinem bewegten Leben mit Typ-1-Diabetes


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Erinnerung an meine Diagnose: Die fünf Phasen der Trauer

Kennt ihr die Podcast-Reihe ‚Sag mal, du als Psychologin…‘, die man sich auf Audible anhören kann? Falls nicht, auf diesem Wege meine ganz klare Empfehlung. Am Wochenende habe ich die Folge ‚Abschied nehmen und Trauer tragen‘ gehört. Darin geht es um die Phasen der Trauer, wie man sie z. B. nach dem Verlust geliebter Menschen oder angesichts des eigenen nahenden Todes durchlebt.

Ein bis heute aktuelles Modell hierfür stammt von der berühmten Sterbeforscherin Elisabeth Kübler-Ross, das diese bereits 1969 auf Basis von Interviews mit Sterbenden verfasst hat. Es lässt sich aber auch auf die Verarbeitung anderer einschneidender Veränderungen übertragen – etwa den Umgang mit medizinischen Diagnosen. Das ist schließlich auch eine Art Sterben bzw. zumindest ein großer Verlust, nämlich der der körperlichen Unversehrtheit und Gesundheit. Und während ich dem Podcast lauschte, wurde mir klar, dass die Art, wie ich ab 2010 meine Diagnose Typ-1-Diabetes verarbeitet habe, exakt nach dem Modell von Kübler-Ross ablief.

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Wandern in Griechenland und ein Sensor im Schwefelbad

Nach meiner tollen Gruppenreise nach Samos 2022 hat mich auch dieses Jahr die Yoga- und Wanderlust gepackt. Dieses Mal ging es auf den ersten ‚Finger‘ der griechischen Halbinseln Chalkidiki. Großartige Natur, wunderschöne Wanderstrecken, ruhige Entspannungseinheiten mit Meerblick… einfach nur klasse. Aber anders als im Vorjahr benahm sich mein Diabetes leider ziemlich daneben. Und nach dem Besuch einer Schwefeltherme musste ich erstmal um meinen Sensor bangen.

Es war nun schon das zweite Mal, dass ich mich mit Frosch Sportreisen allein auf eine Gruppenreise getraut habe. Premiere war 2022 auf Samos, worüber ich hier ausführlich geschrieben habe. Dieses Jahr habe ich mich um beinahe exakt dieselbe Zeit erneut mit lauter fremden Leuten nach Griechenland aufgemacht. Nicht nach Samos, sondern nach Possidi auf dem ersten ‚Finger‘ der drei griechischen Halbinseln Chalkidiki. Und genau genommen auch nicht mit lauter fremden Leuten, denn drei der 15 Frauen unserer Reisegruppe kannte ich bereits aus dem letzten Jahr.

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Fraglicher Nutzen von CGM? Was für eine überflüssige Diskussion!

Vor zwei Wochen war ich in Berlin beim Diabeteskongress der DDG. Ich habe eine ganze Reihe von Themen im Hinterkopf, über die ich euch berichten möchte. Doch als erstes erzähle ich euch einmal von einer Pro- und Contra-Diskussion in einer gemeinsamen Sitzung von DiabetesDE und #dedoc. Darin ging es u. a. um den unseligen Barmer-Hilfsmittelreport von 2022, in dem die Krankenkasse tatsächlich behauptet hatte, der Nutzen der kontinuierlichen Glukosemessung (CGM) sei fraglich.

Ihr erinnert euch vielleicht an meinen Blogbeitrag, den ich unmittelbar nach Veröffentlichung des Hilfsmittelreports verfasst und in dem ich jede Menge Studien zusammengetragen hatte, die den klinischen Nutzen von CGM für Menschen mit Diabetes belegen. Ich war echt sauer, als ich mich ein bisschen näher mit dem Report beschäftigte und verstand, dass darin doch auf recht seltsame Weise Dinge miteinander verglichen werden, die nicht zwingend etwas miteinander zu tun haben. Doch weil die Barmer eine professionelle Presseabteilung hat und Nachrichten aus ihrem Haus wirksam zu streuen weiß, sickerte in der Folge in vielen Medien die Botschaft durch: CGM bringt eigentlich nichts und kostet nur unnötig viel Geld.

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Entwarnung: Meinen Nieren und meinem Blutdruck geht es gut!

Nun habe ich echt ein schlechtes Gewissen gegenüber all denjenigen von euch, die mir seit meinem letzten Blogbeitrag die Daumen gedrückt und noch nicht auf Instagram mitbekommen haben, dass der Termin beim Nephrologen ganz prima verlaufen ist. Aber besser spät als nie: „Ich kann Ihnen hier keine Krankheit anhängen“, war sein Kommentar zu den Laborergebnissen und der Auswertung der 24-Stunden-Blutdruckmessung.

Als ich mich am 21. März auf’s Fahrrad schwang und zur nephrologischen Praxis radelte, war ich noch relativ ruhig und zuversichtlich. Denn immerhin wusste ich, dass ich in den zurückliegenden sechs Wochen wirklich konsequent alle Strippen gezogen hatte, die man in Sachen ‚gesundheitsförderlicher Lebensstil‘ halt ziehen kann. Ich hatte komplett auf Alkohol verzichtet (wobei ich auch sonst kein allzu schlimmer Schluckspecht bin), keine Süßigkeiten gegessen (Ausnahme: Kuchen am Wochenende), wieder akribisch Kalorien gezählt wie schon 2018, als ich so erfolgreich abgenommen hatte und mein Sportpensum erhöht. Und ich war zumindest überzeugt, dass sich mein Blutdruck und meine Nierenwerte erkennbar würden verbessert haben.

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Bitte Daumen drücken: Es geht um meine Nieren

Eigentlich war ich bislang immer sehr zuversichtlich, dass ich von den diversen möglichen Folgeerkrankungen meines Diabetes verschont bleibe. Denn schließlich ist der Typ-1-Diabetes erst vor 13 Jahren in mein Leben getreten, als ich bereits 40 Jahre alt war. Und ich habe mich immer gut bzw. sogar sehr gut um meine Therapie gekümmert. Doch nun hat mein Diabetologe beim letzten Check Eiweiß im Urin und einen leicht erhöhten Blutdruck festgestellt. Übermorgen geht es deshalb mit einem Kanister voll Sammelurin zum Nephrologen.

So ein Urlaub auf Norderney mit Strandspaziergängen, Inselerkundungen und ganzen Nachmittagen in der Sauna ist ziemlich gut geeignet, Sorgen um die Gesundheit erst einmal beiseite zu schieben. Jedenfalls ging es mir so, als ich mit Christoph Anfang März eine Woche Wellness-Urlaub an der Nordsee verbrachte. Auch wenn mich die mehrmals täglichen Blutdruckmessungen daran erinnerten, dass womöglich etwas im Busch ist, fühlte ich mich insgesamt weitgehend unbeschwert. Doch nun, da mein Termin beim Nierenspezialisten näher rückt, schleicht sich die Angst wieder ein.

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Studie: Welche Infos Menschen mit Typ-1-Diabetes für Therapieentscheidungen nutzen

Anfang Oktober 2022 hatte ich euch hier gebeten, an einer Umfrage teilzunehmen. Prof. Matthias Fank von der TH Köln, der selbst auch mit Typ-1-Diabetes lebt, wollte Details über das Informationsverhalten von Menschen mit Typ-1-Diabetes herausfinden. Sprich: Wonach entscheidet unsereins über den nächsten Schachzug – z. B., wieviel Insulin zu spritzen ist, wie lang der Spritz-Ess-Abstand ausfallen soll oder wie viele Sport-KE vor dem Training nötig sind?

Matthias hat mit seiner Studie einen großartigen Rücklauf von über 1.000 ausgefüllten Fragebogen erzielt. Danke auch an dieser Stelle also an alle die mitgemacht und damit zu neuen Erkenntnissen beigetragen haben! Nun sind die Ergebnisse ausgewertet, ordentlich aufgeschrieben und veröffentlicht. Und ich finde, dass die Studie eine ganze Reihe von Fragen behandelt, die bislang in dieser Ausführlichkeit noch nicht untersucht wurden.

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„Mein Pen wird smart!“ – Ein bisschen digitaler darf auch die klassische ICT gern werden…

Vorgestern beim T1Day in Berlin war ich nicht nur als Teilnehmerin, sondern auch als Referentin unterwegs. Zusammen mit dem Diabetologen Dr. Jens Kröger und dem DiaTec-Experten Prof. Lutz Heinemann durfte ich einen Workshop zum Thema digitale Insulinpens moderieren.

Was ich für meinen Teil zu diesem Workshop beigetragen habe, könnte ihr nun hier nachlesen. Es ging dabei im Wesentlichen um meine persönliche Diabetestherapie, meine Erfahrungen mit dem digitalen Insulinpen ‚Pendiq 2.0‘ im Jahr 2018 und meinen aktuellen Test der offiziell noch nicht verfügbaren Pen-Kappe ‚Lilly Tempo Smart Button‘. Ich habe meine Beobachtungen bei diesem aktuellen Test geschildert, die Vorzüge und Nachteile der bislang von mir ausprobierten digitalen Pens beschrieben und erzählt, wie der ideale digitale Insulinpen aus meiner Sicht beschaffen sein müsste. Hier gibt’s das alles nun als bebilderten Text statt Powerpoint.

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Buchtipp für Familien mit Diabetes-Kids: ‚Rock around the clock mit Diabetes Typ 1‘

Ich muss zugeben, dass dieses tolle Mutmach-Buch nicht mehr gaaaaannnz neu ist, aber das ändert nichts an der Tatsache, dass ich es euch unbedingt ans Herz legen möchte. Maren Sturny, deren Tochter Nonie 2019 die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt, hat es geschrieben und ist seither ein fester Bestandteil der Typ-1-Community geworden.

Seit ich mit ‚In guten wie in schlechten Werten‘ selbst ein Buch über ‚Typ-F-Diabetes‘ – also den Einfluss von Diabetes auf das Leben von Angehörigen und persönlichem Umfeld von Menschen mit Diabetes – geschrieben habe, verfolge ich natürlich hochinteressiert, was sich auf diesem Gebiet sonst noch so tut. Allzu viele Ratgeber- oder Erfahrungsbücher gibt es ja bis dato nicht – aber nun ist ein besonders lesenswertes dazugekommen. Und beim gestrigen T1Day in Berlin habe ich seine Autorin Maren Sturny endlich auch persönlich kennen gelernt.

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Insuline vertauscht: Ein Fehler, der auch hätte schiefgehen können…

Es gibt Missgeschicke und blöde Entscheidungen, die vermutlich allen von euch schon mal in der Diabetestherapie passiert sind: Insulindosis vergessen, beim Schätzen der Kohlenhydrate mordsmäßig verhauen oder den Diabetes einfach mal bewusst ignorieren. Mir sind neulich zwei Fehler unterlaufen, die so bislang noch nicht vorgekommen sind. Zur Nachahmung natürlich nicht empfohlen!

Wovon ich euch heute berichte, liegt schon ein paar Monate zurück. Wie ihr vielleicht gemerkt habt, war mir in letzter Zeit nicht so doll nach Bloggen. Aber jetzt, im neuen Jahr, wird das wieder anders. Denn es gibt nach wie vor immer wieder Neues zu erzählen, mit einem Typ-1-Diabetes wird es irgendwie nicht langweilig, oder? Ich habe hier ja schon desöfteren von blöden Fehlern in meiner Diabetestherapie erzählt, die mit Sicherheit vermeidbar gewesen wären und mir aber trotzdem unterlaufen sind. Tja, so ist das Leben – und es werden vermutlich immer mal wieder neue Fehler dazukommen, von denen ich bislang gar nicht ahne, dass sie passieren können.

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